こうくんを守れ！！！

今朝は、朝8時から買い出し。 コンビニまで車で30分の我が家。 お正月の三が日は買い物に行かないので、毎年ものすごい量になります。 車の後部座席を倒しての運搬でございました。 ３つの冷蔵庫と１つの冷凍専用庫に保管して、年越しと2日の親戚一同集まっての新年会に備えます。 さて。 2014年をふり返って・・・ 仕事面では「攻める」と決めて走った1年でした。 療育センターのないこの地域にはどうしても必要だと思って、保育所等訪問支援をはじめました。 実施しているところが極端に少ない事業でお手本がなかったため、何もかもゼロから作りました。 でも、私の中には「子どもに関わる人たちで支援の方向性を共有する」という明確なイメージがあったので、最初から「有意義な個別支援会議をする！」と決めてフローチャートを作り、共有するためのシートなどをがんがん作りました。 これは、アメリカでのＩＥＰミーティングの経験があったからできたことだと思います。 宣伝は一切していないのに口コミで広がり、現在は当初の目標数（２０名）をはるかに超える登録者数（５０名）になっています。 来年度は訪問支援員を増やして更に充実させていく予定です。 仕事以外では つぼみプロジェクト部で活動をはじめました。 「意思決定支援」と「権利擁護」をじっくり考えたくて。 2014年は「思い」だけで一気に走り抜けた感じがします。 2年目となる2015年は、足下をちゃんと見て踏み固めながらじっくり進みたいなぁと思い…

今日は恒例の餅つき。 毎年こう父のお姉さんたち家族も来て、賑やかにつきます。 いざ、準備じゃ！！（ばあちゃん作のたくあん←今年の大根はめっちゃいい出来！！） じぃちゃんが丹精して作ったお正月用の盆栽も登場。 こちらもいい出来映えでございます。 今年は若い衆が増えました（先日結婚した甥っ子がお嫁さんを連れてきたので） フォンも中学時代の友人人を連れてきたので、総勢18人でのお餅つきです。 まずは、じじ＆ばばによる模範餅つき。 熟練の技が光ります。 　 続いて長女夫婦と新婚の若夫婦 手返しは初めての新妻にばあちゃんのめっちゃおおざっぱな指導が入ります（笑） 　 今年もイチゴ大福作りました！！ イチゴ大福は作りたてが絶品なので、作りながら食べちゃってます。 例によってワタクシは孤独に餅取り作業。 熱くて大変ですが、美味しいおろし餅のためにガンバってます。 　 大根おろしは若夫婦の協働作業で。 挽き割り納豆も定番になりました。 そして、そして 　 毎年好評のばあちゃんの味ご飯。 かまどで焚くと、また別格のお味。 こうくんもおかわりしてたらふく食べておりました。 お餅のお餅帰り準備。 お供え餅と切り餅と大福の3点セット♪ その頃こうくんは・・・ フォンのお友達と同じ空間で、なかなかよゐこにしていた模様。 中学時代からのお友達なので、こうくんが跳びはねようと叫ぼうと気にもしません。 …

昨日はゆうの恒例「忘年会」でした。 昨年と同じく、魚介づくし。 立地は最悪なのですが、お料理が美味しいので、今年も満席でした。 　 今年の司会はこの二人、ＹＵＫＡ＆ＹＵＩ あっぱれな司会ぶりでした。 　 ひまわりダンサーズ キレのあるアンパンマンのマーチでございました。 　 今年の新人たちは、酔っ払い妖怪ウォッチ。 ハイクオリティー。 先が楽しみだわぁ。 そして 　 大御所ＹＵＫＡ＆ＹＵＩによるおばあちゃまダンス。 全く訳のわからない、他の追随を許さない強さ。 恐るべし。 仕事のデキル女は芸も達者なのですね。 頼もしい限りです。 年の瀬の大笑い。 ゆうのみなさま、今年1年お疲れ様でした＆ありがとうございました。

