こうくんを守れ！！！

昨夜は、ふぃ～る工房のかみやさん＆あらいさんとご一緒させて頂きました。 じつは 来週の法人スタッフ研修で「相談支援」について、何と贅沢なことに、県の相談支援専門員の講師もされているあらいさんにお話しして頂けることになりまして、その事前打ち合わせも兼ねた懇親会です。 （詳しくは、ふぃ～る・あらいさんが、ご自身のブログで様子を書いて下さっているので、是非そちらをお読み下さいませ～。） ワタクシ、先の2月のアメニティーフォーラムで「相談支援」セッションに「親」の立場で登壇させて頂いたのですが、「相談支援」について、実はな～～～んにも分かっていないことを知りました。（滝汗） 「親」なら許されても、事業者としては許されません。 ちゃんと学ばねば、連携なんて取れません。 ということで。 法人スタッフ全員で、しっかり学んでいきたいと思ったのです。 その、最初のきっかけというか、基礎の学びをあらいさんにお願いしたのです。 会心の人選だと自負しています。 障害のある方がその方らしく生きていけるように。 私たちは、相談支援員さんたちと上手に連携してサポートしていきたいと思います。 来週の研修が、とっても楽しみです。 （ちなみに、サビ管以上には事前学習の資料が本日とよっちより提示されました。みんな、がんばろうねぇ～。）

映画「くちづけ」を見て ずっと思っていたこと。 人は大変だと「助けて」って言う。 でも いくら助けてって言ってもラチがあかないと 諦めて、何も言わなくなる。 そして 不幸な結末になる。 だから 相談支援をされてる方や 行政の方は 「最近、あの人、あれこれ言ってこないな」 って方がいたら どうか、積極的にアプローチしてほしいと思います。 便りがないのはいい知らせ ってのは この件に関してはないと思ったほうがいいです。 人は諦めると、決断は早いです。 悩みませんし、迷いません。

ここの所、仕事面が忙しすぎて、こうくん関連でも辛すぎて精神的にヤバイ私を心配して 今日はこう父がデートに付き合ってくれました。 ばあちゃんも「リフレッシュしてきん」と暖かく送り出してくれました。 ありがたや～。 見たかった昨日から公開の映画「くちづけ」を見ました 公式HPはこちら リフレッシュするには重すぎましたが、とてもいい映画でした。 竹中直人演じる余命いくばくもない父親と貫地谷しほり演じる知的障害のある娘との悲しい結末。 辛いけど、ちゃんと、まっすぐこの事実を見つめないといけないと思いました。 どれだけ仕組みや制度が整ったとしても「完璧」なんてないからこぼれ落ちる人はでてきます。 本当に困っている人を救える仕組みが、まだありません。 5歳のこうくんを抱えて障害児通園施設を断られ、十何箇所もの保育園を断られた地獄の日々がよみがえりました。 本当に辛いとき、誰も助けてはくれない。 しくみがなかったら平気で「放置」されるのです。 行政の方、議員さんに是非とも、見て頂きたい映画です。 もちろん、福祉関係者にもお薦めですし、一般の方にも見てもらいたいです。 でも 障害児者の親御さんは・・・わかりません。 積極的にお薦めはしませんが、HPや予告動画等をご覧になって、あらすじを確認した上でご自身でご判断ください。 とても辛くキビシイ内容です。 でも、現実だし、目を背けちゃいけないよな・・・と私は思いました。 まだまだ、安心してこうくんを残して死…

自閉症啓発キャラバンSwing　第8回定期公演のチラシができあがりました！！！。 第８回定期公演チラシチL.pdf 今年の会場は「むらさきかん」 名鉄本線「藤川」駅の目の前、道の駅のお隣です。 公演後に道の駅で安くて新鮮な食材を是非どうぞ～。 駐車場も広いし、駅前だし アクセスは今までのよりなんに比べたらはるかにいいので 是非是非みなさま、お越し下さいませ～～～～。 今年は、メンバー5人のぷち実践発表みたいな子ども自慢コーナーがあります！ 小学生から社会人、普通級に通ってる子からミラクルな最重度ちゃんまで 色々なタイプの自閉症の子どもの家庭での工夫満載です。 お母さんたちが泣きながらも元気になっちゃう 一般の方が「へ～。」「ほ～。」と言っちゃう 支援者が「そうだったのか・・・」と唸っちゃう そんな公演にしたいと思っています。 もちろん、疑似体験やまりちゃんの歌などは例年通りやりますよ～。 お申込み、お待ちしております。

