2007年12月21日

マリオネット友の会

とっても勉強になるいいサイトのご紹介です♪

日参している井上先生のブログで紹介されていて、今、なめるように私が読みあさっているサイトです。

強度行動障害ホームページ

ここの「一覧」をクリックして、お好きな実戦報告をご堪能下さい。

実践報告の中に出てくる強度行動障害の得点は判定基準表によるもので、井上先生のブログで表をご紹介くださっていますので、ご参照下さい。
(福祉関係の方は見慣れた表だと思いますが)

強度行動障害の方への支援の実践は今現在は「施設」の中で行われている事が殆どなので、私達にあまり見えません。
そういう意味から言うと、とっても有り難いサイトです。
ヒントになることが山のようにあります。

今やっておかなきゃいけないこと
そうなる前に予防するにはどうすりゃいいか

が見えてきます。

「思春期だからね~」
とか
「季節の変わり目だからね~」
で済ませていると
あとで、トンデモナイコトになりますよ~~(自戒)

「強度行動障害」だけでなく、問題行動と呼ばれるものは、後から形成された行動です。
井上先生は「人災」と書かれていました。(この潔さが素敵)

で、そういった「人災」を何とかしようとする場合
こうくんのように認知が非常に低く、絵とか写真などが殆ど役に立たない人への支援は「手が限られる」から、本当に大変なのだということを実感させられます。
何とかならないまでも、お互いの妥協点をさがすというか・・ギリギリのところで踏みとどまるためにはどうしたらいいか、みたいなトコが我が家もあるな~なんて思ったり。

私は
物理的構造化?笑っちゃうわ~。そんなの一発で破壊されるし~と長らく思っていて、実際何の役にも立たなかった時代が何年もありました。
正直、今でもそんなに役にたってません。
一部屋一目的、くらいが「わかる」精一杯のトコです。

「本人が自分の役に立つって感じたら壊さない」
そう、その通りなんですが、そこまでわかるようになるのに何年もかかる子もいるわけで。
わかるようにならない子も多分いるでしょう。

この辺り
視覚優位で、写真や絵がうまく理解できる自閉症のお子さんをお持ちのママには「???」なことかもしれません。
自閉症にもいろいろありまして。
絵も写真も、さっぱり役に立たない子もいるのです。
どれだけ工夫したってわからんもんはわからんのです。

ものすごく重い人たちへの支援が、最近どうも話題に上がってこない気がしています。
唯一「行動援護」ぐらいなもので、それすら殆ど支援の中身が軽視&無視されてる地域もあって悲しい・・・・

私は発達障害者支援法が出来る何年も前から、しましま師匠(LD親の会愛知支部代表)のもと精進してまいりましたので、昨今「発達障害」に光があたってきたことは純粋に嬉しいんです。
一般の本屋さんに「発達障害」のコーナーが出来る日がくるなんて思ってもいなかったですもの!!
一時のブームやバブルで終わらないことを祈るばかりです。

だから「発達障害」ももちろん大いに話題にしていただきたいのですが(っていうか、私の最近の講演は殆どそれだわ・・笑)
でも、めんどうかもしれないけれど、重度な人の存在も忘れないでねって思うのです。
このサイトを知ることができたのはとっても嬉しいです。

「手数が増える」って感じがします(笑)

視覚支援とか構造化とかがフツーに行われるようになってきているけれど、こうくんの母としては、じぇんじぇん物足りなかったわけで。
そんなことでわかりゃ、こんな苦労してないわよってなもんです。
だから、去年はアメリカくんだりまで行っちゃったりもしたんですが。

取りあえず、素敵なサイトを読んで、かなり元気になりました。
(強度行動障害の方達に真剣に取り組んで下さってる支援者の存在を知るだけでも、勇気でるじゃないですか~)