こうくん、今日はどーや（生活介護事業所）の忘年会（クリスマス会かも？）で「スシロー」に行ったそうです。 報告書に寄ると お寿司6皿と唐揚げをぱくぱく食べて、他のメンバーが食べ終わるのをよゐこで待っていたとのこと。 すごいなぁ。 家族で行くと自分の食事が終わったら1秒も待ってくれないのに（苦笑） やっぱり集団っていうか、「仲間」の力って大きい。 家族ではできない部分を伸ばしてくれるな～って思う。 こうくんが金曜日に通っているレインボーはうすでは、毎年ホテルのビュッフェで新年会がありますが、こうくんはまだ課題が多いので今回は参加しません。 1年後、みんなと新年会が楽しめるように今から少しずつ練習しながら色々な形式の外食に慣れていきたいな～と思っています。 家族と行ったり、行動援護でヘルパーさんと行ったり、生活介護で仲間と行ったり。 こうくんも、あと1年ちょっとではたち。 オトナだからお酒も飲めちゃうなぁぁぁ～。 うふふ。 楽しみ。 オトナ と言えば 先日、こう父とディナーショーに行って来ました。 この1年、がんばった自分へのご褒美です。 めっちゃ「オトナ」な感じでございました。 いや～ さすが、コロッケ。 抱腹絶倒。 ザ・プロフェッショナルって感じ。 席もとってもラッキーな場所だったので、めっちゃ楽しめました。 皆様に メリークリスマス♪

昨日は名古屋でまる一日相談支援専従事者の専門コース別研修（障害児支援）でした。 障害児相談支援は24年に新しく始まったものです。 そして、来年3月までには全ての方に計画が届く必要があるのですが、これまで成人の方の計画しか作ったことのない相談員さんが多いため、相談員協会さんが児童分野の研修をたくさんしてくれています。 今年相談支援専門員初任者研修を受けたばかりの私にとって、こういった専門研修はとてもありがたいので、日程をあわせて、できるかぎり参加させてもらっています。 メイン講師の日進すくすく園の熊谷さん。 お話しされる一言一言が「そうだそうだ～～～」ということばかり。 「障害児支援利用計画」（正式名称）を「発達支援利用計画」と表記されていました。 （私もちょうど来年度の書式を作っていて、どういう表記にしようか悩んでいた部分だったので、すごく助かりました。そのままパクらせていただきます！） 根拠法は児童福祉法で、児童発達支援は手帳（身体・精神・療育）や診断名はなくても療育が必要であれば（医師等の意見書があれば）利用申請できるのに、その利用計画が「障害児支援利用計画」では逆につじつまが合わない。 「療育を必要とする子ども＝障害児」というのは、乱暴だと思う。 先日の全国児童発達支援施設運営協議会でも 「チルドレン・ファースト」＝「障害児である前に1人の子ども」 がキーワードになっていた。 障害があろうとなかろうと 大切に育むべき1人の子どもであることに違い…

今日は「おうちで出来る構造化」後期５回目。 実践発表とスケジュールの講義。 　 持参してくれた実物やiPadで写真をみながらお家での工夫をみんなで共有。 この時間がやっぱり一番好きです。 「これは確実にわかって使えてるんだけど、こっちは使えてなくて・・・」 うんうん、わかる～。 本人の役に立っているか否かで全然ちがってくるよね。 とっても良い学びの場になっています。 今日のお弁当。 ただ今、１６穀米にはまっております。 豚肉の味噌炒め、野菜の天ぷら、大根とニンジンの煮物、ごま豆腐、モロヘイヤとトマトのスープ、ピンクグレープフルーツ 夜は市内の児童発達支援事業所が集まっての月に１回の共有会議。 今日は、福祉課から多子軽減の説明などもありました。 案内チラシの表現などについても私たちの意見を聞いて下さって、有り難いな～と思います。 出来ることから一つずつ。 焦らずに。

昨日は新安城で忘年会。 いっぱいお話しして いっぱい勉強になって いっぱい刺激も頂きました。 とっても良い時間を過ごすことが出来ました。 近藤先生、いつもありがとうございます！！ で。 今日、出勤したら・・・ うわぁぁぁ～～～ こんなトコに載るとは思わなかったぁぁぁぁ・・・ 実は、１２月から東愛知新聞の「朝の一筆」というコラムを６回担当させて頂くことになったのですが、先週、その第一回分が掲載されたのです。 でも、この新聞は東三河地域の新聞なので、西三河在住の私は読めないな～と思っていたのですが スタッフが見つけて持ってきてくれたのです。（感謝） （クリックすると読める位の大きさになります～） 娘ネタなので、娘に「原稿料半額よろしくね」と言われております。 あと５回、何書こうかな～♪ 一般向けだから、いろいろ野望が膨らんでおります（爆）

