2007年02月16日

発達障害だって大丈夫

本の感想を書くのを忘れていました。

【参考記事:堀田あけみさんの本】
http://koumama.seesaa.net/article/33219266.html

堀田あけみさん
素敵です。
若いママたちに是非とも読んで頂きたい1冊です。

私は、堀田さんとお会いしてお話させて頂きたいです。
可能ならば飲み明かしてみたいです。
どなたか紹介して下さい(爆)

引用して、少しご紹介します。

この本はこの言葉で始まります。

はじめに-大丈夫じゃないけど大丈夫-


「発達障害だって大丈夫」という題名に拒否反応示す方も多いと思います。
「何がどう大丈夫なのよっっ」って。
その通り。
大丈夫なんかじゃないです。
うん、大丈夫じゃないよね、でも、大丈夫だよって語りかけてくれる本なのです。
本の表紙、タイトルの下に「自閉症の子を育てる幸せ」って書いてあって。
これなんか、診断直後の真っ暗闇の最中に文字だけ読んだら、破り捨てたくなるでしょう。
どこに幸せなんかがあるのよ!!って。
その通り。
診断直後じゃなくたって、私なんかこうくんの排便でめっちゃ悩んでる時にタイトル読んだので、最初は素直に受け入れることができませんでした。
そして、そんな自分を責めちゃいました。
そんなの、みんな同じです。
あったり前の事です。

若いママたちへ。
どうか、本の題名や副題に惑わされずに、ページを開いて頂きたいのです。
自閉症児と楽しく生活する工夫や世の中を快適に生き延びていくためのアイディアが満載です。
読み終わったら、最初のもやもや感はきっと消え去っているでしょう。
(実は私もすっかり忘れていて、ある方のメールで思い出して追記しています。)

どうも、私に相談すると、強力なコネがあって、すごい先生に個人的に紹介してもらえて、ぱぁ~っと問題が解決する。という幻想をお持ちの方もいらっしゃるようなのです。
んなこたあない。


あはは・・
このあたりで、私はほぼ陥落しました。
良くあります、こういうの。
うまい手なんてありゃしませんよ、ほんと。

で、息子さんが診断を受けて、周囲の方たちにそれを言ったときの反応のくだりで

いろいろと、有り難い言葉をいただきました。
そんな中で、忘れられないインパクトある一言があります。
「大丈夫よ。カイちゃんは、お顔が綺麗だから」
この発言についてはいろいろ意見がありました。「何考えてんだ、その女」とか「そういう問題じゃねえだろう」とか。
でもね、正直に言うと、私はこの言葉で、一番救われました。
だって、ほんとのことだもん。


ぶはははは・・
もう、KOされました。

私が一番つらいときに支えてくれたのが
But He is Beautiful
というミセスJの言葉でした。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brown/1467/tubuyaki2.htm

なぐさめとか、同情なんて何の助けにもならない。
言われて一番苦しいのが「頑張って!!」です。

感覚が同じで、もう、大笑いしながら一気読みでした。

もちろん、あの「ツジイ先生」が大学の同期だったり、ご本人が発達心理学者ですからとにかく環境に恵まれています。
なので、世の中を恨んでいるときに読むと
「いいよな~。」と思ってしまう可能性もアリます。
私も思いました(笑)

でもね、
そういう彼女が、この本を書いた「意味」は大きいと思うのです。
私たちのような一般人のカミングアウトとは違います。
だって「アイコ16歳」の堀田あけみさんなのですから。
この先セミナーや講演会などでもひっぱりだこになるでしょう。
メディアだって放っておかないでしょう。
カミングアウトした瞬間から広告塔になることが運命づけられてしまっているのです。

そういう覚悟をされたという事なのだと思うのです。
すごい勇気です。

本の最後はこう結んであります。

一人ぼっちじゃないからね
同じように頑張ってる人は、どこかにいるから。
何より、子どもがいてくれるから。
だから、一緒に生きていきましょう。


堀田あけみさん
この本を書いて下さってありがとうございます。











posted by こうまま at 20:13| Comment(14) | TrackBack(0) | 本・TV・映画 | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして。いつも拝見させいていただいてます。うちには広汎性発達障害とか非定型自閉症とかいわれている5才の男の子がいます。うちの息子もこうくんに負けず劣らず、Beautifulです。その息子、仲の良いお友達からチョイいじめを受けている事を号泣して話してくれました。ねたみでしょうか(爆)?今もかわいい寝顔を見ながら、どれほど傷ついたか胸を痛めていました。が、私、きのうも息子を泣かせました。よくキレて泣かせてます。私の方がずーっと息子を傷つけている事に、今気づきました。尊敬するこうままに、いま誓います。私、もう二度と息子を泣かせません(努力します)。誓いの初コメントです。これからもよろしくお願いします。
Posted by ぴぐもん at 2007年02月16日 22:59
その飲み会 私も仲間に入れてください(笑)
『アイコ16歳』の時も そうだったけど
気持ちの中に ストンと入ってきて。

