午前中は母子通園施設のお母さん向け茶話会で
午後は子育て広場で発達相談。
「子どもも十人十色だけど、お母さんも十人十色」
これは
岡キャラのシンガーまりちゃんの言葉。
名言だと思います。
十人十色でそれでいい。
自閉症のお子さんの支援は個別化しましょう
って言うのと同じように
お母さん支援も個別化しないとダメだって思う。
お母さん自身の性格や考え方×ご主人の性格や考え方×家族やもろもろの環境
って考えたら、
当事者より細かい個別化が要るよねぇ。
障害児の親はこうあるべき
みたいなのは、ホント勘弁して欲しい。
みんながみんな
子どもに障害があるってわかって
前向きに療育に励めるわけないじゃん。
なのに
前向きに頑張ってるお母さんは評価されて
そうじゃないお母さんが非難されるのは理不尽だって思う。
私は
内心では分かってるんだけど認めたくなくてもがいてるお母さんが愛おしいです。
自分もそうだっかから。
茶話会や発達相談をしていて、そんなことを思っていました。
この記事へのコメント
サポ母
『頭ではわかっていても、ココロは別だったりする事』てよくあると思うんです。
母のココロが自然と動き出す(または落ち着く)時期まで、周囲はゆっくり寄り添ってあげて欲しいなと思います。
こうまま
頭とココロは別だったりするよねぇ。
素直に聞けない時期ってあるなぁって思います。
Gabrielle
アメリカまで注文しといて、到着してから1-2年読まない本とか、見なかったＶＢのヴィデオとか。
始める前に「はぁ～」とか思ってしまう....。
自分でも、「どうして、私はこいうなの～？？」て思います。
こうまま
野菜
子供のケアと同時に 親のケア･･･。
同じ思いをしてきた母達って 励みになります。
前年度の 文集を 読むと みんな同じ道を それぞれ 通ってきたんだなぁ～としみじみ思いました。
我が家では 夫は 認めたくないし 絶対治る・・と信じています。初詣で 声に出して 「特別支援級から普通級にかわれますように」「養護学校でなく 地元の小学校にいけますように」と祈っていた人です。でも 妻の私が 丸め込んで療育をさせてる状態です。
賢ママ
私自身アスペルガー症候群なので子どもたちの障害についてはあまり深刻に考えていないのです。仲間という視点に立ってしまうので療育にはあまり取り組めませんでした。後悔していないかとよく聞かれますが、療育する環境が整っていなかったのでそれはそれでOKだったと思っています。
上の子は通信制の大学に入って勉強しながら農場でアルバイト中。下の子は特別支援級でがんばって勉強しています。どちらの子も我流で育ててしまいましたが私の子に生まれてしまったので損をさせてしまったかなあと思うこともたまにあります。
一生懸命な両親のところにいたらまた違った面があったかもしれませんね。
こうまま
私も神頼みしますよ。
無理だと分かっていても
治ってほしいと思うのが親だよね。
◇賢ママさん
私も帰国後は教えてくれる人がいなくて
独学でやってきたので、後悔はいっぱいです。
でも、あの時はそれが精一杯だったから仕方ないです。
10年前に戻って5才のこうくんを育て直したいって思います。
永井
自閉症を育てて見える親御さんは個性も強いです。
治ると信じて無我夢中な時期があるから・・
今がある。
人生って無駄なことは一つもないと思います。
ただただ・・・息子がかわいいな～～って。
思う今日このごろ・・・２６歳のおっさんです。
こうまま
私もそういう時期があって
今があります。
無駄なこと、スルーしていいことはないですね。
Rosamonde
岡キャラのシンガーまりちゃんの言葉はズシリときます。今年度前半のヒット名言にしたいほどの名言ですね。ちなみに２０１０年度後半のヒット名言は、「仕事人よりも、（２位でもいいんですかと言える）仕分け人が欲しい」です。
お母さん支援でも子供以上に個別化が必要ですが、自閉さんの配偶者は、お母さん支援以上に個別化支援が必要なのです。個別化支援が想定外扱いされています。配偶者にも支援が必要なんですか～と言う段階のままです。
性格や考え方はモチロンだが、自閉さん本人が自分の特性の把握、サポートできる支援者の存在＋実家、婚家、子供などの家族の環境諸々で大きく違ってきます。お母さん支援と違って、大人の家族支援となると未知の分野なところがあるので、配偶者支援ができる支援者はとても少ない現状があって、配偶者自身が何もかも１人で全部背負っていることが多いです。ヘルプを出しても相談機関のたらい回しされ続け、孤立している人たちが多いです。
数少ない配偶者向けコミュニティーが最後の砦になっています。『安心』できる場所がないと言うことです。
『当事者も十人十色だが、配偶者も十人十色』ですと声を大にして言いたいです。
横道に離れたコメントですみません。
こうまま
配偶者も十人十色。
基本は同じなんだと思います。
その人の特性に配慮する
ここをはずさなければ、大きく間違わない気がします。