こうくんを守れ！！！

こうくんは、夜お風呂に入る前に遊んでいたグッズをロッカーに入れて自室の掃除とベットメイキングをします。 （ものすごい状態になってるので・・・・） お遊びグッズをロッカーに入れるのは数年前から出来ていましたが 掃除は到底無理と思っていました。 でも、ディでホワイトードの文字が消せるようになってきたので 家でも掃除に取り組むことになりました。（ゴミに注目できるから） ぞうきんがけやモップや掃除機やホウキを試してみたところ モップは全く芽生えがなかったのですが ぞうきんがけと先っぽを外した掃除機でゴミを吸い取るのとちりとりにゴミを掃き入れることについては芽生えが見られました。 で。 お風呂担当のこう父が毎日取り組んでくれたのですが な～～～んと 最近 ホウキとちりとりが いい感じで使えるようになってきました！！！ こうくんのお掃除2 やっぱ、毎日ってスゴイ！！ 芽生えを拾って毎日修練したら 出来るようになる事って多いんだなって思う。 こう父 ありがとぉぉぉぉぉ～～～～。 ちなみに ベットメイキングも、布団をあげたりシーツの端を持って広げることが出来るようになってます。 掃除が出来る男になっちゃうかも！？

本日、朝9時～12時の3時間 新城市保育士さん向け療育研修のフォローアップ。 研修後どのように自分の園で実践したかを発表して頂きました。 午前午後3日間たっ～～～っぷりの超ハードな研修で 私にとっても、集大成（？）のような研修だったので みなさんにどんな風に伝わり どんな実践をされたのか、ドキドキでした。 ストラテジーシートを使って不適切行動を分析して対応を考え その経過を発表して下さった先生 　 構造化したことで朝のお支度がスムーズにできるようになった様子を発表して下さった先生 氷山モデルで原因を考え、おもちゃの片付けが上手にできるようになったお子さんの様子を発表して下さった先生 上手に椅子に座る工夫について、実物を使って発表して下さった先生 9名の先生方が、それぞれ、本当にステキな実践発表をして下さいました。 今回の研修の最大のテーマであった「チームで考え共通理解のもと一貫した支援をする」がしっかり実践されていました。 かなりの手応えを感じました。 私に今できる精一杯をお伝えできたと思います。 やっぱ、保育士さんて、すごいなぁぁぁぁ～～～～～ 新城版子ども園 いよいよこの4月からスタートです。

簡単な血液検査で、出生前診断が出来るようになったというニュースを見て、フォンが言った。 こういう人（ダウン症の書家、祥子ちゃん）の事を、もっといっぱいいっぱいTVでやったらいいのに。 ホントだね。 かあさんは、わかったらどうする？ どうするんだろう、私。 今なら迷わず産むけど こうくんを授かる前の私だったら、どうしたかわからない。

来年度、こうままは平日の昼間の講演はお受けできないことになりました。 来年度のこうままの職責によるものなので、ずっとNGということではないです。 っていうか ずっとNGだったら、マジで泣くし。 既にお受けしているご依頼については、責任もってさせて頂きます。 そして ライフワークだと思っている自閉症啓発キャラバンと行動援護従業者研修については平日でもお受けしますが、それ以外の平日の講演依頼については、原則としてお受けすることができません。 土日祝日と平日夜に関しては、家族と相談の上、お受けできる場合もありますので 今後ご依頼頂く場合は、土日祝日か平日夜でご検討頂ければと思います。

本日、岡崎の小学校でキャラバン。 毎年呼んでくださっていて、今年で3回目。 嬉しいです。 この小学校の近くにはたくさんの知的障害者施設があって 学年ごとに交流をしているそうです。 小学校の時から、大人の知的障害のある方とふれあってるのってスゴイと思う。 知的障害児の親でも 成人の入所施設に見学に行くと 声を失ったりするものです。 単に 知らないだけ 経験がないだけ なんだから 知ってもらったらいいんだよね。 慣れてもらったらいいんだよね。 　 みんな、とっても真面目に参加してくれました。 説明の時はいっぱいメモもとってくれて。 手を挙げて感想を言ってくれた子もいました。 「有名人でも発達障害のある人がいるってわかって、身近に感じた」 「障害のある人にどうすればいいかわからなかったけど、先生がやったの（自閉症疑似体験）を見て、ちょっとわかった」など。 質問もありました。 「どうしてキャラバンをしようと思ったんですか？」とか。 先週伺った中学校のからも感想を送っていただいたのですが 「障害のある人は自分とは違うと思っていたけど、同じ人間なんだと思った」 「自分のきょうだいにも障害があって隠していたけど、別に隠すことないんだって思った」 など、すごくいい内容だったので感動しました。 地味に地道に草の根で。 続けます。

