こうくんを守れ！！！

1週間ブログを更新しなかったため 多くの方にメールやメッセージ等でご心配いただき、申し訳なかったです。 書く気力がありませんでした。 理由は ひまわり園のお子さんたちの進路が決まる時期だったからです。 豊川市は保育園入園に際し 配慮の必要なお子さんについては 12月に3日間の体験保育をして 12月末に審査会をして 1月上旬にその結果が通知されます。 保育園に入園不可になったお子さんについては 療育が必要ということで、管轄がこども課から福祉課に移り 児童発達支援などに申し込むことになります。 でも、それは「行政の都合」 保育園を希望していた親子にとっては「意味不明」「理不尽」なことです。 そこを何とか親御さんのストレスが最小限になるようにと 必死にあれこれあがいてもがいていました。 この2週間ほど 帰国した時に 誰も助けてくれなくて 通園施設に冷たく断られ 泣きながら保育園や幼稚園を回った自分の姿が走馬灯のようによみがえってきて 眠れない日々が続きました。 どうして 発達に凸凹があったり 障害あったりすると 親がこんなに苦労しないといけないんでしょうか。 こうくんがアメリカにいた頃は 通園先などはソーシャルワーカーさんが段取りしてくれて 申し込み方法についても丁寧に説明してくれました。 スクールバスへのハーネス取り付けなどの依頼もしてくれました。 担任の先生は毎年かわっても、ワーカーさんはずっと同じだったの…

2月11日の防災セミナーにお呼びしている我が師匠「高橋みかわ」さんが、NHK仙台放送局の「てれまさむね」という番組の特集に出演されました～～～～。 うっとりです。 是非、皆様も。 震災の証言をシリーズでお伝えする「あの時わたしは」。101回目の今日は、地震の後、地域の避難所には行かずに自閉症の息子と自宅に居続けた仙台市の女性の証言です。女性は息子が非常時でも動揺しないように様々な工夫を凝らして乗り切りました。 動画→http://www.nhk.or.jp/sendai/telemasa/movie/201401231.html そして、実物のみかわさんに会いたい方は、2月11日のセミナーにご参加下さいませ～～～。

この週末は久々にぎゅぎゅっと詰まった２日間でした。 土曜日は京都TEACCH研究会の例会でキャラバン。 　 今回は４人で頑張りました。 親御さんと支援者さんが半々くらいだったので 悩みつつ どちらにもメッセージが伝わるようにと思って頑張りました。 　 会場が京都御苑のすぐお隣だったので、ちょこっと観光もどきもできました。 蛤御門までは時間がなくて行けなかったのですが、堺町御門は制覇!!（爆） 速攻で名古屋に戻り 野望の会（？） 子どもたちが「幸せな最後」を迎えるために親にできることってなんだろう。 そんなことを考えて行きたいな～と思っています。 土曜日は名古屋にお泊まりして 日曜日は知多で行動援護従業者研修。 ３コマ６時間の超ハードな研修です。 この研修 今後、強度行動障害支援者養成研修が始まるとどう整理されていくのかまだ分からないのですが、２６年度は今まで通りのカリキュラムで行うようにと言われています。 重度訪問介護の対象者拡大に伴い、行動援護従業者が担う部分が増える可能性がある事はお伝えし、行動援護という類型が創出された理念と背景を丁寧にお伝えしました。 ハードな終末でしたが、家族が協力してくれるから何とかなってる我が家です。 感謝。