本日、岡キャラ定例会。 7月の定期公演むけてカウントダウンです。 今年は、私たちの子どもの紹介を丁寧にして 「障害はあるけど、こんな風に工夫してフツーに暮らしています」を伝えたいと思っています。 岡崎ホームニュースの記者さんの取材もあって 頑張るゾ～って感じです。 お時間の都合の付く方は是非お越し下さいませ。 今年は、藤川の道の駅隣の「むらさきかん」なので、アクセスめっちゃ便利です。 7月4日　１０：３０～１２：００ 7月6日　１０：３０～１２：００ お申込は　Fax:0533-65-8326 e-mail:m3k@k8.dion.ne.jp

今日は月に一度のひまわり園スタッフ研修。 今年から、月一回の法人全体研修以外に、事業部ごとに研修を行うことになりました。 で、4月は日程が取れず出来なかったので、今日がお初。 中堅職員が受けているキャリアビジョン設計の講座で習ったAIの手法を使って、3年後のひまわり園を想定してシナリオを考えるワークをしました。 全員参加のワークショップです。 後半で、手が出てしまうお子さんへの対応について 3パターンを想定して常勤スタッフがロールプレイしながら スタッフ全員での共通理解をはかりました。 ひまわり園スタッフのみの研修なので、現場のニーズに合った研修ができます。 今後もスキルアップのために、いろいろ考えて研修していきたいと思います。

妹夫婦が実家の片付けをしていたら、私の写真がでてきたから・・と送ってくれました。 中学や高校時代のアルバムと、大学～就職2年目くらいまでの写真。 私は静岡で就職して3年目に名古屋に転勤になったのですが そのまま名古屋で結婚しちゃったので 転勤時に置いてきた物がそのままになってたんですね～。 いや～ 懐かしい、懐かしい。 こう父と二人で写真の仕分けをしながら見ていたら こんな写真が出てきました。 24年前（結婚1年前） バブルまっただ中。 Ｗあさの（分かる人には分かる）が大人気の頃。 「馬車馬のように働き、狂人のように遊ぶ」をモットーとしていました。 年に2～3回は海外旅行に行って遊びまくっていました。 でも、仕事で午前様になることも多くて、守衛さんとお友達でした。 タフだったなぁぁぁ・・・。 その7年後 こうくん1歳。 5時間以上続けて寝ると言うことがない子で、私の睡眠時間は３～４時間。 とにかく泣き続けているのでどこに行くにも「オンブ」してた頃。 食事もオンブして作ってました。 美容院に行くヒマもなく、自分で髪の毛切ってました。 いつも眠かったなぁ・・・・。 その8年後 こうくんがものすごく多動でめちゃくちゃで、どこにも連れて行けなくなっていて これじゃイカン！！と、家族で月に1回外食をすると決めて練習していた頃。 講演やセミナー通いをして、こうくんに全然あってないツールばっかり作って撃沈していました。 先が見えな…

キケン極まりなかった藤棚。 とよっちが解体し、市の方が運んで下さったのですが 止め金具が付いているものは持っていってもらえなかったので、少し残ってしまいました。 このくらいなら、我が家で処理できると言うことで本日出動。 すべて、こうくんが軽トラに運び込みました。 こう父が動画を撮ってくれていました。（感謝！！） 藤棚廃材運び こうくん、以前はもっとさくさく動けていたのですが ここ2ヶ月ほど指示が入らなくて動けなくなることが多くて大変でした。 でも、少しずつ戻ってきています まだかなり指示が要りますが、従えているので現時点では十分です。 家に運び、こう父がチェーンソーでカット。 めっちゃ素速いお仕事です。 止め金具もキレイに外してありました。 さっすがぁ～。 　 なたで割って 立派な薪になりました～。 スゴイ。 それにしても 藤棚はこんな状態だったので、本当にキケンだったのです。 撤去していなかったら、大惨事になっていたかも。 くわばらくわばら・・・・・。 福祉課がなかなか動けない中（市にはお作法がいっぱいあります） 実力行使で解体しちゃったとよっちの判断は正しいです。 でも、手順を踏まなかったおかげで、引き継いだ私は 完全撤去＆処理までが本当にめんどくさかったのです。 でも、 とよっち・福祉課・こうくん・こう父のコラボにより 本日めでたく完了しました！！ 皆様に感謝♪