昨日は、蒲郡のNPO法人楽笑さんでスタッフ研修の2回目。 特性に合わせた支援計画の発表でした。 前回の内容が伝わっていない部分もあったので、大反省しつつ補足。 連続研修だと、単発の研修ではできない修正や補足ができるので助かります。 辛く苦しい支援より、得意や興味関心を活かした支援の方が、お互い楽しいよね！ そして 今日は、田原市育成会主催のセミナー。 「子どもと楽しく暮らすコツ～ペアトレ＆構造化～」 ゆうでやっている母向け勉強会のダイジェスト版を2時間でというご依頼で、めっちゃ悩みました。 ただダイジェストにしたのでは伝わらないし、一部だけ伝えると誤解を招くし・・・ 2時間で伝えられる事って何だろう？？？？ あれこれ迷いましたが 「子どもと楽しく暮らすコツ」なので 「ほめ方のコツ」と「心の声を聴く」に絞ってお伝えすることにしました。 会場の福祉センターは、何度もお邪魔したことのある馴染みの場所。 この内容だったら多くて20名くらいかなと思っていたら、と～んでもない！！ 50名は軽く超えていました。 田原市育成会の広報力はスゴイです。 そして 田原市健康福祉部の部長さんをはじめ、相談支援専門員の方達もいらっしゃていて さすが、田原！！という感じ。 でもって みなさんがお土産をくださるのです！！ さすが、農業のまち、田原。 お花だけでなく、お野菜やフルーツもどっさり。 授産品にもドライフルーツがあったり。 スゴイです。 家族…

本日、「おうちでできる構造化」の後期8回が終了。 最終回の今日は実践発表の日。 私が一番大好きな瞬間です。 みなさん、ホントに笑顔で発表されます。 　 「おうち」での構造化なので、机上のタスクもあるし、お着替えや歯磨きと言った身辺自立やクツ洗いやタオル畳みなどのお手伝いもあります。 スケジュールやトークンなどとも組み合わせて、おうちで楽しく暮らせるアイディア満載です。 → グループなので、再構造化のアイディアも共有できます。 感想の一部抜粋します。 ◇何かをしなければ、でも、何をしてあげたらいいのかと毎日不安でイライラして、せっかくの子どもとの幸せな時間を随分無駄にしてきましたが、講師のわかりやすいお話しで私たち親子は幸せになりました。 悩みを抱える他のお母さんにも是非この幸せな考え方や接し方を知っていただけたらと願います。 どうしたらよいのかのモヤモヤに対して、具体的に指導していただけて、もやが晴れたこの気持ちを忘れずに、これからもどんどん子どもと幸せに過ごしたいです。 ◇子どもをよく観察して、紙の上に書き表し、特性から分析する視点を与えてもらい、根拠ある対応をする。私自身納得できるようになりました。 車の運転中、氷山モデルの紙が頭の中で浮かぶようになり、いつも考える体質になったようです。 果てしない、でも、希望広がる「構造化マラソン」のスタートラインに立った今、これからも頑張ります。 ◇子どもの特性を知ることからはじまり、それを知った…

今日は、午前中は新城の母子通園施設おおぞら園で母との「座談会」 午後からは自分トコの法人の母子通園施設ひまわり園で母向け「学習会」 合間に事務処理と居宅と放課後ディの報告書チェックしてう～んと悩んで赤ペン入れて・・・ いつもの事なのに、何だか慌ただしい。 年度末が近いからかな。 っていうより 来年度が近いからだな。 来年度の事業のことをあれこれ考えていて 頭の中がいっぱいだから いつもの仕事量でもあっぷあっぷするんだろうな。 アカン。 明日も、午前は本部で午後はひまわりで学習会。 合間にいろいろ、もろもろ・・・ 集中、集中！！！ ひたひたと 年度末＆来年度がしのびよってくる感じや～