ここまで頷きながら読んだ本も 久々です♪
Posted by snow at 2007年02月17日 13:10
こうままさん、こんにちは。
こうままさんのお言葉、自閉症の母として気持ちもわかります。長男が自閉症と告げられた直後なら堀田さんの言葉は素直に受け止められなかったでしょう。
でも。。。当事者としては。。。そんなに自分のことで親を苦しめているのかと胸が痛くなりました。かつては実母や姉、現在は夫と2人の子供に苦しい思いをさせているのだな~って。

だから思うのです。いくら「うつ」で苦しくても持病で辛い思いをしても長男の前では笑顔でいようと。カナータイプの自閉ちゃんでも親の気持ちには敏感だから。私なんて小さい頃今のこうままさんのように排便がうまくいかなくて、母や幼稚園の先生に叱られて泣いてばかりいました。そのたびに「自分が悪いんだ。生まれてこなければ良かったんだ」と自分を責めてました。よく言われたのが「あんたは橋の下で拾った子だ」「病院で取り違えられたんだ」って言葉。ショックだったな~。10代の後半までそれが引っかかっていて、わざわざ役所まで行って確かめたり「自分の本当の親がどこかにいるのかもしれない」なんてマジで思ってました。笑い話かもしれないけど。

どうか、お願いします。こうままさんのブログの読者さんたちに。。。世の中不要な人などいないのです。我が子が自閉症だからといって悲観しないでください(無理かもしれないけど)。今はそう思えなくても、自分の子供を通して勉強してくださってくれる人は必ずいます。成長がゆっくりでも暖かく見守ってください(私なんて小学2年生までお漏らしをしてましたし、おねしょなんて5年生までしてました)。時間が。。。親子を変えてくれると。。。信じましょう!!
Posted by ルナルナ at 2007年02月17日 13:53
訂正します。
>今のこうままさんのように

ではなく、「今のこうままさんのお悩みのように」、です。
ごめんなさい!!

「うっかりミス」はいつまでたっても直りませんね(^_^;)
生きていくだけでサバイバルな親子ですわ。。。
Posted by ルナルナ at 2007年02月17日 13:59
◇ぴぐもんさん
はじめまして。
誓わなくていいです(笑)
キレちゃうことだって人間ですからありますよ。
私だってしょっちゅうです。
どの親もみんなそうでしょう。
ただ
できるだけそうならないように生活の中で工夫していけるといいですよね。
そんなアイディアがいっぱいつまった本ですので、お勧めです。

◇姫
ふふ。
私もうなずきマシーンみたいにこくこくしながら、時に大笑いしながら読みました。
いい本だよね。

◇ルナルナさん
障害があろうとなかろうと、子どもは親を悩ませ困らせるものです。
私はこうくんだけじゃなく、もちろんバボーのことでも悩みまくっています。
バボーは思春期に入り、4月からの入寮関連などでもいろいろあって、大変だし、難しいので困っています。
悩むし困ることもいっぱいあるけれど、
私は子どもに苦しめられてると思ったことは一度もないです。
苦しい思いはしていないです。
Posted by こうまま at 2007年02月17日 15:55
う~~む。
たしかに、自閉症の子はかわいい子が多い。大人の方もイケメン揃いよ。
しかしっっ・・・うちの子思いっきり「醤油顔」男なの。どうすりゃいいの~~。
まっ一山こえた所ですから、今は安定してますが。
これから、就労なんかで苦労するのかね
Posted by yukibon at 2007年02月17日 18:59
こうままさん、こんばんは。
私のコメントで気を悪くされたらごめんなさいm(__)m

私も長男だけでなく次男のことでも悩んでいます。親なら当たり前ですよね。
私は子供の時から大人になった現在まで「あんたはいつまで困らせる気なの?!」と言われてきたので(言葉を真に受けたり、言外の意味を汲み取れないといったことがあるので)「私は親を苦しめているんだ」と思い込んでしまっているんです。

言葉を真に受ける、言外の意味を汲み取れないといったことは人と関わる上でハンデとなるんですね。泣きたくなってきます・・・。
長男の病院の待合室で少年マガジンに連載されていた『15の夜~いじめられているきみへ~』を読んでいたら。。。佐藤くん(主人公、あAS当事者)が自分のことのように思えて、、、こんな風に、、、知らず知らずのうちに「自分ルール」の態度を取ってきて人に不快な思いをさせてきたんだな。。。と思いました。

