こうくんを守れ！！！

こうくんとコンビニに行った。 ゆったりと店内を周り 好きなお菓子を3つほどカゴに入れたあと 母が持っていたアサヒ黒ビールと柿ピーも 「ほれ、よこせ」 と言わんばかりにつかんでカゴに入れる。 レジ前で 陳列棚の揚げたてポテトとチキンに顔を近づけて よ～～～く吟味して 「かりかりチキン」を指でトントン。 この透明の陳列棚は本当に有り難い。 「うん。わかった。これね？」 と私がこうくんの手を触って陳列棚のアクリル板を触らせて確認。 その瞬間 いや、ちがう。 やっぱ、こっちにする。 と、手が隣の薄塩チキンになる。 どこが違うんじゃ～ わからん まぁ、いい。 「うすしおチキン下さい」と母が言うと 店員の手元を穴が空くほど見つめるこうくん。 自分が欲しいモノがちゃんと袋に入るのかを確認している。 すごいねぇぇぇ～～～～。 そして、袋に入れられたチキンをひったくるようにゲット。 レジで他の商品を清算中もこうくんからの指示が飛ぶ。 「それはオレの袋に入れやがれ」 「それは、ちがう袋に入れたやがれ」 こうくんの指示に従って私が通訳する。 「すみません。袋分けて下さい」 「これはこっちに。これはこっちに」 こうくんは、荷物を運ぶのは自分の仕事だと思っているので 精算が済むと、二つのレジ袋を持って車へ。 で、後部座席に座った瞬間 自分の買った商品は隣に置いて どうでもいい商品（私のビールとおつまみ）をさくっと運転席に。…

我が家は公共交通機関のない山奥にあります。 自転車で行ける範囲にスーパーも郵便局もありません。 田んぼと畑以外、本当に、な～～～んにもありません。 なので この地域に住む子どもたちは 最寄りの名鉄の駅まで車で30分かかるので、高校に通うためにも家族が駅まで送迎です。 友だちと映画やショッピングに出かける際ももちろん家族の送迎が必要です。 「北の国から」のほたるが看護学校に通うために毎朝駅まで送ってもらっていたのと同じ感じです（若い人は知らないか～） フォンも、ずっとそうやって育って来ました。 私ら夫婦だけでなく、じじ＆ばばにもいっぱい手伝ってもらいました。 こうくんを養護学校に送っている私にはフォンの送迎は無理な時間帯も多かったので、じじ＆ばばがいなかったら今の生活は成り立たなかったと思います。 多分 歩きや自転車でバス停や駅に行ける人には想像できない生活だと思います。 （そのため、こうくんの外出支援に関しては、長らく市の理解を得られませんでした。） なので。 この地に住むモノにとって「車」は必需品。 車は大人1人に1台がここでの「当たり前」です。 この4月からフォンが女子大生になります。 大学に通うためにはとにもかくにも「免許」が必要！！！ ってことで この2ヶ月、家族全員で協力しまくって自動車学校への送迎をし ついについに 昨日、免許ゲット。 入学に間に合った。 でかしたフォン！！ 本当に本当に嬉しい～～～～～～～。 …

タイトルにどきっとして すぐに買ったものの 読もうかどしようか迷ってた本。 「娘が発達障害と診断されて・・・母親やめてもいいですか」 絵・にしかわたく　　文・山口かこ　　かもがわ出版 あらすじ（帯より） 幼い時に父を亡くした私の夢は「家族をつくって平凡に暮らすこと」。だが、不妊治療、流産を乗り越え、ようやく授かった娘は広汎性発達障害だった。娘が幸せになる手がかりを探して療育に奔走するも、わが子と心が通いあわないことに悩む。さらに将来を悲観し、気づけばうつ状態に。チャット、浮気、宗教…現実逃避を重ねるなか、夫に突きつけられた離婚届。娘と離れ、徐々に現実から目をそらし逃げていたことに気づくのだが…「親は子どもの幸せを諦めてはいけない」娘の障害受容ができず、一時は死をも考えるほど、どん底に落ちた著者の絶望と再生の物語。 ほめられた話じゃないけど、まぁ、そういうこともあるだろうなぁと思いました。 読んでみると、結構深いです。 フォンは「新し～！！今までの本は、明るく向き合ってます系ばっかだったもんねぇ」と。 さすが、我が娘・・・・。 発達障がいのお子さんやご家族を支援されてる方には読んで頂きたいと思います。 親御さんは、lessorさんがレビューを書かれているので 読もうかどうしようか迷っていたら、是非そちらを読んでからお考え下さいませ。 我が心の弟カイパパをして「嫉妬を覚えるくらい良いレビュー」と言わしめた素晴らしいレビューです。 「愛されないから愛…