明日はチョコの日？ フォン、友チョコ制作頑張りました。 制作初日。 クッキー生地作りして冷蔵庫へ。 制作2日目。 　 型抜きして焼いてラッピング。 これが全部女の子のもとに行くのね・・・・。

本日、行動援護従業者研修in岐阜。 会場の長良川スポーツセンターは何回か講演で来たことのある場所。 岐阜駅から近いので、７：４７発の電車で間にあいました。 50名の受講生。 ヘルパーだけでなく、生活支援員さんやケアワーカーさんの参加が多く 継続していく中でのニーズの変化を感じます。 外出支援に限定しない特性に応じた支援スキルがどこででも学べたらいいのにな～と思います。 でも、取りあえず、今は、行動援護従業者研修が一番手っ取り早いので 職種に関係なく、自閉症の方の支援に携わる人には是非受けて頂きい研修です。 何か「自閉症支援従事者研修」とかあったらいいのに。 で、それ受けた人しか自閉症の人を支援しちゃダメ、みたいな。 そしたら、理不尽な支援減るかも～。 「特性の理解なしで支援はしないで欲しい」というのは、あるアスペルガー方の言葉。 まさに、その通り。 その場限りの思いつきの対応が誤学習を生み、不適応行動（行動障害）へとつながっているのに 対応した人は全く気づいておらず、「自閉症の人は大変」って評価になるのは、ホント心外。 保育園や養護学校の先生必修にしたら絶対みんなハッピーになると思うのに～。 ってなことを考えながらお話ししてきました。 そう言えば アメニティでは、行動援護や重度訪問介護に関するセッションがなかったなぁ・・・。 今後、どうなって行くのか、注目していかねば、と思います。

もう、そんなにたつんだ・・・・。 来月で2年にもなるんだ。 なのに 帰れない人たちがいっぱいいる。 先日、あるセミナーで 震災後、被災地での児童や高齢者への虐待が急増しているという事実を数字で見せられ、胸がつぶれそうなくらい辛くなった。 それぞれの立場で 出来ることを 精一杯 やり続けるしかない。 アメニティでもブースを出されていました。 「ミンナDEカオウヤ」プロジェクトは、被災地エリアの授産品を日本全国で販売して、被災した障害者の収入、福祉事業所の経営を支える「参加型」プロジェクト（＝経済活動支援）です。（公式HPより） いろいろな「支援」の形があります。 自分にできることを 長く 長く 続けていきたいと思います。 忘れない。絶対に。

脳みそはぱんぱんになるし 眠いし 大変ハードなフォーラムでしたが もちろん、楽しい事も一杯！！ 2日目の交流会では、イベリコ豚の生ハムやら近江牛やら 普段はとても食べられないものを頂いたり 講師控え室では 滋賀県知事の嘉田由紀子氏やスペシャルオリンピックスの細川佳代子氏などに挨拶させて頂けちゃったり そらまぁ、びっくり体験の連続でした。 そして。 スペース９６さんが大量に本を並べてくださっていたのですが その中に ちゃあんとみかわ師匠の本が「平積み」で。 もう1冊の方も「平積み」でした。 そしてそして。 日程の全てが終わった後のご褒美ランチ。 実は今回のフォーラム 恩人シュガーさん＆しましま師匠が参加されておりました。 当日の朝、まさに私がドキドキしながら化粧をしていた時に 「来ちゃった～」と師匠からメールがあり ひぃぃぃぃ～～～～（脂汗） でも 最初の驚愕はすぐにお二人が見届けてくれている（良くても悪くても、ちゃんとした評価がもらえる）という安心感に代わり、気持ちよくシンポジウムに臨むことができました。 感謝デス。 フォーラムを終えて思うこと。 こんなにも多くの支援者たちが真剣に考えてくれているんだ。 こんなにもステキな考え方をしてくれる行政の方がいるんだ。 日本もまだまだ捨てたモンじゃない。 きっと変わる。 どんどん良くなる。 そんな風に思えました。 （単純なので。これは長所だと思ってます。） 私の…