マリオネット友の会(全て身体プロンプト、全介助でしか適切な行動を教えることが出来ないお子を育てる母や支援者の会)会員募集中~♪

<追記>
忘れていましたが、ほぼ1年前に似たような記事を書いていました。いとしごに掲載された永井先生の文に触発されて書いたものですが、冬になるとこういう気持ちになるのかなぁ(笑)
下記の1年前の記事と合わせてお読み頂けると嬉しいです。
【重度知的障害者への支援】
(こうたろうさん、ご指摘ありがとうございました。)






posted by こうまま at 20:46| Comment(12) | TrackBack(0) | オピニオン | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
昨年11月20日に紹介されていた永井先生の言葉を思い出しました。

よいHPを紹介していただきありがとうございました。
Posted by こうたろう at 2007年12月21日 21:43
◇こうたろうさん
おおお~~~
そうでした。
すっかり書いたことを忘れていました。
ありがとうございます。
追記しました。
Posted by こうまま at 2007年12月21日 22:39
きゃ~~、ついにマリオネット友の会が正式発足ですね。
昨今、自閉症関連のHP,ブログがたくさんある中で「そうなのよ~」といった感じで共感できる方がなかなかいなくて、こうままさんに会えたときは、狂喜乱舞でございました。
お仲間が増えると嬉しいですね~!!

☆ 重度な人の存在も忘れないでねって思うのです。
はい!!はい!!は~い!!
いつも思っています。
勉強会を開いてもマリオネット対象の方が参加されることはほとんど無くて、ある意味少し寂しかったりして・・・

紹介していただいたHP・・・なるほど、こんなに情報満載のHPがあったのですね。

☆「思春期だからね~」とか「季節の変わり目だからね~」で済ませていると
あとで、トンデモナイコトになりますよ~~(自戒)

ここをきちんと書いてくれるこうままさん・・・素敵~!!小さいときにきちんと対処しておかないと、本当に大変な事になりますよ~ん。

マリオネット友の会・・・ワクワク。




Posted by きらママ at 2007年12月22日 12:07
私もここのサイトよく読んでます~。
息子は自傷が目立つし「てんかん」による不安定さもあるので、その辺り将来的にどうなるだろうと興味深いもので・・。
息子の学校では障害の重い子を対象とした教育課程を作る構想?があるそうです。
養護の中で「障害が重い、軽い」で分ける時代になってきたってことなのかもしれませんね。

Posted by げげ at 2007年12月22日 15:24
会員証はいただけるんでしょうか?(笑)
Posted by 最重度仲間のR at 2007年12月22日 20:24
>私は発達障害者支援法が出来る何年も前から、しましま師匠(LD親の会愛知支部代表)のもと精進してまいりましたので、昨今「発達障害」に光があたってきたことは純粋に嬉しいんです。

 うぎゃぁ~!ブログを読んでびっくり!!
ワタクシはそんな大それた者ではございませ~ん!!!私こそ、こうままを師と仰いで精進しておりますデス(^_^;)
(でも、光栄の極みでございます。しましまもおだてりゃ木に登る!?これだけで来年1年、頑張っちゃいます~♪とりあえず、年明けのNHKフォーラム ぐわんばらねば(^_^;))

 特別支援教育元年・・・教育現場での混乱もありますし、課題も見えてきました。私たちが望む当り前の支援になるまでには、まだまだ長い歳月がかかりそうです。
でも、これまでも先輩方のご尽力によって法改正までなされてきたのだし、これから私たち一人ひとりの思いと行動が未来を創っていくと信じます。
 
 こうまま♪(まだちょっと早いけど)今年1年、本当にお疲れさまでしたm(__)m そして、ありがとう。感謝
Posted by しましま at 2007年12月22日 21:51
◇きらママ師匠
私も、日々作成会に励んでおりますが、「うふ♪お仲間」ってお子様にはなかなかお会いできず寂しいかぎりです。
私の真骨頂は実物見せても想像できない子に実物スケジュールをどう分からせるか、みたいなトコにあると思ってるので(激爆)
とってもマニアックな世界ですよね。

◇げげさん
>障害の重い子を対象とした教育課程
ほ~、そんなんがあるのですが。
大抵の知的養護には「普通クラス」と「重複クラス」があると思うのですが、それ以外に、知的に重い子の課程を作るのでしょうか?
それは、いいなぁぁぁ。
こうくんなんて、モロ対象児ですよねぇ。