ワタクシ 4月から これまでいた法人本部事務局から市の母子通園施設（指定管理）に異動になります。 契約説明会が始まったので、泣く泣くネイルオフしました。 母子通園の園長が派手なネイルアートしてちゃアカンもんねぇ・・・ 1年ぶりくらいに私のすっぴん（？）爪を見て残念がるこう父。 こう父はつきあい始めた大学生の頃からマニキュアした私の爪がお気に入りでした。 結婚して、子どもが生まれて こうくんの育児があまりにも大変で マニキュアどころか美容院にすらいけなくなった私。 それが こうくんがすっかり落ち着いてきて 時間にゆとりが出来たおかげで ネイルアートを楽しめるようになって こう父はとっても喜んでいたのです。 デザインは殆どこう父が選んでいました。 私も悲しいです。 ネイルアートは私の戦闘服の一部だったし。 でも 仕事だもんね。 仕方ない。 ってか 異動決めたの自分だし。 目標を達成し 本部に戻って思いっきりネイルアート出来る日が早く来ますように！！ 爪がすっぴんで悲しいので、お気に入りネイル載せちゃいます！！ ＜こう父セレクト＞ 　　　　 ＜こうままセレクト＞ 　

こうくん、昨日は日中一時支援でお世話になりました。 掃除の時間に、みんながモップで集めたゴミを、こうくんがほうきとちりとりを使ってゴミ箱に入れる、というのをやって下さったそうで、 「どことなく嬉しそうにやってくれました。」 と書いてありました。 わかる～～～～。 この「どことなく嬉しそう」っての。 ちょっと照れた感じでめちゃかわいいんだよね～。 うううう。 嬉しい。 こうくんの「できること」をやらせてくれること そして こうくんの表情を見て、心の状態を感じてくれること すごく嬉しい。 最重度の知的障がいを伴う自閉症のこうくんですが 心を持った普通の人間なので 自分が出来ることをやらせてもらえると嬉しいんですよね。 そういうことを分かって下さる方がいることが 本当に嬉しいし有り難いです。

本日、13年ぶりに写真館で家族写真を撮りました。 フォンの高校卒業の節目ってことで。 写真嫌いのフォンと 写真撮影の意味が理解できないこうくん というダブルのマイナス要因の中 写真館の方は精一杯頑張ってくださいました。 　 思いっきり力が入っていたのは母のみってことで（苦笑） ちなみに 13年前の写真撮影はこんな感じでございました。 【The People with Special Need～配慮が必要な人々～】

フォンの入学式の準備中～。 最近は、就活にも使える3点セットのスーツを買う方が多いとか。 フォンはスカートは要らないので、ばら売りのパンツとジャケットを買いました。 「青島～～～」コート（？）も欲しいと言うので、購入。 しかし。 7号か5号かで悩むってナニ？ 5号だとパンツの丈がちょっと短い（！！！）ので7号購入。 7号で丈ピッタリ。 パンツのお直しなしってどゆこと？ 経験したことのないショッピングでございました。 さて。 私は去年のスーツ着れるのか！？ 2年前のおデブスーツ着ることになるのか？ スーツは9号～13号までそろってます（劇爆）

