春祭り

本日、村の春祭り。 この地域においては大変重要な行事で、お作法がいろいろあります。 男衆であるこう父はいろいろお役目があり、お宮にいったまま、夜まで戻りません。 嫁である私にはゴーカな料理を作り振る舞うというお役目があります。 今、フォンのアトピーがひどくて食事制限中(肉・動物性油脂・乳製品などを除去中)なので、フォンが見ても悲しくないように手巻き寿司にしました。 いつもは唐揚げやエビフライてんこ盛りの食卓が思いっきり和風。 ゴーカでないとだめなので、りっぱなエビをボイルして塩焼きにしてみました。 大好評!!! 大きいエビの場合、最初から焼くと固くなっちゃうので、先に塩ゆでしてからちょこっと焼くと美味です。 手巻き寿司のネタで好評だったのは、シーチキンとセロリを和えたものと黒豆の納豆を刻んでネギと和えたもの。 乳製品と肉を抜くと、本当にヘルシー料理になります。 しかも、動物性油脂はNGなので、オリーブオイルや菜種油、ごま油が大活躍。 体に優し~。お財布には厳しいけど(爆) 厚焼き卵も今日は会心の出来。 昨年大失敗したので、汚名返上できました。 ただ一点、生ハムが魚肉ソーセージになっていたのは残念でしたが(苦笑) 今年も豊作でありますように。

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行政との協働は大事♪

本日、健康福祉部の部長さん、次長さん、課長さん、課長補佐さんがお見えになりました。 次長さんが変わられたとのことで、ひまわり園の概要を説明させて頂きました。 昨年、課長さんが変わられてから 福祉課さんは本当にいっぱいご尽力下さって いっぱい改善できました。 そのことを部長さんにお伝えしお礼をして。 その上で いくつかの課題についてお願いをさせて頂きました。 (今は書けませんが、実現したらいっぱい書きます!!!) 本当に、昨年から福祉課は変わったと思います。 ちゃんと話を聞いて下さるし 一緒に汗も流してくださいました。 K係長さんにはいっぱい相談させて頂き、改善できたことがたくさんありました。 総務係のTさんもちゃんと考えて動いて下さって感謝です。 市民の利益に繋がったと思います。 ってことで。 I課長さんに感謝込めて。 これからもどうかよろしくお願い致します♪

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リマインド11日【3年1ヶ月】

今日完成させるゾ!!と心に決めていた書類。 ひまわり園の「消防計画」 避難訓練は今年も毎月やるぞ! ○ソックさンんに指導してもらって、スタッフの消火訓練もするぞ! あ。 備蓄が少ない。これは、再考して購入せなあかん。 あ。 新しいスタッフを入れた連絡網を作らなあかん。 ううう。 今日は11日なのに。 完成せんかった・・・・。 無念。

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こうくんの意思決定支援

こうくんは4月から2箇所の「生活介護」の事業所を利用させていただいています。 レインボーはうすの「オレンジ」とゆうの「どーや」です。 「18歳」って福祉サービスにおいては児童から成人に切り替わる大きな節目です。 契約者が保護者から本人になるのです。 オレンジのA支援員さんから 「こう○○さんとの契約について、ご本人の意思をどう確認し、どのように契約するのがいいかを考えるように、と施設長に指示されていて、ちょっと考えました。あ、イヤ。ホントは結構いっぱい考えました。」と(劇爆) 最重度の知的障がいのあるこうくんとの契約。 こうくんがどう自己選択しどう自己決定するのか。 めっちゃムズカシイ・・ そりゃ、考えますよね。 「こうくんはオレンジ用のリュックを見てオレンジに行くことが分かっているので、リュックを提示されて自分で背負うことで毎回『契約』に応じてくれているのだと思います。なので、形式的な紙の契約は施設長と親御さんでさせて頂けばいいかなと思うのですが、どうでしょうか?」と。 これって、すごいことだと思います。 本人の意思決定を尊重する視点で考えてくださり、それを保護者が納得できるように説明できる支援員さんて貴重ですよね。 意思決定支援ってその手法よりその視点を持つこと自体が大事なんだと気付きました。 「ホントは本人同席じゃないとイケなんだけど、まぁ、分からない中で同席してるのは本人も辛いと思うんで、契約はお母さんだけでいいですよ~」 って言われる…