8日～10日にかけて 滋賀の大津プリンスホテルで開催されたアメニティーフォーラムに参加してきました。 　 この10年、あこがれ続けていたフォーラムに 思いがけずシンポジストとして参加させて頂く機会に恵まれました。 ホテルのお部屋は事務局が用意してくださったのですが もう、私には贅沢すぎるお部屋で、あまりにも快適でございました。 お風呂がユニットバスではなくて、湯船と洗い場があるタイプ。 ゆっくりお湯につかれるので、すごく良かったです。 前日の夜10時から12時まで、打ち合わせ。 手前右が、「手をつなぐ」でお馴染みの又村あおいさん。 シンポジウムのコーディネイトをしてくださいました。 ちなみに・・・ 後ろでは、辻井先生と井上先生が打ち合わせちう。でした。 これって、結構レア・ショット？ で。シンポジウム。（シンポ終了直後の写真デス） 分科会としては最大規模の850名超えだったそうですが もう、後ろは霞んでみえましぇん・・・。 頑張りましたよ、ワタクシ。 親の立場から「相談支援」の「質」を問う立ち位置で。 会場中を敵に回すんじゃないかとめっちゃ怖かったのですが シンポ後にたくさんの方から「良かった」「背筋がピンとした」「心にしみた」「肝に銘じます」などとお声をかけて頂けたので、胸をなで下ろしております。 で、私をシンポジストにキャスティングして下さったのは な～んと、厚生労働省の高原専門官でした！！！ （シンポ終了…

今日は、岡崎市内の中学校でキャラバン。 支援クラス担当の先生が、昔まりちゃんのお子さんの担任だった方でした。 体育館だったので、めっちゃ寒くて 今年ウィンドブレーカー作って良かった～って思ったけど それでも寒くて手がかじかんで・・・ 来年は、起毛のトレーナー作ろうかな（爆） 1年生と2年生172名だったので、こんな感じ。 小学校は出来るだけクラスごとでやらせてもらっていますが 中学校の場合はこのくらいの規模でも伝わります。 質問にもハキハキ答えてくれました。 インフルエンザが流行っているそうで、マスク率9割！！って感じでしたが。 例によって、がんだらむじむじは先生にやっていただきました。 若手の元気な先生で、とっても上手にやってくださいました。 公演後、担当の先生と教務主任の先生が とても良かったと言って下さって 色々感想や質問も頂きました。 啓発は、続けていくことに意義があるので 是非とも、毎年（又は、1，2年で開催するなら隔年で）呼んで下さいとお願いしました。 しかし。 寒かった～～～～。

処方してもらった抗生剤は毎回上手に飲めているのに、ひどくなっちゃった・・・。 どうしたらいいのぉぉぉぉ～～～。 切って出すしかないのかな？ 麻酔の注射は絶対無理だから 笑気ガスで全身麻酔とか？？？ フツーの子だったら ちょいと頑張って切ってもらい 消毒して清潔に保つ それだけの治療だと思うのに こうくんの場合は、 何をどう取り組んで練習したらそんな技ができるようになるのかすらもわからないくらい果てしなく遠い。 ブルーだぁぁぁぁ・・・・

夕方 こうくんのお迎えをして帰宅したら こうくんが、変。 左手を妙に気にする。 嫌がるのを押さえ込んで見てみたら 左手の人差し指が青紫になって腫れ上がっている。 ものすごくイヤ～な感じの腫れ方。 速攻で診療所に電話。（たまたま、今日は週に1回の午後診療がある日でした） 混み具合を聞いて、受診時間の相談。 これまた速攻で夕飯を作り 急ぎすぎて自分の左手人差し指を切ってしまうという失態を犯しつつ 何とかヨメのお役目を果たしてから受診。 「これはかなり痛かったよね」と言って下さる先生。 私の指示に従って大人しく座るこうくんを「すごい。エライ」と褒めまくって下さる看護士さん。 「塗り薬は無理だろうから飲み薬にするけど、カプセルは飲める？」と聞いて下さる先生。 本当に有り難い。 若くてカワイイインターンの先生がびっくりおめめでこうくんの一挙手一投足に注目していた。 やっぱり 地元で ずっと知ってくださっている方達は暖かい。 そういう中で生きていって欲しい思うけど 公共交通機関すらないこの山の中で こうくんの未来設計図を描くのはとても難しい・・・・。