春休みが始まりました。 小学部のころは「キョーフの長期休暇」だったのですが 最近は「トライの長期休暇」になっています。 学校が休みになると、もちろんイロイロ大変ですが 時間があるので、色々なことにチャレンジできる時期でもあります。 今年のこうくんの春休みは 週に１～２回、生活介護の事業所さんで作業をさせてもらっています。 昨年実習もさせていただき、これまでも日中一時支援で利用させてもらっている事業所さんなので こうくんも職員さんも慣れているので安心です。 慣れているので「チャレンジ」も出来ます（爆） 今回も、昨年の実習時とは違うワークシステムでしたが こうくんの出来ることを活かしたワークシステムだったので機能していました。 やっぱり、こうくんの特性や強みを理解してくれている場所は安心だし、こうくんの力を伸ばしてくれます。 残りの日は、私と一緒に事務所に出勤（？）して、 隣でまったり過ごしています。 ジュースを買いに行ったりケンタッキーに行ったりとパラダイス。 なにせ、自宅周辺にはスーパーもコンビニもありませんから～。 そんな春休みです。

うすいまさとさんが、新しいCDを送ってくれました。 「いいところ応援歌」 あれ？ どこかで聞いたフレーズ。 そうです。 あの 「いいところ応援団」（ぶどう社）の阿部利彦先生と出会って共感して出来た歌です。 脳の歌の新しいバージョンと待望の「ママへ・・・」の動画がyoutubeにアップされているので、そちらもご紹介します。 いやされまっせ～。 脳の歌 ママへ・・ うちの歌姫、シンガーまりちゃんの「君がいてよかった」もこんな感じでyoutubeにアップできたらいいな～。

私の新車はめっちゃカワイイです。 どこから見てもかわいです。 エコカーなので エコランプが付いています。 エコランプが付くように運転しようとすると無理な加速をしなくなります。 視覚に訴えられると、やっぱ、戦います。 とっても、いいことです。 エコカーなので アイドリングストップ機能が搭載されています。 恐ろしいことに 停止するとエンジンが止まります。 信号で停止してる時はいいのですが 右折で道路の真ん中で止まったり 一旦停止して広い道路に出ようとしてるときに止まったり 渋滞中でも止まりまくります。 今日は、坂道で渋滞していて止まったらエンジンストップ。 マニュアル世代なので、坂道発進時のエンストがフラッシュバック！！ ぷちパニックに陥りました。 アイドリングストップ機能というのは 本当に、そんなに地球に優しいのでしょうか？ 数秒でエンジン再開ばっかりだと バッテリー消耗しちゃうんじゃないでしょうか。 そもそも。 エンスト恐怖症の私には 向いてない機能なんじゃないでしょうか。 大丈夫です。 オフボタンがあるので、機能をオフに出来ます。 でも せっかく付いてる機能なので 使った方がいいのかな～って思っちゃうのです。 実際の所 アイドリングストップ機能って どうなんでしょうかぁぁぁぁぁ～～～～

4月から大学に通うフォンに今私が乗ってる車を譲る（安く売る）ので 新しい車を買いました。 金曜日に納車されました。 ですが。 まだ、乗っていません。 エンジン音も聞いていません。 ガレージでこう父がアレコレしているからです。 なんで新車なのに分解してるの？ なんで新車なのに穴開けてるの？ 意味不明でしたが ETCとカーナビを取り付けてくれていたのでした。 　 ハンドル右下に穴開けてETCカードはめ込み。 別会社のものを加工して取り付けたようです。 美し～。 私の最大の関心事は「ナビ」！！ 今は、まだ、この状態・・・ これがつかないと運転はできません。 　 出番待ちのナビちゃん。 早く乗りたいな～とウロウロしてたら「邪魔」だと言われたので 乗ってみら～じゅのポーズ練習でもすることに。 低燃費！定価格！コンパクト！ 乗って！みら～じゅ CMライブラリーはこちら（接客編がオススメ。バブル世代なので。） 本仮屋君より上手になって唐沢店長にほめられたい！！ じゅりせんを探さねば。