朝7時から 理事長とよっち、藤棚の廃材に挑む！！ この暑さの中、汗だくになりながら規定の大きさにカットしてくれました。 すごいぞ、とよっち！！ そして 午後には、福祉課の皆さんが廃材を運搬して下さいました。 な～んと、課長さんも作業着で来て下さって、恐縮至極。 感謝です。 ゆうと福祉課のコラボで キケンな廃材がなくなりました～～～～。 嬉しいいいいいいいいい。 ちなみに、残っているのは「備品」の座卓。 壊れていて使用できないのですが、協定書に処分の規定がないので勝手に処分することはできません。 「協議」してからです。 さて。 プールの改修工事が始まります。（外側のタイルだけですが） いろいろ苦手なことがいっぱい出てくると思いますが 皆さんに教えて頂きながら、頑張ります。

中堅スタッフ向けの研修「キャリアビジョン設計講座」が始まりました。 今日は6回コースの第一回。 大阪の株式会社インサイトさんから講師お二人をお招きしての贅沢な研修です。 10年目のゆうに必要な事。 いろいろ、いろいろ考えて 福祉関係のコンサルタントで実績のあるインサイトさんに研修をお願いしました。 社長の関原さんとは、京都セキスイハウスでやった行動援護ハウスのワークショップではじめてお会いしました。 今回、お願い出来てとても嬉しい私です。

本日、ゆうの総会でした。 報告書と数字を読み上げるだけの総会はツマラナイので ゆうのやってきたことや、やろうとしてることが伝わって、 「来年も来よう」と思ってもらえるような総会にしたいと思って アレコレやってきました。 今年は役員変更の年なので 理事さんたちに、ゆうとの関わりも含めて自己紹介をして頂きましたが、これがすっごく良かったです。 本当に何も無かった時代からみんなが頑張って来て今があることが伝わったのではないかと思います。 私自身、理事さんたちのお話しを伺っていたら、涙があふれてきて、やばかったです。 各事業所からの報告も、とてもわかりやすくて良かったし ヘルパーステーションからの実践発表もステキだったし 会心の総会でした。

もう、2年2ヶ月。 私たちは、絶対に忘れてはいけない。 学ばなければいけない。 ドキュメンタリー映画 「逃げ遅れる人々～｜東日本大震災と障害者～」 ＤＶＤ（3000円）が発売されています。 団体・ライブラリー価格（上映権つき）がたったの10,000円。 ゆうでは、今年度この映画の自主上映を予定しています。 皆様も是非。 各地で上映されることを期待したいと思います。 ＜作品解説＞ 　障害があるということは、災害時には普段以上のハンディとなる。 2011年3月11日の東日本大震災、未曾有の大災害の中、障害を持つ人々に何が起きたのか？ 福島県を中心に、被災した障害者とそこに関わる人々の証言をまとめた。 　障害ゆえに、地震や津波から身を守れず、また必要な情報も得られない･･･。「ここではとても生活できない」「周囲に迷惑をかけるから」と、多くの障害者が避難をあきらめざるを得なかった。そうしたなかで避難所に入った障害者を待ち構えていたのは・・・。 　更には仮設住宅へ入居しても、そこでも大変な不自由が待っていた。原発事故により市民の姿が消えた避難区域には、取り残された障害者が不安な日々を送っていた。大震災に翻弄される障害者と、その実態調査・支援に奔走する人々の、困難の日々。 　住み慣れた土地を追われ、避難先で新たな生活を模索する時、涙とともに故郷への思いがあふれる。 　マスメディアでは断片的にしか取り上げられない、被災地の障害者を取り巻くさまざまな課題や問題点が浮…

今日、Facebookで話題になっていたこと。 「必要な自閉症の人への支援を行政がやってくれない時は、人権侵害だから司法に訴えればいい。」 つまり、「裁判をおこせばいい。」 これ 決して、無謀な事じゃなくて、市民の当たり前の権利なんですよね。 「力のない普通の国民が働きかける王道はこれ（裁判）だろうと思います。」とPECSピラミッドジャパンの今本代表がつぶやき「行政機関で視覚支援をやってくれるように各地で裁判を起こしましょう！」と京都の児童精神科医・門真一郎先生がおっしゃっているのです。 なるほど～。 その手があったか！！ 自閉症児の親は、みんな弁護士雇わなあかんねぇ（苦笑） 専門にやってくれる奇特な弁護士さんを探さなあかんねぇ。 ってか。 自閉症協会とか育成会で弁護士を雇ったらいいんじゃなかろうか。 アドボケイターとして。 そのために会費使ってくれるなら、私10口くらい喜んで出しまっせ～。

