2014年01月08日

わかって欲しい事

「自閉症」と言ったら配慮してもらえるのはすごくステキな事だと思う。
でも、間違ったイメージや思い込みで配慮されると、ちょっと困ってしまうこともあります。

例えばレストランで
「息子は自閉症なので・・・」
「まぁ、そうなのね。自閉症の子は写真カードよね。ここに写真のメニューあるからこれで選んでね。」
と言われても、こうくんは絵も写真も全くわからないので、せっかく配慮してもらったのにスミマセンって感じです。

それよりも
「自閉症なので・・」と言ったら
「そうなのね。で、どうすればいい?」
とか
「何をお手伝いすればいいですか?」
って聞いて欲しい。
そういう配慮が欲しいな~って思う。
そしたら
「先にコーラだけ速攻でお願いします!!」って言える。
レストランでこうくんに必要なのは料理が出てくるまでの時間に「すること」だから。

「自閉症の理解を!!」って良く言うけど
一般の方は
「へ~、そういう人がいるんだ~」っていう理解で十分すぎるほど有り難いです。

そういう思いで、啓発キャラバンを始めて、ちょうどまる7年になりました。
8年目突入です。

「自閉症・・・・ああ、そうなのね」の世界を目指して。

posted by こうまま at 23:20| Comment(15) | TrackBack(0) | キャラバン隊活動 | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こういう、わかりやすい説明が一番うれしいです。
「自然に、決して押し付けにならないサポートをしたいと思っているけどどうしたらいいかわからない」
というのが、私も含めてたくさんの人が感じていることだと思うので。
Posted by 響美 at 2014年01月09日 09:20
こんにちは!初めてコメントいたします。

私の甥は、こう君におとらず、スーパーミラクルな20歳です。この春から働く大人になりました。

「何をお手伝いすればいいですか?」というサポートが欲しい、というのは甥の母=私の姉の心の叫びだと思います。10年ほど前からこう君のHPファンです。

その上で、反論に聞こえたらごめんなさい。

私は、その店員さん、結構勉強している方だと思う。まあ、言い方にもよるんでしょうが、写真カードが有効な時もありますよね(少なくとも甥が中学の時はメニュー写真大好きで時間つぶしになりました)

それって、めっちゃ困る、と仰いますが、そんなに困りますかね…その後、「速攻でコーラお願いします」って言えばいいのでは?

「勝手なイメージや思い込みは困る」のは分かるけど。発達障害って、ホントに多岐にわたるし、一くくりに出来ない…「一般の人」は千差万別な対応の中から、自分にとっての有効な働きかけを模索するしかないのでは?それを「めちゃ困る」と言われたら立つ瀬がないかな…

私自身、自閉症の甥っこがいる「一般の人」で
姉夫婦と共に色んな本を読み、大学に通い、知識をえてきたけど、「それは勝手なイメージ」と言われると何にもいえない。

読み違えてたらごめんなさい。
 
最後に。
「なにかお手伝いできますか?」というのは
とても素敵な言葉ですね。私も心がけようと思います。
Posted by toto at 2014年01月09日 11:07
◇響美さん
ありがとうございます。
「どうしてあげたらいいのかわからない」ですよね。
私も息子以外はさっぱりわからないです。
なので「どうお手伝いすればいいかを聞く」のがイチバンかな~と思っています。
Posted by こうまま at 2014年01月09日 17:21
◇totoさん
コメントありがとうございます。

ホントですね。
私も読み直して「これは失礼だな」と反省しました。

めっちゃ困るというのは、イヤという意味じゃなくて、せっかく言ってもらっても、こうくんは無理だから申し訳なくて困る・・って意味なんですが、上の記事だとそうはとれないかもしれないです。

それに、勝手なイメージじゃなくて、間違ったイメージ、ですね。

訂正させて下さい。
(なので、コメントと記事の整合性がなくなります。すみません。)
Posted by こうまま at 2014年01月09日 17:22
障害があると伝えたとき、「何かお手伝いできることはありますか?」なんて言われたらそれだけで嬉しいですね。
自閉症にかぎらず他の障害を持った方もそう聞いてもらえた方が本当に必要としていることを伝えやすいと思います。
Posted by ゆうママ at 2014年01月09日 19:07
◇ゆうママさん
うん。
ちょっと気にかけてくれるというか、気遣いだけでめっちゃ嬉しいよね!!
Posted by こうまま at 2014年01月09日 19:14
ご無沙汰しております。クローバーです。
私は、最近次男を通じて知り合った様々な障害の方(それもその道のすごい方ばかりなんですが)たちをサポートする機会が増えたのですがそのときも
(何をすれば助かりますか?)という風に聞くことが一番大事だなぁ。と思ってきたところでしたので今日のこうままさんの日記には深くうなづいてしまいました。
(脊損の方のサポートはこう)(パーキンソン病の方のサポートはこう)そういう風にひとくくりにできないですよね。同じ病名がついていても進行具合も程度もまったく個別で異なっているわけですから。。