本日、知多で行動援護従業者研修。 定員40名なのですが、かなり超えてしまって 10名以上がキャンセル待ちという状態だったそうです。 すごいな～。 で、参加者名簿を見て、更にビックリ。 ケアホームの世話人さんや相談支援専門員さんや生活介護の指導員などが多く、もしかして、ヘルパー以外の職種の方が多いかも！？の状況。 受講理由をお聞きしたら、どの方も「行動援護対象の方を支援しているから」と。 行動援護ヘルパーの資格を取得するためではなく、 行動援護対象の方に適切な支援をするために受講費2万円のこの研修を受講されているのです。 びっくりですよね！！！！ 愛知ではこの研修が年に4回行われていて、多分全国的にはかなり多い方だと思います。 研修の内容が口コミで広がっている知多のような地域では、こういった現象が起こるのかもしれません。 うちの地域はまだまだなので、回数重ねて、知多のようになれるといいな～。 ちなみに、愛知における今後の行動援護従業者研修の日程は以下です。 　◇豊川・・6/1 6/2 6/9 　◇一宮・・6/23 7/7 7/14 　◇日福（美浜）・・9/12 9/13 9/14 詳しくは、サポートちたさんのホームページをどうぞ♪ ＜おまけ＞ 知多市市民活動センター内にあるワンディシェフのお店Ada-codaさんのランチ いつもホントに美味しいです♪

震災から2年がたった。 ２日前に大量の殻付牡蠣が届いた。（殻の剥き方の手順書と道具付きで） 　 「うらと海の子一口オーナ制度」に申し込んでいたことを思い出した。 あの震災で、長い年月をかけて揃えてきた漁業資材や設備を失い、漁業を辞めるしかない方達を守るために作られた制度。 「支援金は主に漁業資材の購入・漁業設備の修繕に充てる」と書いてあって、お金は仕事を再開するために使ってもらうのが一番いいと思っていたので、迷わず速攻で数口振り込んだ。 海産物が収穫できるようになったら「殻付牡蠣もしくは剥き牡蠣・焼き海苔・ワカメ等」が送られてくると書いてあったので、「牡蠣は困る（苦手なので）から、焼き海苔がいいな～」なんて思いながら、海産物が送られてきたら、港が復興したってことだよね、なんて考えていた。 牡蠣は送られてきた。 　 こう父が真剣に剥いてくれたので、すぐに牡蠣フライにした。 牡蠣はちょっと苦手な私でも、とっても美味しかった（お世辞ではなく本当に）。 すごい大量だったけど、すっかり食べきってしまった。 牡蠣は送られてきた。 牡蠣の水揚げは再開されたと言うことだ。 でも 復興などしていない。 そんな甘い話ではなかったのだ。 港は再開されても、人が戻ってこない。 働ける人が建設現場に流れているから、人手がない。 そんな港が多いらしい。 もう2年。 まだ2年。 やっと2年。 黙祷。 日本人にとって忘れてはならない日、3月11日…

本日の中日新聞7面。 先日の西三河での自閉症児への体罰事件続報です。 オンライン記事はコチラ 【参考記事：自閉症の障害特性に配慮した支援とは・・・】 ワタクシ、大津のアメニティーフィーラムでもこの件を紹介し「私たちにはアドボケイターが必要です」と申し上げました。 ゆうの会報でも、障害特性に合わせた支援の必要性を書きました。 記事の中で「発達障害がちゃんとわかってる人を学校に配置すべき」という提言がありますが、同感です。 通常の学校だけでなく、特別支援学校にも、そういった専門性のある方が必要です。 どうか、どうか。 特別支援に関わる先生方に置かれましては これまでの「経験」や「勘」による思いつきや行き当たりばったりな対応ではなく 特性に配慮した、科学的に実証された指導法を真剣に学んで実践して頂きたく 切に切にお願い致します。