防火管理講習2日目の朝。 こうくんの送り出しは、速攻作戦。 バス停でトイレに行った後 他の事を考えさせないようにさくっとバスに誘導。 乗り口手前で一瞬ためらって後ずさりしかけましたが、押し込みました。 リズムとタイミングが命！の対応だったので、ぎりぎりですが これが一番こうくんの負担がなさそうな感じ。 しばらくはこれでやってみて、行動観察します。 （こうくんの今の状況について、私は「カタトニア」を疑っていて、数年ぶりに児童精神科の受診を考えてます。） で。研修。 いや～、も～、ホントに私、頑張りましたよ！！！ 世の中で一番苦手かもしれない分野だけど 人の命に関わることだから 責任あるし、真剣に受講しましたっっっ。 私が管理者を勤めるひまわり園が、 消防法で規定された「特定防火対象物」で防火管理が義務づけられていることが良～～～くわかったので、法に則ってちゃんと頑張ります。 それに、日常生活でも役立つ子ことも学べました。 セルフのガソリンスタンドでの「静電気除去シート」の役割とか。 全然知らなくて、先に燃料油キャップ外してた！！ 驚いたのが、受講者が180名ほどいたのに お弁当持参していたのが3人くらいしかいなかったこと！！ 私がこれまで良く受講していたセミナーだと、会場が名古屋とかでも10人やそこらはマイ弁当なのに。 男性女性比は半々くらいだから、女の人が90人くらいはいたのですが。 意外でした。 岡崎市役所の食堂がおしゃ…

こうくん、昨夜はまさかの夜中（朝方？）3時就寝。 ヤバイ･･ヤバすぎる・・・。 でも、仕方ないので 6時過ぎに起こして7時出発。 怖い・・・怖いよ～。 バス停でまずはトイレに誘い、トイレから出た瞬間に学校リュックを渡すと 私の車の方は見向きもせずにバスの方へ。 やった！！ 行ける！！ そう思ったのもつかの間 バスの入り口２m手前で動けなくなる。 こうなると、私が全力で押しても引いても絶対無理。 こうくんは学校に行くことは分かってる。 リュック背負った以上、逃げられないこともわかってる。 でも、動けなくて葛藤してる。 バンジージャンプを前に躊躇してるお笑い芸人みたいだ・・・ 気づかないうちに誰かがさくっと押してくれたほうがラクなんだろうか めっちゃ躊躇して、時間掛けて、でも、自分で「ヨシ」って思って跳んだほうがいいんだろうか どっちもアリだな・・・ そんなことを思いながら見守ること5分 あと2分で出発の時間、って時に こうくんの気持ちがちょっと前向きになった その瞬間に ぐいっと腰を押したら、動けた。 そのままバスに押し込んだ。 ぎりぎりって感じだった。 明日は、トイレから出た所からさくっと背中押しながらバスまで行ってみよう。 躊躇させるヒマ作らない方がいいような感じがするし～。 なんて思いながら、防火管理研修会場へ。 6時間の講義。 睡魔との戦い。 でも、命に関わることなので頑張りましたよ！！！ へ…

最近は、とんと「鯉のぼり」を見なくなった。 近所に小さい子いないし。 おかげで5日が「こどもの日」だという意識が全然なかった。 こうくんのカブトも出さなかったし。 ってか もう、十分すくすく育ったしねぇ（爆） 鯉のぼりやカブトって何歳くらいまで出して飾るものですか？ 放課後ディの子どもたち作 さて。 ここのところ、登校拒否気味のこうくん。（まだお休みはありませんが） 登校しぶりがある時は、おうちがパラダイスにならないようにするのが常套手段なので このゴールデンウィークは散歩以外の外出をせず 大好きなお菓子ナシで乗り切りました。 （白米を山のように食べておりました・・・苦笑） ってことで 「家にいるより学校に行く方がマシや！！」になっているハズなので 私の計画では明日はスクールバスに嫌がらずに乗ることになっております。 明日スクールバスに乗ってもらえないと、 9時開始の防火管理責任者講習に間に合わない私・・・・。 頼む！！ 乗ってくれぇぇぇ～～～～。

今日は、お隣の新城で開催されていた「長篠のぼりまつり」に行ってきました。 こうくんは登校しぶり対策のため自宅謹慎中（？）で フォンには「私が好きなのは幕末であって、戦国時代じゃない」と振られたので こうくんのお世話をばあちゃんとフォンに頼んで こう父と二人で行ってきました。 こんな格好の人たちがそこらじゅうにいるので、テンションあがります。 資料館に展示されている「火縄銃」 重そ～。 で。 何と言っても、このまつりのメインは火縄銃の演武！！ 長篠隊による演武 米沢藩鉄砲隊の方達も毎年来て下さっているとのこと。 ものすごい音と振動と火薬のニオイ。 すごい迫力でした。 感動して帰路についたのですが 駐車場までのシャトルバス乗り場が長蛇の列！！ やっぱ、GWですねぇ。