◇らゆみちゃん
会員証の作成&発行はアナタの担当にしましょう。
素敵なデザインにしてね♪

◇しましま師匠
何をおっしゃる~~~。
アナタ様あっての今のワタクシでございます。
しましまさんの親の会の活動に関する姿勢を学ばせて頂けたことは、私の一生の宝だと思っています。
年明け早々の有名人とのフォーラム、どうか頑張って下さいませ~~~~。
Posted by こうまま at 2007年12月23日 00:46
いつも拝見させていただいています4歳の子供の母です。こどもが4歳になったばっかりにして療育先での軽度の子供への支援の多さに愕然とした2年間でした。でも「よーし!」と思ってPECSを学んだり子供に役立つTEACCHの療育を通して『今ここで歯をくいしばらねば!』という気持ちでいっぱいです。凹みちゃんになりそうな時に、こうままさんのブログを見て、『こんなに重度の子供のために日本をかけずり回ってがんばってくれている人がいる!』とはげまされ、がんばっています。多分お気楽になれたり、逆にもっと落ち込むのは、母が特別支援学校に勤務しているからかも・・・。学校現場の先生と親の温度差をうめるべく、じわじわとほそぼそとがんばっていくつもりです。また遊びにこさせてください。
Posted by ともはは at 2007年12月26日 22:44
◇ともははさん
まだまだ、どの分野も支援が足りないですよね。

でも
今の支援があるのは、先輩方が踏んばって頑張って下さったからなのですよね。
私達も、次世代の方達のために、今できる精一杯のことを残して上げたいですよね。
渦中にいると見えないことでも、すでに過ぎたことはしっかり見えるので、その時何が必要かよくわかります。
そうやって、繋いでいくモノなのだと思います。
Posted by こうまま at 2007年12月27日 00:07
私は自閉さんですが、高機能の方に入っていてもダンナよりは自閉さん度&二次障害は重たいです。

同じ自閉さんでも、重度な方の存在を忘れてはいけないなと思います。

3回目の講演会で、カナータイプのお子さんを見て勉強させられたことがありました。

高機能であろうがカナータイプであろうが、彼ら&彼女らなりに一生懸命気を遣っていると言うこと。意外と自閉さんが気遣いをしていないと思われがちです。

ただ、気遣いのポイントと言うかピントがずれているだけ。

カナータイプの人でも言葉を出すのは難しいが、彼ら&彼女らなりに一生懸命コミュニケーションを取ろうとしていますし、感じていることは私ら(高機能自閉さん)と同じなんです。

マリオネットの会、グーグルで調べてみます。

ではでは。

Posted by Rosamonde at 2007年12月27日 11:47
追加です。

マリオネット友の会のHPを調べたら出て来ませんでした。すみません(ペコリ)。

マリオネット友の会のことについて詳しいインフォなどを私のブログに非公開にして送ってください。

高機能に入る自閉さん本人でも会員なることはできるのでしょうか? 重度の方のことをもっと勉強しておく必要があると思ったから。 

私も出来る限り応援をしたいので。

お手数をかけますが、よろしくお願いします。
Posted by Rosamonde at 2007年12月27日 11:52
Rosamondeさん
こんにちは~。
マリオネット友の会は私がこれから作ろうかなと思っている任意の会です。
なので、HPはありません。

おそらく、このブログにきて下さる方は、知的に重いカナータイプがどういうものか、こうくんを通して多少なりとも実感して頂けていると思います。

そして、私にとって有り難かったのは、そんなこうくんの「感じ方」やものごとのとらえ方を「私と同じ」「よくわかる」とおっしゃる高機能自閉の方たちの書き込みです。
説明してもらってなるほどと思うこともありました。
やっぱり理由があるんだな~と。
こうくんをより肯定的に見ることができるようになりました。
お互いに勉強になるって嬉しいことですよね。
Posted by こうまま at 2007年12月27日 12:42
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