今日は、豊田にある社会福祉法人昭徳会の運営する小原学園＆小原寮へ。 西三河児童福祉施設長会の定例会で研修でした。 児童福祉施設 なので 知的の施設だけでなく、児童養護施設の施設長さんもいらっしゃっていました。 措置されてくるお子さんたちの中に、発達障害のお子さんが増えているそうなのです。 機能の高いお子さんほど育てにくく、親御さんが虐待や児放棄してしまうケースが多いんだそうです。 やっぱり 幼児期の親支援は大事だなぁ・・・・。 きっと 入所されているお子さんの親御さんたちの殆どが 最初は 一生懸命育てようと頑張っていたのだと思います。 でも どうやってもうまくいかなくて 誰も教えてくれないから・・・ どうしたらいいのか分からなくて・・・ 私も こうくんをどうやって育てたらいいのか さっぱりわからなかった！！！ いっぱい勉強して いっぱい教えてもらって ようやく どうにかこうにか こうくんと付き合っていけるようになってきました。 だから どうしたらいいのか分からない！！という親御さんの気持ちがとてもわかります。 だから 親御さん向けの勉強会や茶話会を一生懸命しています。 もともと子ども好きで対応が上手なセンスのある人には出来ない仕事だと自負しています。 やっぱり これが、私のライフワークだな。

シカゴ郊外の薄暗い診察室で 中国系の女医さんに「自閉症です」と告げられた ３歳の自閉症のあなたを 一体どうやって育てたらいいのか さっぱりわからなかった あなたが「はたらく」なんて そんなこと 考えてもいなかった 想像もしていなかった 母さんは ホントにあなたをみくびっていたね わかるように整えて わかるように教えて いっぱいいっぱい練習したら あなたはできることがたくさん増えたね もしかして あなたは 元気にはたらくおとなになっちゃうかもしれないね ほんとにほんとに そんなことが現実になっちゃうかもしれないね かあさんは とっても楽しみになってきたよ こうくん １７才、おめでとう (25.2.3)

今日 とよっちと２時間たっぷり話して 大きな決断をした。 私にとって とてもとても 勇気の要る決断。 決めた以上 精一杯頑張る。 みんなで 笑顔になるために。 幸せになるために。

本日、「DXな日々～ビンちゃんの場合～」の上映会。 「ディスレクシア」 １２年前に帰国した時に、この単語を知っている人は殆どいませんでした。 ディスレクシアの人たちを支援するNPO法人エッジの全面協力のもと、大阪でディスレクシア啓発セミナーを開いたのが１１年前のこと。 私は生まれて初めての「セミナーの司会」というお役目に泣きそうになりながら、必死で頑張りました。 そして今日。 NPO法人ゆうの主催でディスレクシアのビンちゃんのドキュメンタリー映画の上映会。 感無量って感じです。 赤いポロシャツのゆうスタッフ軍団を牛耳るノリ姐。 うっとりするような采配ぶり。 「荻野さんはそこら辺でフラフラしててくれればいいですから」というノリ姐の指示に素直に従い 私は会場で知り合いの先生方にご挨拶したり先輩ママとおしゃべりしたり。 何て贅沢なんや～。 おかげで、しましま師匠と２ショットもとれちゃいました♪ ゆうの活動紹介のパネルも展示。 今回、会員外の方の参加がほとんどなので ゆうを知って頂くいい機会にもなりました。 受付開始～。 スタッフの見事な動きに感動。 みんな、ほんといい仕事してくれました。 １３０名の方達にご参加頂くことができました。 教育委員会の方や市内の小中学校の校長先生方も来てくださって、感謝デス。 上映後、お帰りになる方達をお見送りしましたが みなさん、とてもいい顔をされていて 「いい映画でした」「…