4月からジョシダイセーになったフォン。 公共交通機関のない我が家から通うので 春休みに頑張って運転免許を取りました。 大学が始まって2週間ほどはばあちゃんに往復同乗してもらったのですが 今は、最寄り駅までの片道30分を頑張って一人で通っています。 先日、帰宅したフォンが 「コンビニの駐車場に駐めようとして、乗り上げてすっちゃった」と。 どうやら、車輪止めに乗り上げてしまったようです。 わかるな～。 私も何回もやったことある！！ それを聞いたこう父。 フォンの車をチェックしに行き 「結構ダイタンにすたね～」と言いながら おもむろにPC立ち上げてドライブチェック。 そう。 フォンの車にはドライブレコーダーが付いているのです。 前進で止めようとして車輪止めを乗り越えてしまい バックで戻ろうとして無理で 再度前進して勢い付けてガッコンと戻ってる様子が録画されていました。 「おお～。結構冷静じゃないか。 かあさんだったら、パニクってこのフェンス突き破ってるぞ」 う。 確かに。 そして 駐車の仕方のコツをこう父から教わっていました。 いいなぁ。 見守られているフォンなのです。 そんなこう父。 私のひまわり園のデスク下の訳の分からない電化製品をキレイにしてくれました。 → すっきり～。うれしい～。 とよっちは、足下がこんな状態でよく平気だったなぁ。 蹴飛ばして線が切れてネットOFFとかになったらめっちゃ困…

今日は午後から保健センターで意見交換。 今後、ひまわり園では、保健センターから紹介されてくる2歳児さんの受け入れができない事態が起きそうなので、受け入れ可能になる10月までのフォローをどんな形でやっていくかを一緒に考えて欲しいと思い、ひまわり園の現状とゆうが出来る精一杯をお話ししました。 2歳の歯科健診後の事後教室に半年通って その後「ひまわり園」を紹介されて見学し でも一杯なので10月まで待ってと言われたとして その待ってる数ヶ月の間に今まで出来なかった指さしが出来るようになったり、今まで全くなかった単語が一つでも出てきたら「あ。もう行かなくてもいいかも。」って思うのは当たり前。 とにかくどんな小さなことでも「大丈夫」だと思える材料があれば「行かなくていい」って思うのが親なので。 この「待ち」期間のフォローの重要性はかなり伝わって 課長補佐さんが「これはひまわり園ではなくこちらで考えないとイケナイこと。うちでフォローしてひまわり園につなぐ。」と言っていただけました。 良かった～。 お互いが、出来ることを精一杯持ち寄って何とか工夫してやるしかない。 持ってるカードで戦うしかないのだから。 でも カードを増やすことも考えて行かないと「手詰まり」になる。 だから 関係機関が集まって今後の早期療育の支援体制について話し合う場が絶対必要。 そのことも共通理解できました。 みんな、ずっとそういう場が必要だって思っていたんだそうです。 じゃ、そういう…

昨日、1通のメールをもらって叫ぶ私。 そこには 「こうくんの3月分の工賃の準備が出来たので取りに来て下さい」と。 えええええええええ。 こっっ、工賃？？？？ こうくんが春休みにお世話になった事業所さんは なんと、日中一時支援でも日割りで工賃を下さる規定だそうで こうくんも、3日分の工賃が頂けるのだそうです。 うっそぉぉぉぉぉぉぉぉ～～～ 大喜びで本日取りに伺いました。 工賃を頂き、工賃袋に領収の印を押し そして、速攻で１Ｆのお菓子屋さんでこうくんにとって意味のある形に両替（爆） こうくんの労働3日分！！ スゴイ。 こうくん、「自分のおやつが稼げる男」になりました！！！ こうくん 働く大人へまた一歩近づきました（号泣） 帰宅する車の中でワンワン大泣きしつつ次なる野望へと思いを馳せる。 「大人」になるためには やっぱ、自分の酒代くらい稼げないとアカンよね。 うん。 ってことで。 次なる目標は「自分のビール代が稼げる男」だ！！！ ふふふ。 喜びの母は 息子の工賃明細書を眺めながら大好きなギネスドラフト。 至福の時でございます。 春休みに消去したグーパンチが、 新学期に入って1週間でまた出るようになってしまい スクールバスに乗らない 私の車から降りない など 学校への行き渋りが出てきて 結構キツイ日々で凹んでいましたが 初めての工賃もらって、テンションアッ～～～～プ！！ こうくんは、 適切な…