元気に跳びはねているこうくん。
今夜はいつになくテンション高いな～
と思っていたら、けいれん発作。
ソファに座ったまま、激しくけいれんして全身ロッキング状態。
歯を食いしばった時に舌をかんだらしく口から赤い泡をぶくぶく出しながら歯ぎしりするすごい音がする。
白目になって顔面蒼白、唇も真っ白。
５分たってもけいれんが収まらない。
ばあちゃんが救急車を呼ぼうとして電話をかけている間に少し意識が戻ってきたので、取りあえず救急車はキャンセルしてもらう。
１０分くらいで落ち着いて、そのままベットにごろん。
発作って起きている最中は本当に怖くて、「もう、このまま死ぬんじゃないか」って思う。
でも、こうくんの場合は、これまで何度もけいれん発作があったけど、翌日はけろっとしている。
脳波も何度もとったけど、異常なしと言われる。
絶対脳みそどうにかなってるでしょ！！って思うくらい激しいのに。
今回も、けいれんの影響は得に感じないけれど
発作時に切ってしまった舌の傷がエライコトになっていて、市民病院の口腔外科に通院中。
久々に大勢の人の白い目にさらされ、世の中の厳しさを再確認＆再実感中。
やっぱ、市民病院は無理だな～。（同行してくれたとよっちも、さすがに今回はきつかったと言ってました。）
発作関連はこれまでは市民病院の小児科だったけど
こうくん、もうすぐ１９才。
どこの病院に相談しようかなぁぁぁぁ・・・・。
この記事へのコメント
たかの
こうままさん、
ｺｺﾛとｶﾗﾀﾞ、本当におつかれさまでした。
白い目、かなしいですね。いたいですね。ｺｺﾛがﾁｸﾁｸしますね。
小さい頃から分けずに どうか子ども自身が自らお互いを知り合える環境をください。
そしてそこにはちゃんと伝えることのできる先生がいてください。
共に育ち合う・合える環境は当たり前なんじゃないかなぁ…
当たり前ってむずかしいんだった
こうくんの舌が一日も早く良くなりますように
ごるご
長男の時、時間を計ってくれたのは娘でした。
長男で６年発作起こしてないから、今は余裕で「ビデオとか撮ったら先生にも説明しやすいよね」とか言ってるけど、たぶんオロオロすると思います。
油断はできないやねぇ。
こうまま
本当に
小さい頃からお互いを知る機会を得ていれば
もう少し違った世の中になるのだろうと思います。
でも、
１０年前より今の方が良くなっているから
これからの１０年でもっと良くなるといいな！
◇ごるちゃん
そうそう。動画撮っておくといいって教わった。
でも、できるかなぁぁぁ・・・。
自信ないけど、次回起きたら頑張ってみる。
うちも５～６年ぶりだったから、油断できないよ～。
あられ
坊主の場合も、脳波は何度か取りましたが『所見ナシ』です。
重積で１時間以上、けいれんしっぱなしな発作なんですけど。
（以前にも書き込みしたことがあったらすみません）
初発から約５年ぶり、２度目の発作は学校で起こしました。
あまりに激しくて、学校からの救急搬送に付き添った部主事が「これだけ激しい発作は初めてです」とポツリ。
その時、小児科に即入院しましたが、
同室になった親子を凍り付かせてしまったので、すぐにトイレ付きの個室に変更してもらいました(^^;)
以来、服薬してます。
１７歳くらいまでは全身のけいれん発作は起きてました。
私が座薬で対処するので、家での発作時は救急車は呼びません。
１０～２０分くらい けいれんしてても（転倒ナシ）気道の確保をしたら観察し記録も取ります。
内心はどうあれ、慣れですよね。
処方を少しずつ変え様子を見てますが、７０時間以上シャックリが続くなど、部分発作もイロイロ出ました。
成人した現在は部分発作のみなので、発作ゼロを目指してます。
フツーなら、かなーり眠くなる量の薬を飲んでる坊主。
なのに調子こいて跳びはねていやがります～。
どんな脳内してるんだか・・・(*_*;
孝行糖
17歳の当事者、重い方の奇声が苦手です。聴覚過敏なので、慣れろは拷問みたいなもの。小さいときは、泣いて嫌がって思い付く限りの罵詈雑言飛ばしたものです。何回お母様方に頭を下げた事か…言葉が話せるから自閉症とわかってもらえず、それこそ白い目に耐えましたとも。
高校生になった今はわたしが嫌なだけだから、わたしがそこから退けばいい。彼らには何の罪もないんだし。だいたいうちのお店にお客様として来られるかも知れない方を白い目はアウトだよ。声や音はヘッドホンでブロックできるよ。本やゲーム機やってれば大抵の事は気にならないからね、とのこと。正直これが若い子にできる事の限界でしょう。
キャリーオーバー問題は深刻ですね。成人後に診られるお医者が見つからず、こどもの時からのドクターにかからざるを得ない。大の大人がこどもの医者にかかるのは、傍目以上にキツいものですよ。付き添いの親、ヘルパーさんはもとより、当人も。うちでは２年後の高校卒業に向けて引き続き今のドクターにお願いするのか新しく大人向きのドクターに引き継ぎをお願いするのか選択を迫られています。…移転したら希望する進学先から事実上通えなくなる。今の場所でも通ってる高校から電車の乗り継ぎ超絶不便で予約が大変、そもそもアルバイト先から通院希望日に休みもらえないとキャリーオーバー以前の問題が山積みです…てんかんという大きい問題がなくても小さな問題が同時多発、エンドレス、その上キャリーオーバー問題に直面中ですから、重度の方のそれは我ら親子の物とは深刻さも重みも違うでしょう。
こうまま
１時間以上って・・・想像できない。
今回、５～６年ぶりくらいなので慌てました。
今はぴんぴんしてますが、また起こるかもしれないって思うと不安なので、いい病院探して受診せねば・・・。
◇孝行糖さん
奇声は誰でも苦手だと思います。
私も苦手です。
どうにもならないのでただ我慢してますが、慣れるということはないです。
良いドクター頑張って探します。