今日は、先月に引き続きTEACCH研主催のセミナーに参加。 講師はおしまコロニーで強度行動障害の方達を支援されてきた寺尾先生（現在は川崎医療福祉大） 「1995年」と表示された動画を見せていただきました。 カセットテープとか出てくるホントに古い動画なのですが 見事に構造化されていて、ワークシステムが機能している施設内の様子を見て 「こうくんが生まれる前に、もうここまでちゃんと行動障害のある方への支援が出来ていたのに、どうして今もまだ適切な支援が広がらず、千葉のような事件が起こってしまうのか？？？」と思ってしまいました。 同じ「強度行動障害の方の入所施設」で、あまりにも違いすぎる・・・・。 寺尾先生は繰り返し 「行動障害は本人のせいではない。未学習と誤学習のせい。親に育て方をガイダンスしてこなかった専門家や支援者のせい」と強調されていました。 「いくら早期に診断がついても、育て方を教えてくれなかったら意味がない」とも。 本当にそうだと思います。 今の学校教育における配慮のなさ、教育方法の未確立も指摘されていました。 行動障害の兆候は3歳頃にはもうあるのだそうで、知的に重い自閉症で「衝動性・多動・こだわりの強さ」などが顕著な場合は、思春期に行動障害を起こしやすいのだそうです。 （なるほど。こうくんは起こしやすいタイプど真ん中のお子様だったんだな～。） で、そうならないために、幼児期からの支援が大事なのだと。 （療育機関だけでなく、学校教育も相当に頑張ってほしいなぁ…

来月のリマインド11日に ゆう10周年企画・防災セミナー「大震災　自閉っ子家族のサバイバル」開催です！！ 　 チラシ→MIKAWA.pdf 皆様、是非お越し下さいませ♪ 以下はゆうの会報に載せた紹介文です。 「２．１１　防災セミナー」へのお誘い 2月11日にゆう10周年企画第3弾として「防災セミナー」を行います。（詳しくは同封のチラシをご覧下さい。）映画・講演・パネルディスカッションという3部構成ですが、2部でお話し頂くのは仙台市在住の高橋みかわさんです。みかわさんは、重度知的障害を伴う自閉症のきらくんのお母さんで、東日本大震災の時は自宅マンションで避難生活を送られました。『重い自閉症のサポートブック』『大震災　自閉っこ家族のサバイバル』（共にぶどう社）の著者でもあります。 今回の企画は、「みかわさんに豊川に来て話して欲しい！！」という荻野の思いから始まりました。 みかわさんとの出会いは10年ほど前にさかのぼります。当時、私はおもちゃで遊ばないこうくんの余暇の過ごし方でとっても悩んでいました。というのも、こうくん級の最重度自閉症のお子さんには全く出会えず、誰のアドバイスも参考にならなかったからです。そんな時、たまたま「スキー、自閉症」でネット検索していて、みかわさんのＨＰ「心の声を聴いて」を見つけたのです。その時のことは今もよく覚えています。やっと、やっと、こうくんと似たタイプのお子さんを見つけた！！と、本当にうれしくて、ＨＰや掲示板をむさぼるように読みまくり…

指定管理の監査で、ひまわり園の遊具の点検について協定書に規定されていなかったことが指摘されました。 で、年末に「点検表」が送られてきたのですが、点検項目が大量でしかも表現が難しくて私には理解不能。 「溶接部分の腐食状況」を○×でどうやってつけるの～～～？？ 「ボルトの弛緩」って、どう判断すればいいの～～～？？？ 無理！！！みたいな。 で、担当のＴさんに 「この点検表、愛がない・・・・」ってつぶいたら 「そうですよね。わかりにくいですよね」と言って、再考して下さいました。 ありがたや～～～ 今日送られてきた点検表は 「利用者さんの安全のためにこういう視点で点検して下さいね。」というメッセージのあるものになっていました。 やっぱ「愛」だよね！！！

「自閉症」と言ったら配慮してもらえるのはすごくステキな事だと思う。 でも、間違ったイメージや思い込みで配慮されると、ちょっと困ってしまうこともあります。 例えばレストランで 「息子は自閉症なので・・・」 「まぁ、そうなのね。自閉症の子は写真カードよね。ここに写真のメニューあるからこれで選んでね。」 と言われても、こうくんは絵も写真も全くわからないので、せっかく配慮してもらったのにスミマセンって感じです。 それよりも 「自閉症なので・・」と言ったら 「そうなのね。で、どうすればいい？」 とか 「何をお手伝いすればいいですか？」 って聞いて欲しい。 そういう配慮が欲しいな～って思う。 そしたら 「先にコーラだけ速攻でお願いします！！」って言える。 レストランでこうくんに必要なのは料理が出てくるまでの時間に「すること」だから。 「自閉症の理解を！！」って良く言うけど 一般の方は 「へ～、そういう人がいるんだ～」っていう理解で十分すぎるほど有り難いです。 そういう思いで、啓発キャラバンを始めて、ちょうどまる7年になりました。 8年目突入です。 「自閉症・・・・ああ、そうなのね」の世界を目指して。