水曜日の夜 元気に跳びはねているこうくん。 今夜はいつになくテンション高いな～ と思っていたら、けいれん発作。 ソファに座ったまま、激しくけいれんして全身ロッキング状態。 歯を食いしばった時に舌をかんだらしく口から赤い泡をぶくぶく出しながら歯ぎしりするすごい音がする。 白目になって顔面蒼白、唇も真っ白。 ５分たってもけいれんが収まらない。 ばあちゃんが救急車を呼ぼうとして電話をかけている間に少し意識が戻ってきたので、取りあえず救急車はキャンセルしてもらう。 １０分くらいで落ち着いて、そのままベットにごろん。 発作って起きている最中は本当に怖くて、「もう、このまま死ぬんじゃないか」って思う。 でも、こうくんの場合は、これまで何度もけいれん発作があったけど、翌日はけろっとしている。 脳波も何度もとったけど、異常なしと言われる。 絶対脳みそどうにかなってるでしょ！！って思うくらい激しいのに。 今回も、けいれんの影響は得に感じないけれど 発作時に切ってしまった舌の傷がエライコトになっていて、市民病院の口腔外科に通院中。 久々に大勢の人の白い目にさらされ、世の中の厳しさを再確認＆再実感中。 やっぱ、市民病院は無理だな～。（同行してくれたとよっちも、さすがに今回はきつかったと言ってました。） 発作関連はこれまでは市民病院の小児科だったけど こうくん、もうすぐ１９才。 どこの病院に相談しようかなぁぁぁぁ・・・・。

選挙にたくさんのお金を使うより もっと必要な人たちがいるのに どうしてこんな事になっちゃってるんだろう。 本当のことが隠され ないことにされるのは やっぱり おかしい。 ちゃん見なくちゃいけない。 でも どこを見ればいいんだろう。 どの情報が正しいんだろう。

昨日はつぼみ（愛知県自閉症協会）プロジェクト部のミーティングでした。 １月１１日に開催する又村あおいさんと野崎貴詞さんの権利擁護セミナーの事前勉強会。 野崎さんの発言に食い入る親メンバー。 やはり、現場で利用者さんが幸せになるための「権利擁護」を実践されてる方の言葉は私たち親にびんびんと響きます。 　 私たち親も、わからないなりに真剣に自分たちの思いを語りました。 大事な大事な子どもたちの幸せな未来のために。 　 ふせん１枚１枚に込められた願いや思いや課題意識。 これらをもとに、１月のセミナーが開催されます。 権利擁護セミナー 『本人のベストインタレスト？〜親は、支援者はほんとにわかっているの』 　人が、自由にしあわせに生きることを阻害するものは何なのか？　自分の人生を生きるために、何が必要なのか？　それを考え、実現していくために行動していくことが権利擁護だと思います。 　６月に開催した権利擁護入門勉強会では、事例検討の形で、何が課題で、現在権利を守るためのどんな制度があるのかという基本的なところを学びました。 　今回は、根源に立ち返り、本人のベストインタレスト（本人にとっての最善の利益）を守る、尊重するとはどういうことなのか？　「権利擁護」と言いながら、実は「親の」権利擁護になっていないか？　本気で本人の主体性を具現化するために不可欠な「本人の意思決定」を支援することを、現状の制度と実践のお話を聞いてから、一緒に考えてみませんか？ ・話題…

私の保湿ケアが不十分だったためにくちびるが荒れてしまい 血だらけでエライコトになってしまったこうくんですが ワセリン＆マスク作戦で すっかりキレイになりました♪ マスクをはめるのも上手になって 寝ている間もはめていられるようになったので 風邪防止にもいいな～と、このままマスク王子でいてもらおうと思っています。 今週は本当に調子が良くて 事業所の記録もとっても良い感じで、「穏やか」「落ち着いている」という表記があって、嬉しい。 私的には、帰りの車中でいつも怒ってるみたいに「かっかっぐわ～っっ」と言ってたのがなくなったのがとっても嬉しい。 多分、この２年間でいちばん落ち着いていて良い状態です。 久々にＴＶを字幕なしで見られる時間もあったりします。 （ここ２年位は、こうくんが跳びはねたり声を出したり壁をバンバン叩いたりプラスチックをがりがり噛みちぎったりしていて、常に大きな音が出ていたため、ＴＶの音が聞こえず、常に字幕で見ていました。） もちろん、あれしろ、これしろ、あそこに連れて行け、あれよこせ・・・とワガママぶりは健在ですが、要求はわかりやすいし、こちらの交渉にも応じてくれるし、よゐこで待てるし。 以前のような刹那的な脅迫的な感じがなく、ちゃんと「制御」が効いてるのがわかります。 何より にこにこの笑顔が戻って来ました。（にやにやって感じでもありますが・・・） あ～ この生活がつづくといいなぁ・・・ なんで、今、こんなに調子いいのかな。 誰…