(今日は雨が降っていますが私に気を付けたりサポートすると助かることを教えてください)というふうに毎回勉強するつもりで尋ねています。
自閉症の方のサポートもまったく同じですね。自閉症のことももちろんですが、ほかの障害や病気もそうである。ということもみんなで共有していけるようになるといいな。と思っています。
Posted by クローバー at 2014年01月09日 23:20
こんにちは!totoです。
訂正、了解しました。

20年間、レストランで公園で教室であらゆる場所で姉が謝っているシーンを見てきました。
大声で笑い飛び出そうとする甥っ子。
処構わず、パンツをずり下げ触り続ける(通報されかかった事もありますな~)甥っ子。

周囲の反応も様々です。
一番多いのが黙認(黙殺に近いかな)
二番目に多いのが「自閉症ってすごい才能に恵まれてるんでしょ」的な反応。

言いたい事は山ほどあるけど、とりあえず、甥っ子家族が快適にこの世を過ごせるように出来る限りのことをやっていこうと思います。

may I help you?
返す返すも大事な言葉ですね。
Posted by toto at 2014年01月10日 08:56
◇クローバーさん
お久しぶりです!!!
お元気そうで、嬉しいです。
どうお手伝いすればいいのか
ホントは、本人に教えてもらうのが一番いいけど、無理なこともあって・・・そんなときに「権利擁護」について、考えちゃいます。

◇totoさん
私も謝ってばかりの17年ですが、最近はにっこりセレブな(?)笑顔で「ごめんなさいね~」って言えることが増えてきました。
日々修行です・・・。
Posted by こうまま at 2014年01月10日 23:57
本当にそういう言葉をかけられたら
うれしいし、こちらの気持ちも軽くなって
お願いしやすくなる・・・と感じます。


今までの支援者を非難するのでは
決してないのですが
行き違いの苦しさ、はがゆさが沢山
あったなぁと思い出します。

もう随分前ですが
当時絵カードの代表みたいな印があって
でも、息子は、それが大の苦手
見せられるたびに大パニック

「自閉症なのにこの絵カードがだめって
どういうこと?
今まで皆これで言う事がきけるようになった」
と言われたことがあったなぁと。

余裕の無い当時は
ただただ悲しかった。
そして思いました。
本人が発信していることに
支援は、よりそいたいと。

遅くなりましたが
今年もよろしくお願いします。
いつも身に深く感じる話題を
ありがとうございます
お忙しい一年でしょうが
どうぞお体を大切になさってくださいね。


Posted by ななみ at 2014年01月11日 00:11
◇ななみさん
そうなんですよね。
「これでうまくいった」ハズのものが全く効かないと、不機嫌になる方っていらっしゃいますよね。
キツイです。
こうくんは、ラミネートされたカードを粉砕するので、ホントに申し訳なかったです。
Posted by こうまま at 2014年01月11日 23:29
うちの娘は、このセンテンス読んだとき、

自閉と言わないで、年より幼い、だから待ってる間に、コーラをいただけませんか、そうしたらご迷惑お掛けしないで皆さまにきもちよく食べていただけますと、言って下さると配慮できますと申しました。

定時制に通いながらマクドナルドで働いています。 高機能ですから、どうして欲しいと言って下さると配慮できますと。

あと、市高はブラジルさん等々外国籍のお子さんが20%いて、親の通訳してますから。
ブラジルさんの通訳は、教会に結構いますよ。アプローチしてはいかがですか
Posted by いらんこと申しますが at 2014年01月16日 12:40
そうですね。
実際にやって欲しい事を言ったほうが伝わりますよね。
Posted by こうまま at 2014年01月16日 16:27
こんにちわ。
私は 何をすればいいですか? どうお手伝いすればいいですか?  と にっこり応えることができればいいんですけれど、聞いちゃいけないような気がして
すごくぎこちなくなってしまいます。

ーーーー そうですね。
実際にやって欲しい事を言ったほうが伝わりますよね。ーーーー
 自閉症に限らず「○○なので」 の部分を無くして ストレートに速攻でコーラくださいって言っちゃダメですか?
私も 疲れていて 飲み物を先にもらってゆっくりメニューを考えたい時があります。

 ○○なのでご配慮くださいって言われたら  私はすごくドキドキしてしまう  よくわからなくて 申し訳ない気持ちです。

こうままさんのおっしゃりたいことと どんどん離れてしまってもうしわけないです。
 

Posted by bana at 2014年01月31日 04:07
◇banaさん
コメントありがとうございます。

自閉症なのでって言わずに
ただ「○○してください」って言うだけで
それだけでやってもらえたら
私たちはものすごく嬉しいです。

レストランだけでなく、他の場面(学校や空港やショッピングセンターなど)で「出来ません」って言われることがとっても多いんです。
ルールとか規則とか前例とか・・・そういうものがあるから。

だから「自閉症なので」って言っちゃうんです。

言わなくてもいい世の中になったらいいなぁ~って思います。
Posted by こうまま at 2014年01月31日 17:05
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