頭のいい人たちの考えることはさっぱりわかりません。 あの大震災での原発事故を経験し 「原発ゼロ」と言っていたのに 何をどうまとめると、 原発を「基盤となる重要なベース電源」と位置づけるエネルギー基本計画になるのしょうか？ 明日(1/6)までパブリックコメント募集中です。 下記ページ「意見提出フォーム」があります。 お名前（法人や会社の場合は法人名、会社名）と意見（一言でもok）で出せます。 声を送りましょう！！！ 新しい「エネルギー基本計画」策定に向けた御意見の募集について

昨日は学生時代の友人との同窓会。 私が帰国した最初のお正月2002年からスタートしたので今回で13回目になります。 毎回昼の12時からのスタートです。 今回、セレクトしてくれたのは昭和町にある「無庵」 ここはめっちゃよかったです。 お部屋の雰囲気も良くて、お料理がものすごく美味しい。 　 生しらすですよ、生！！ 静岡ならではでしょぉ～～～～ 私、自分で作っちゃうくらいごま豆腐が好きなのですが、かなり美味しかったデス！！ 赤だし以外は◎（やっぱ、赤だしは八丁味噌がイチバン。笑） ここにも静岡ならではメニューが。 焼酎の緑茶割り。 緑茶の種類が選べます。（効き茶ができますね～） そして二次会は最近定番となった「葵タワー」でティータイム。 ティータイムなんだけど、シャンパンとチョコをセレクト（爆） ばかうま。 下の階で「静高128期成人の祝い」ってのをやってました。 あったなぁ、そういうの。懐かし～。 （ちなみに、私は100期） ここ葵タワーのスタッフのおもてなしは毎回素晴らしくて感心します。 2時間以上もぎゃ～ぎゃ～しゃべりまくっていた迷惑なおばちゃんたちに対しても、とっても優しく暖かくプロの接客をしてくれます。（めっちゃ丁寧なのに、慇懃無礼じゃないとこが素晴らしい。心がこもってる感じがします。） もうすぐディナータイムが始まるという時間まで粘っていた私たち（スミマセン・・・）なのに、写真をお願いしたら、快く応じてくれて、アレコレ何枚…

本日、親戚一同が我が家に集まっての新年会。 こうくんの従兄弟たちは全員社会人になっているのですが、夜勤の看護婦さん以外は全員参加。 毎年、出席率がめっちゃいい新年会なのです。 今年はオードブル、がんばりました！！ 　 カプレーゼとローストビーフ 　 アボカドとトマトのマリネとスモークチキンのサラダ 　 ブロッコリーのミモザサラダとスモークサーモンの手まり寿司ならぬ手まりポテト ポテトサラダをスモークサーモンで包むのは手間がかかるので人海戦術！！ フォントとばあちゃんに手伝ってもらいました。 揚げ物はばあちゃん担当。 海老フライと唐揚げ（ちなみに、もも肉4枚分！！） 従兄弟たちはカラオケして待機中。 メインはすき焼きとかにすき 　 牛肉はここ数年ずっと「田原牛」 地産地消です。 やっぱ、大人が15人もいると 気持ちイイくらいに、どかどかなくなっていきます。 シメはお取り寄せ、ルタオのフロマージュ。 　 美味でした～。めっちゃおススメです。 ヨメ業務終了。 4日は同窓会です♪

あけましておめでとうございます！！ 今年のフォンの年賀状イラストは二枚。 　 どちらが届くかお楽しみに～。 今年は 保育所等訪問支援事業「いっぽ」やります。 生活介護事業所「どーや」始まります。 地域を つなぎ みんなで幸せになるために。