ほうきとちりとりに成功したこう父のドヤ顔に対抗して（爆） 放課後ディでAmiちゃんが丁寧に取り組んでくれて 食器を重ねる、というのが結構上手になってきたので 家でも、食器乾燥機に入れるのをやり始めました。 最初は1種類ずつ置いておいてやってましたが 2～3回目からはお椀はなくても伏せておけるようになってきました。 箸やフォークも専用のカゴに立てて入れることが出来るようになりました。（ディでの練習の成果です！！） お皿を立てて置くのはちょっとまだ難しそうなので、も少し構造が要りそうな感じです。 こうくん食器乾燥機 今日の夕食後の動画です。 ばあちゃんが途中で食器を追加したので（日常生活では良くあることですね） 終わりがわからなくなりかけて、最後の箸は放り込んでフタ締めてます（笑） 「かあちゃん、これだけって言ったじゃん！！」ってことですよね。 かわい～な～、ホントに。 終了後に渡しているのは大好きなプラスチックのフタです。 （食後のデザートのチーズの時もありますが、こうくんが今日はフタを選んだので） 今年は、本当に出来ることが山のように増えたこうくんなのです。 夕食を作っている時に、切った野菜をお鍋に放り込むのもやってくれます。 スーパーでは、買う物を指させばカゴに入れて持ってくれます。 4月から高校3年生。 社会に出るまでのこの1年で、どんなことが出来るようになるか楽しみです♪

先日キャラバンで伺った小学校から感想文集が届きました！！ 【参考記事：恒例行事目指して！】 4年生なので、どこまで伝わったのか毎回不安なので、感想はとても嬉しいです。 今回頂いた中で、多分岡キャラ史上初（？）のものがあったのでご紹介します。 キャラバン隊の人は、子どもが自閉症なので、色々なことを工夫していてすごいですね。 もし、わたしが自閉症の子をうんだら、キャラバンの人が子どもにやっていたことをわたしの子どもにやってあげたいです。 これって、すごくないですか？ 私はこの感想を読んで鳥肌がたって、泣きそうになりました。 「誰にでも起こりうるフツーのこと」「身近にあること」「特別な事じゃない」 ってことですよね。 キャラバンの公演が、こんな風に小学4年生に伝わるって すごいことだと思います。 親である私たちが自閉症の子どもたちの事を語ること（別名：子ども自慢）の意義を感じました。 もちろん、「かわいそう」の感想も未だにあるし 「助けてあげたい」が一番多いけど でも、 たった1人の子でも 「自分が自閉症の子を産んだら」と想像し「でも、工夫すれば大丈夫かも」と感じてくれたことが、とてもとても嬉しかったです。 知らないだけ。 知らないから、怖いし不安になるんだよね。 地味に地道に草の根活動、続けます。

こうくんを授かって 一体、この子をどうやって育てたらいいのか、さっぱりわからなかった。 ちまたにあふれていた育児書は全く役に立たなかった。 自閉症と診断されてから 「自閉症」と名のつく本を片っ端から買いあさり 講演会やセミナーに出まくったけれど 当時は「まずはパーテーションと絵カード」だったので、まるで役に立たなかった。 2006年夏に米国ノースカロライナTEACCH部の研修を受けて 具体物で支援することを教わって それを実践したら こうくんは、みるみる分かることが増えて、出来ることが増えた。 不適切な行動が激減した。 学びって大事だ。 わからないなら、とことん学ぶしかない。 こうくんを授かってから、私はホントにいっぱい学んだ。 自閉症支援のことだけでなく、法人運営関連でもいっぱい勉強した。 会計や税務や労務や登記・・・ 全部がゼロからのスタートだった。 法務局なんてこうくんを授からなかったら一生縁がなかったんじゃなかろうか。 学んでも分からなかったり出来ない事はもちろんある。 それは「向いてない」って潔く諦めた方がいい。 私の場合は、掃除とか整理とか方向感覚とか・・・そういうのは、どんだけ頑張ってもうまくならなかった。 ときめき片づけ術？なんかも読んだけど、一向に片づけられるようにならなかったしどんだけ教わっても地図よめないし。 整理整頓はこう父にやってもらって、私は別のできることしたほうが絶対効率がいいし、生産的。 法人会計も…