ネットでも同じですね。私は知らず知らずのうちに人を傷つけているのかもしれない。。。
生意気なことを言ってみたりして。。。
自分が嫌になってきました。
Posted by ルナルナ at 2007年02月17日 21:36
余談なんですが、現在、gyaoで「アイコ16才」無料視聴できますね。

少し観てみました、懐かしいです。

お話それてすいません。
Posted by ryusan at 2007年02月17日 22:16
ルナルナさん~~~
自閉ちゃんの親は確かに大変だけど私は決して苦しんではいないからねっていうルナルナさんへのメッセージのつもりだったのですよ~。
私は全く気分を悪くしてなんていないですからね~~~。

yukibonさん
こうくんも、どっちかというと「醤油顔」じゃないかなぁ。
ソース顔ではないと思う。

ryusan
見ようと思って頑張ったけど、動かないけど・・・山だから?

Posted by こうまま at 2007年02月17日 23:12
お初です。カイパパさんのブログから来ました。

私、いや私たち夫婦は共に『自閉さん』です。ダンナは軽度の自閉症スペクトラム障害と診断されています。

ルナルナさんが書いてらっしゃるかと思いますが、この世に生まれてくる子供は意味があって生まれてきます。死産や流産として生まれてくる子供はこの世に生きる力がないから死んで生まれてしまうのです。

実は私は死んで生まれてくる所でした。へその緒が7,8周りした状態のまま、すぐにオギャアと泣いたと言うことを母から聞かされました。

最初は私だけで当事者活動をしていましたが、ダンナも自閉さんだとわかり、最近では夫婦で講演活動等しています。

長くなりましたが、横道それましたが、よろしくお願いします。

Posted by Rosamonde at 2007年02月22日 19:05
追加。

私たち夫婦は共に自閉さんだけど、自閉さんなりの楽しい暮らしをしています。

嬉しいことも悲しいことも悔しいことも夫婦で分け合っています。夫婦は共に戦友なんだなと思います。

最近からホームヘルパーさんを呼んでもらっています。→ダンナからの勧めで。

今までは全部ダンナが毎晩の献立を組み立てていました。ヘルパーさんに入ってもらってからは私は台所に立つのが楽しくなり、ダンナは献立と言う構造化をしなくなり負担が軽くなりました。

生まれてくる子供が自閉っ子だったら、ダンナは女の子でもお鉄(鉄道好きのことを指す)にさせると言ってすでに親バカモードです。

結婚してから3年目に入ります。

と言うことで。
Posted by Rosamonde at 2007年02月22日 19:35
Rosamondeさん
はじめまして。
書き込みありがとうございます。

>私たち夫婦は共に自閉さんだけど、自閉さんなりの楽しい暮らしをしています。

ちょうど、ASDのご夫婦のお話「モーツアルトとクジラ」を読んだところでした。
結婚されて家庭をもたれるASDの方もいらっしゃるのだなぁと、新鮮に感じます。
でも、当たり前のことなのですよね。
こうくんが結婚することはありませんが、こうくんなりの幸せがきっとあると信じて育てていきたいと思います。
ありがとうございました。
Posted by こうまま at 2007年02月24日 20:54

ご関心をお持ちいただけますようならお出で下さい。


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楽しい子育て応援団 堀田あけみトークライブ
“ 子育てって楽しいぞ ”

3月23日(金)

主催:NPO法人アスペ・エルデの会など
会場:イオン熱田店 1階バンブーガーデン前
http://www.aeon.jp/sc/atsuta/

楽しい子育て応援団 堀田あけみトークライブ
“ 発達障害だって大丈夫 ”
●トークゲスト 堀田あけみ(作家)
●聞き手    辻井正次(中京大学社会学部教授)

●第1部  13:30~14:30
       堀田あけみの子育てトーク
『発達障害だって大丈夫―自閉症の子を育てる幸せ』
●第2部 14:30~14:45
       対談:「育てにくい子ども」を育てるコツ
●第3部  14:45~15:00
       質問に答えて
ー『発達障害だって大丈夫』をご持参いただければ
堀田さんのサインをもらうことは可能です。

イオン熱田店さんの社会貢献事業でもあります。
無料ですし、特に申し込みなど必要ありません。
Posted by アスペ・エルデの会 at 2007年03月16日 19:04
ご案内ありがとうごあいます♪
イオンは本当に色々とご協力下さいますよね。
有り難いことです。
春休みで息子と24時間一緒なのでとても私は行けないのですが、余裕のある方は是非お出かけ下さい♪
Posted by こうまま at 2007年03月18日 00:10
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