2013年12月31日

おおつごもり

今年もまた
朝一で山のように買い出し。
そ~れ、とレジに行ったら・・・あらら、昨年ひまわり園に通ってたママが。
「お店開けそうな量ですね~」と言いながらお会計してくれました。toshikoshi-1s.jpg toshikoshi-2s.jpg
お祀りするのは5時半からと決まっています。
ばあちゃんがたてたお花がなかなか良い感じのお仏壇。
この辺りはゴーカなお仏壇が多いな~と思います。

toshikoshi-3s.jpg
こうくんも、ロッキングしながらも正座できております。
すごいぞ!!

toshikoshi-5s.jpg
で。
ギネスビール。
ギネスの最高醸造責任者によると、ギネスはグラスに注いでから119.5秒待ってから飲むのがイチバン美味しいのだそうです。
大好きなギネスを飲みながら1年の総括。

今年は2月のアメニティーフォーラムの相談支援セッションに登壇させていただき
親としてアドボケイターの必要性をお話しさせていただきました。
そしたら、それを地でいくような状況に(泣)

こうくんが学校でかなりヒドイ不適応を起こし、激しい行動障害が続いてしまったため、7月から学校をお休みして、リハビリ生活に入りました。
日中活動のメドが立ったので、8月で高校を中退し、レインボーはうすとゆうに通うことになりました。
natu-7s.JPG natu-5S.JPG
ゆうでは、こうくんの出来ることをどんどん探して増やしてくれています。
kouchin-1.jpg KC1S.JPG
レインボーでは軽作業をしていますが、初工賃(給料)でクッキーを買ったりなんかもして、とっても良い感じになっています。
ti-2s.JPG ti-8s.JPG
行動障害も殆どなくなってきたので、外出支援も先月から再開しています。
でも、学校に行くのを止めてからの半年間、とても大変で、多くの方にサポートしてもらいました。

4月~6月、学校でこうくんがどんどん壊れていくのを止めることが出来ず、私はおかしくなりそうでした。
親ではない第3者の助けが必要でした。
自閉症専門のアドボケイターがいれば、こうくんの人権を守ることができたかもしれません。
学校を相手取って裁判を起こし、改善要求ができたかもしれません。
経験が浅くまだスキルのない教員をめちゃくちゃスキルの要るクラスに配置した管理職のミスは重大だったと思いますが、今の日本では誰もその責任を問われることはありません。

アドボケイターが必要です。
重度の知的障害を伴う自閉症のこうくんの思いを代弁してくれる人が必要です。
権利擁護の仕組みが必要です。
こうくんのような自分で意思を伝えることが難しい重度知的障害の人の権利擁護は肢体不自由の方とはまた違ったやりかたが必要になってくるといます。
つい先日も、千葉の入所施設で悲しい出来事がありました。
国連の障害者権利条約に日本も批准すると言うのなら、ちゃんと権利を守ってくれる人と仕組みが要ります。

親として
やるべき事は
まだまだあるな~と思い知らされた1年でした。

こうくんは、笑顔で自由気ままにこの年末を楽しんでいます。
チャンネル争いにも参戦し、こう父にしばかれても頑張って応戦しています。
すごいな~。
こんな「こうくんらしい普通の暮らし」が保障され続けるためにはどうしたらいいのかな~
何がいるのかな~

そんなことを考えつつ、年が暮れていきます。
みなさま、良いお年を♪

posted by こうまま at 20:36| Comment(2) | TrackBack(0) | つれづれ | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
<自閉症の子の思いを代弁してくれる人が必要>
ホントにホントに そう思います。
息子もツライのにツライと言えないから、学校で何回 悲しい思いをしてきた事か…
親が代弁して訴えると、「学校でもっと嫌がらせされるかもしれないから、言わない方が利口だ」と言う人もいました。
私も旦那もそうは思いません。言わなければ、第2第3の息子が出てきます。
こうままさんのブログで、グラついた気持ちが真っ直ぐになります。
2014年も「普通の暮らし」をめざして、たくさん勉強させて下さい。
よろしくお願いします
Posted by 妹組 at 2014年01月01日 17:00
◇妹組さん
国内法も整備されてきたから、ここ数年がチャンスだと思っています。
いい流れを作っていきたいですよね!
Posted by こうまま at 2014年01月01日 18:14
コメントを書く
コチラをクリックしてください

この記事へのトラックバック