本日、知立市に施設を作る親の会Ami主催の勉強会でお話しをさせていただきました。 タイトルは『こんな風に育って来ました～めざすははたらくおとな～』 仕掛け人はこの方、授産所高浜安立の成瀬施設長。 ブログ「笑顔でいこうよ」でもご紹介頂きました。 おみやげに、「ぱりまるしょこら」も頂いてしまいました。 これはですねぇ 相当に美味しいです。 食べたい方は高浜安立までどうぞ♪ amiのお母さん方は、とってもおしゃれで洗練されてる感じでカッコよかったです。 　 お花カゴやおしぼりやコースターに女子力満載！！ 参加者は60名くらい。 親御さんと支援者が半分ずつくらいだったようです。 これから、卒後に向けて子どもたちの居場所作りをしていこうという親御さんたちの勉強会で 施設作りの話ではなく、子育ての話を思いっきり2時間してきました。（爆） 「はたらくおとな」に「する」ために・・。 【番外】 昨夜、大量の花粉のせいで、あまりの体調不良によりビールも飲めずに沈没し、なのに、寝れずに苦しんでいたこうままを心配して、こう父が最新型（？）空気清浄機を買ってきてくれました！！！ ただ今、フル稼働中。 赤→青と空気の状態がわかるので、気持ちイイ！！

今日は、めっちゃ楽しみにしていた小柳拓人君と真由美さんのコンサート＆トーク。 参考記事：小柳拓人君コンサート めちゃくちゃよかったです！！ かんど～でした！！！ 拓人君のピアノがホントに素晴らしくてうっとり。 ショパンのエチュードとかジブリメドレーとか知ってる曲がいっぱいあって、わ～嬉しいとか思っていたら なぁんと、ラフマニノフとかも弾いちゃうんですよ。 も～、ビックリ。 母・真由美さんのお話がこれまたすごく良くて 「同じことの繰り返し」が得意なことや、数字にこだわることをピアノ練習に上手に活かしていく様子は、とっても納得できました。 話のスタンスが私と同じ「息子自慢」なので（爆）共感＆共鳴、多々。 これは、是非とも多くの方に聴いて欲しい＆聞いて欲しいと思い 終了後に我が法人事務局長ノリ姐と突撃し、公演依頼致しました。 岡キャラの歌姫まりちゃんとのコラボになるかも。 あ、岡キャラとのコラボもいいかも。 あれこれ妄想が広がっています。 こうご期待！！ 小柳親子とまりちゃんと。 拓人君、写真より実物の方がイケメンです。 「平日は会社員、土日はミュージシャン」 なぁんてかっこいいんでしょう！！ あこがれます。 最後に、会場のみんなも一緒に「ビリーブ」を歌いました。 そうそう。 アンコール曲が先月末に楽譜が発売されたばかりの「八重の桜」で 客層＆時期にぴったりでした。 高速使って1時間45分。 行きも帰りもJCで…

今日は、豊川の母子通園施設ひまわり園でキャラバン。 昨年秋にもやっているのですが、 平日の午前中だったので母しか参加できなかったということで 今回はパパも参加しやすい土曜日に。 前回、母が参加して良かったからとご両親（祖父母）と一緒に参加されていた方もいて、良かったです。 がんだらむじむじは、とことこスタッフのAIちゃん。 もともと大きな目がさらにビックリおめめになって「！！！」 　 まりちゃんのギターをバックに、かあこちゃんの「母の思い」朗読。 そして、まりちゃんの歌「君がいてよかった」とつづきます。 母子通園なので、みんな号泣・・・ 私たちキャラバンメンバーも、その涙を見ると泣けてしまいます。 一般向けキャラバンの時とは全く違う「感情」があふれてきて どれだけ公演回数を重ねても 慣れるなどと言うことはありません。 母子通園でキャラバンをするときには 必ず最後に先輩ママとしてのメッセージをお伝えしていますが これもまた、何度お話ししても上手には出来ません。 伝わっているといいなぁと思います。