2019年04月27日

正に、ピンチはチャンスでした

今回、私の入院中、こうくんは平日はショートステイと生活介護で過ごしました。

とてと穏やかに過ごしてくれて、本当に有り難かったです。

家族や支援者に感謝です。

それと同時に、四畳半プロジェクトの成果もあったかなと思っています。


2016年始め

共有スペースであるリビングでこうくんスタイルを通されてしまうと、我が家では良くても、この先の生活が狭まると思い、自室で過ごして、必要な時に出て来るスタイルを獲得してもらおうと「四畳半プロジェクト」を開始しました。

この3年、あれこれ試してきて、今の形があります。


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ソファーが壊れたので撤退したら、カーテンにくるまって遊ぶように、、、

こんな同居人な、嫌だ!笑笑

ってことで、四畳半プロジェクト開始!

マットレス時代が一年続きました。


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生活介護でソファーが定着してきたので、ソファーを入れてみました。

ついでに母の希望でテーブルも入れましたが、速攻で部屋から出されてしましました。笑笑

お風呂に入る前にお掃除するのがルーチンになりました。


2019年

こうくんの四畳半完成。


同じスタイルで、生活介護やショートステイでも過ごしているので、とても落ち着いています。


2016年からショートステイ1泊の定期利用を初めて、その中で、行動支援シートを作ってもらい、誰でも支援できることを目指してきました。


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1年たって、それが出来てきた2017年の4月、初の2連泊を試みましたが大失敗。

見通しグッズが、全く伝わっておらず、連泊後の定期利用の宿泊を拒否。

立て直しに半年かかりました。


そこからあれこれ試して、10年ほど前にすこーしだけわかってた週間スケジュールを単純にしたもので手応えを感じたので、2018年12月に満を持して2泊に再挑戦。

穏やかに過ごし、連泊後も全く問題なく、その後の日常に戻ることができました。


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その1カ月後に、母の病気が判明。

2連泊の成功があったから、こうくんの4泊5日のショートステイを選ぶ事ができました。

こうくんは、わかるやりとりがが保証された見通しのある中で、穏やかに過ごすことがでたのだと思います。


そして

まさかの合併症での母の再入院。

こうくんは、1泊の予定が4泊5日になりましたが、家の写真がショートステイの写真に変更されると「えー」という顔をしながらも、まぁ、いいか、という感じで応じてくれたと記録にありました。

再入院の時は1.2年めのスタッフが入れ替わり立ち替わりで対応してくれました。

いつも使っているお部屋は別の方が使っていたので、泊まるお部屋も違いましたが、ソファーとベッドと要求グッズがあれば大丈夫だった様です。

この3年間の経験と積み重ねて作ってきた行動支援シートがあったから、出来たことだと思います。

こうくん、ありがとう!

スタッフさん、ありがとう!!!


4畳半プロジェクトやっててよかった。

ショートステイで連泊の練習してて良かった。


手術入院は大変だったし、再入院はめっちゃイヤだったけど、そのおかげで学んだこと、気づいたこと、有り難かったこと、いっぱいありました。

やはり、ピンチはチャンスですね!!


posted by こうまま at 19:07| Comment(2) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

入院してました

ブログを長らく放置しててすみませんでした。
実は、入院してました。

昨年末に「耳下腺腫瘍」が見つかり、良性でもガン化する割合が高い腫瘍なので摘出することになりました。
下の方に手術の傷跡の写真が出てくるので、苦手な方はスルーして下さいね。

3月17日に入院しました。
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はじめての手術入院。
手術着にドキドキ。
ご飯が意外に美味しくて有り難かったです。

翌日手術。
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初めての全身麻酔。
手術台で全部脱がされるとは知らなかった!
何かあったらすぐに処置ができるように、ということなんですね。
麻酔が覚めてからの数時間は、ぢごくでした。
気持ち悪いし、動きたいのに動けないし。

驚いたのが、手術後の処置。
ガーゼ一切なし。
テープ貼って抜糸までそのまま。
傷跡の状態がよく分かります。
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術後2日めからは、自由行動。
ドレーンが邪魔だけど、
ヒマなのでお仕事もちょこちょこ。
白米の量がハンパないので、院内のコンビニで色々買い込んで頑張って食べてました。
携帯もOKの病室だったので、助かりました。
時代が変わったんですねぇ。

経過は順調で術後4日めにドレーンが抜けて
予定通り6日目に抜糸して退院。
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しかーし
術後2日目くらいから頬がはれて、カチカチで、食後は特にカンカンになって、痛くて痛くて、、、
退院後も変わらず痛くて、その上、食事中に傷跡から透明な液体がダラダラと流れてくる!!
受診の予定は2週間後でしたが、耐えられずに退院5日後に受診。
耳下腺腫瘍摘出手術の合併症としてはとても頻度の低い「唾液ろう」になってしまったのでした。
耳下腺腫瘍自体珍しいのに、その上3%の合併症になるって、どんだけ運が悪いのか、、、
主治医も初めてのケースとのことでした。

エコーで見ながら注射器で溜まった唾液を吸引してもらったのですが、数日たっても良くならず、結局、退院2週間後に再入院になってしまいました。
ドレーンを再挿入して唾液を排出し、ガーゼ圧迫で中の傷を癒着させて漏れを防ぐという、何とも原始的な治療。
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ガーゼが、どんどん増えていく、、、
いつまで続くのか、、、
見通しがないって、ほんと不安。

そんな中。
こうくんがお見舞いにきてくれました!!
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正しくは
月に1回のヘルパーさんと電車でお出かけの途中で寄ってくれたのですが。
病院のローソンで唐揚げ買って、美味しそうに食べて、サクサクと帰って行きました。まぢかー。笑笑

結局、スッキリとは治らなかったのですが、9日間で退院。
あとは外来でフォローしてもらうことになりました。

54歳の誕生日も受診。
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細胞診の結果は良性でした。
よかった!
唾液ろうは、まずまず良くなっています。

傷跡もかなり良くなってきました。
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でも
耳下腺の腫れは未だにカチカチで痛くて全然良くなりません。
どうやら、これは、年単位で少しづつ改善していくもののようです。
しばらくは、このカチカチの腫れたほっぺと上手に付き合いながら過ごしていくことになりそうです。

平成もあと数日。
ゆるゆる行きますか。

posted by こうまま at 17:22| Comment(2) | つれづれ | 更新情報をチェックする