特別なメッセージ

カイパパさんが私が先日岐阜で行ったペアレンツトークに関する記事を２つ書いて下さっています。

痛みの記憶〜語ること
純粋なペアレンツトーク

この人は
ホントにいつも上手に整理して表現してくれます。
わかりやすく書くってこういうこと、の見本ですね。

やっぱ、
年の離れた出来のいい弟
ですわ。

ペアレンツトークはまさに特別な人への特別なメッセージ。
伝える相手を選ぶのです。

障害児の親としてして話すことはよくあります。
市民公開講座などの一般市民向けや親の会などの若いママ向けに。
でも、それは大抵「子育て奮闘記」ものを期待されます。
そりゃ、日々奮闘してきましたから、ネタは山ほどあります。
これは、一般の方に理解してもらうための「啓発」が目的だったり、障害児を育てる若いママ達を元気づけることが目的だったりします。
それはそれで話す意義があると思ってますので、お受けしています。

こういった奮闘記ものの「親として」の話はカイパパの言う「支援者としての話」に近いので、ペアレンツトークじゃないです。

何を細かいことをごちゃごちゃ・・と思われるかも知れませんが
違うモンは違うのじゃ〜

Comments

そうそう、違うと思いますよ。
いわば「告白」と「アドバイス」の違いと言ったところでしょうか････

単なる手段の説明ならいくらでもできるけど、気持ちをさらけ出すというのは、ねぇ････

ほんと、あの日の参加者はすごくいい話が聞けたと思います。
みなさん、こうままの一人の母親としての葛藤を、しっかりと感じたのではないかと思います。

決して子育てはスマートになんかできないから････
だからみんなで悩みながら、でも楽しくやっていこうよ！

そんな風に私は感じました。
たくさんの人たちに元気をくれてありがとうございました。

Posted by やましん at 2007年10月02日 12:43

はじめまして。イリノイでソーシャルワークの勉強をしています。

状況は少し違うのですが、私も自分の経験（車いすを使っています）を中学校で話して欲しい、と言われて、気軽に引き受けた後、どーっと落ち込んだ事があります。

車いすの生活がどういうものか話すのはおもしろいのですが、自分の大変だった頃の話は別物だ．．．と言ってもなかなか分かってもらえません。

こうままさんの記事を読んで、やっぱり別物、と自信を持って（？）言ってよいんだなぁ、とすっきりしました。

どうもありがとうございます。

Posted by みさ at 2007年10月02日 14:39

こうままさん、こんにちは。
私がこうままさんを知ったのは『自閉症児の育て方（昂平ママオンニも載ってらした）』です。そのときのこうままさんのこうくんを育ててこられた時のことを語っておられました。

でもこれはあくまで「こうくん」の母親としてのお話で、「こうすればいいよ」的なお話とは違う気がしますわ。でも親としての経験談は一般の方や我が子が自閉症と宣告されたばかりの若いママさんにはいいお話ですよ（こうままさんのお話で元気が出ましたから(^^)v）

だって自閉症の子ってそれぞれ違うんだもん。普通の人でも優しい人と意地悪な人がいるように、自閉症の子どもや大人でもそうだと思うんです。

自閉症と言っても奥が深いなぁ〜、というのが親として当事者としての気持ちです。
「ルナ〜、違うんでないかい？」という意見が聞こえてきそうですが。。。(・。・;

Posted by ルナルナ at 2007年10月02日 15:31

◇やましんさん
ああ・・
「告白」
そうかも（爆）
スマートに何でも上手くいったりなんかしない。
そういう当たり前のことをお伝えできて良かったです。
話す気にさせてくれたのはやましんさんのおかげです。
私自身、貴重な体験ができたと素直に思います。

◇みささん
わ〜♪
イリノイですか。
懐かしいです〜。
私はトウモロコシ畑の広がるＮＯＲＭＡＬに住んでました。
イリノイ州立大学の近所でした〜。
私も、自閉ちゃんとのミラクルな生活をお話するのは楽しいのですが、辛かった頃の話をするのは別です。
すっきりして頂けて良かったです。

◇ルナルナさん
そうですよね。
親としての体験談はお役に立てる部分もあるのかなと思っています。
こちらが傷つかないように今後もお伝えできればと思います。

Posted by こうまま at 2007年10月02日 22:36

こうままさんの講演、参加したくなります。皆さんの書込みを読むと。そして、未就学の自閉症児をもつ仲間とともに…。私も含め、毎日彼女達は、いつも何が良くて何が有効なのか、探っている状態です。また、変わり行く行政や自立支援法に、日々不安を感じています。親としての答なんて、最後まで出ないのかもしれないけれど、理解してもらえる相手が一人でも多ければ、次に繋がるような気がします。少し遠いので、無理ですかぁ？なんて、家は養護学校で、彼女達は市の通園施設で所属が違うから、難しいかも。

Posted by さーちゃんママ at 2007年10月02日 23:19

◇さーちゃんママさん
講師として呼んで頂ければ喜んで伺いますよ〜。
ＮＰＯ法人ゆうのＨＰに依頼フォームがありますので、ご利用下さい。

自閉ちゃんと楽しく暮らすコツなどはお伝えできると思います。

Posted by こうまま at 2007年10月02日 23:36

呑みついででないと話せないので・・・。
日本酒３合空けたついでに一言。

僕は支援者であり障碍児を持つ親ではない。
推し量っても量れない。気持ちがそこにある。
普段、真正面でそれを感じたとき
ちゃかしてしまう親の気持ち。

正直、実はどう向き合っていいのかわからない。
正面でその気持ちを受け止めるだけの力がないからだと思う。
でも一人の人生にかかわるということはそういうことだと・・・。

親の想いを受け止め自分に何ができるのか。
今の自分に答えはありません。活動するのみです。
支援者としてこれからも、的確にちゃかしていくことになると思います。ごめんなさい許してね。

でも、こうままはいいことしてます。いやだろうけどうちのスタッフにもというか、こうくんにかかわる人みんなに話せる日が来るといいな。←完全に支援者目線ですね。

Posted by とよっち at 2007年10月02日 23:36

ありがとうございます。早速、彼女達と話してみます。

Posted by さーちゃんママ at 2007年10月03日 14:40

自閉さん本人として話すことはペアレンツ・トーク以上にしんどいことがあります。

自閉さん文化の楽しみ方や生活工夫術は話していて楽しいのですが、（たいていの人が知りたがっている）ダークな部分話だと、とても自分が辛かったことを話すことが何よりもしんどいです。即バタンキューですからね。

私と同じように悔しい思いをしていたり＆後に続く人たちに悔しい思いにならない為だけに話すのです。

私も自分の障害を受容しているかと思うと、今年の自治会のヤク（役員）で受容していません！と宣言しましたね（爆笑）。

ではでは。

Posted by Rosamonde at 2007年10月03日 15:12

　こうままさん、皆さん、おひさしぶりです〜。
久々に何か書いてみたいな・・と思いました。

　こうままやカイパパのように、深く掘り下げて考えてみたことは
無いんだけど、多分自然に使い分けてるんでしょうね・・。
私の場合、どちらかと言えば、「親のスタンス」を守りたいという
気持ちが強いです。（親として、伝えられるアイディアや思いを
伝えていきたいなあ・・みたいな感じ？）

　親が安心して「親」できる日本であってほしいです。
そのために、皆さんのご活躍が続くのでしょうね・・。
こうままも無理しないように頑張ってね！
＆Ｋでお目にかかれるのを楽しみにしています♪

Posted by ゆっくんママ at 2007年10月03日 19:51

何か書かなきゃ・・・そんな気がしたので・・。
そう・・・こうまま・・・いつか、私たちにも話して欲しい・・。でもそれは、私は、支援者として聞けばいいのかな。いえ・・支援者として聞けるだろうか・・。
「親」は・・・少なからず、「話せる場」があるような気がします。（あるような気がしていました・・・）でも・・・「兄弟」は・・・？私だって・・・傷はかさぶたくらいにはなってるけど・・痛さに慣れただけ。「あの頃」の寂しさや悔しさや、涙を・・・忘れた訳ではない。得られなかった何かを・・・今も子供みたいに探して生きている自分に、ハタと気付かされる時、言いようの無い孤独を思い出す。
ひねくれて育ったのは・・今も、物の見方が斜めなのは、自分の責任なんだけど・・。親と兄弟では立場も感じ方も、やっぱり違うから・・・でも、ある意味、少なくとも私だったら「告白」は、「解放」の意味を持つのかも知れません・・。やっぱり、ひねくれてる〜

Posted by のんたん at 2007年10月03日 23:57

ペアレンツ　トークを何のためにするのか？ということを再確認することが大事かな。。と思いました。

戦争でつらいつらい体験をなさった人が人に語る。それは、つらいけれども（もう戦争は絶対おこしてはならない）という強い想いと自分にとってのミッションあるいは、社会に対する役割を意識しているからだと思います。

そこまでの必要性がなければ血を流すような思いをされなくてもいいのかな。。。
と想ったりもします。

Posted by クローバー at 2007年10月05日 09:40

度々こんにちはです。
今はChampaignですが、３年くらい、Normalにいました。こうままさんの前の日記をよませて頂いて、知っている場所が出てくるととても懐かしいです。

ISUを中心に、自閉症関連の情報がたくさんあったので、いろいろ勉強になりました。

また遊びに来ます！

Posted by みさ at 2007年10月05日 09:56

◇とよっちへ
前日の深酒も飲酒運転でひっかっかることがあるそうなので、気をつけてね（笑）

＞今の自分に答えはありません。活動するのみです。

きちんと理念持ってやってたら
あと１０年くらいして、今の私と同じくらいの歳になった時、きっと見えてくると思うよ。

◇Rosamondeさん
そうですよね。
ご本人トークも相当に疲れるだろうと創造します。
お互い、自分のことも大切にしつつ、自分たちと同じ苦しい思いをする人が少しでも減るようにがんばりましょう。

◇ゆっくんママさん
親としての工夫やアイディアはいくらでもあるから、そういうのを伝えるのは楽しいですよね。

◇のんたんちゃん
うん。
読んでいて泣けてきた。
そうだよね。
きっと、当時は話す場がなかったよね。
今は兄弟児の集まりも増えてきたけど、同じくらい「重い」自閉さんのお姉ちゃん同士とか、同じくらい多弁な自閉さんを姉を持つ同士・・とかっていうのは難しい。
マッチングがうまくいかなかったら、話せる場があっても、なかなか伝わらないこともあるようで・・
これって、親同士もそうなんだけどね。

◇クローバーさん
まさに「必要な場」でしか話すもんじゃないですね。こういうのは。
あ、そういえば上のRosaさんは兵庫クローバー所属ですよね？

◇みささん
おおお。
そうなのですか。
Champaignは何度かサムズクラブに買い物に行ったことがありますです〜。
私、NormalのJewelの近くに住んでました。
お向かいのちっちゃな公園でこうくん砂まみれになって遊んでおりましたです。

Posted by こうまま at 2007年10月05日 21:17