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ふわりんクルージョン

週末は、まりちゃんと一緒に東京で開催されたふわりんクルージョン2014に参加しました。 今年は会場が「両国」 はじめて両国駅に降りたのですが、やっぱお相撲一色でした。 今年のふわりんクルージョンのテーマは「明るく楽しい社会的包摂」 今の福祉制度からこぼれ落ちてしまいがちな子どもたちをどう「ふんわり」包んでいくか。 みんなで考えていこう、という感じ満載のセッション満載でした。 「地域生活支援の今後を考える」セッションは戸枝さんがコーディネイター。 もと全日本育成会の副島さんのお話しは、やっぱり重みを感じました。 「発達障害者を支える人材育成」は山口久美さんがコーディネイター。 カイパパと小林信篤先生登壇の人材育成のセッション。 はるにれの里の佐藤さんのお話ははじめて伺ったのですが、職員研修の組み立て方などがすっごく参考になりました。 で。 2006年のノースカロライナでご一緒した村田さんと再会!!! 沖縄の方なので、なかなかお会いできないから、とっても嬉しかった~~~。 スカイツリー。 完成してからは、初めて見ました!!! うわさ通り、とっても綺麗なタワーでした。 夜は、オーティズムミュージシャンコンサートを主催されている小柳さんと本間さんと女子会(?) 昨年末のクリスマスコンサートが大盛況だったので、第二弾のお願いをさせて頂きました。 実現できるといいな~。

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上を向いて歩こう・・・

私が とっても大切に思っていた 大好きだった人が 天に召されました。 病院ではなく 自宅での緩和ケアを選び 家族と訪問看護スタッフに支えられ 穏やかに 静かに 私はあなたを忘れない あの日の約束も絶対に忘れない つなぐから。 あなたの思いを。

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愛知県、予定なしなんですか????

記事を読んで凍りついた。 強度行動障害支援:対策遅れ 19都道府県研修予定なし ここのところずっと追いかけていた 「強度行動障害支援者養成研修」 昨年10月には東京で国研修(指導者研修)が開催され 基礎研修が各地でスタートしている。 なのに 愛知県がまさか 「14年度、開催予定なし」とは・・・ お隣の岐阜県も三重県も静岡県も開催予定しているのに!!! あんまりじゃないか。 愛知県は必要性を感じていないのだ。 切実感を持っていないのだ。 ここ数年 必死に行動援護従業者研修を担当してきたのに。 空しすぎる・・・ 愛知県 残念すぎる・・・

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いつもの「もしも」

花粉が黄色く飛び交う窓の外を眺め 花粉用メガネとマスクでアヤシイ人になってます。 ティッシュとお友達、です。 「どうにも大変な時」飲む「頓服」を飲んでも 昨夜は寝れませんでした。 まだ、序の口 というのが、さらに気持ちを萎えさせます。 だれか、早く、花粉をスッキリ解消できるお薬を開発してほしいです。 本題。 無印良品でこんなのを配ってます。 ダウンロードもできます。   記入して折って切り込みいれて畳むと キャッシュカードと同じくらいの大きさになるのでお財布に入れておけます。 災害時伝言ダイヤルや災害掲示板の使い方なども書いてあります。 家族で最終的に落ち合う所なども決めておけるようになってます。 こう父が全員分印刷して記入してくれました。 みなさまも、是非♪ 無印良品「いつものもしもプロジェクト」

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リマインド11日【3年】

あの日から 3年 地震と津波による被害に関する復興は少しずつではあるけれど、進んでいるように思える。 でも 福島原発事故関連の復興は、改善するどころか悪化しているように見える。 3年間放置された大量の「汚染水」 除染作業で増え続ける「黒い袋」 これらの行き先は今も決まっていない。 なのに なんで原発再稼働なのか? 意味がわからない。 安全性が確保されているから再稼働と言う方達は その原発のすぐそばに住むべきだ。 私は原発は怖いから再稼働反対!! 稼働しないと電気が滞るとしても、そっちを選ぶ。 計画停電すればいい。(無計画な停電はイヤだ・・・・) 現在、廃棄物を完全に処理できるところがないという状況は泥沼&アリ地獄。 そんなの やだ。 原発は全部なくしてほしい。 黙祷。 日本人にとって忘れられない3.11の今日。 我が家にとっても、大事な日です。 こう父、50歳おめでとう。 いつまでも、ず~~~~っと、長生きしてね!

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祝・岩崎学園60周年

今日は、豊橋の岩崎学園創立60周年の集いに出席させていただきました。 60年・・・ 戦後の混乱期に、行き先場のない子どもたちのための居場所を作ろうと私財をなげうって岩崎学園を作られた初代理事長のマインドを受け継いだ3代目理事長のスタイリッシュでスマートな雰囲気そのままの式典でした。 記念講演は姫路市総合福祉通園センターの宮田広善先生 「地域で暮らす、を支える発達支援」と題して、とてもストレートにシンプルに児童と家族への支援についてお話し下さいました。 今の「早期療育」の流れの中で、障害のある子どもたちにリハビリテーションを課し、心を育てることを置き去りにしててきたこと、地域理解を求めてこなかったことへの反省をお医者様として素直に話して下さったことに感謝と尊敬の念を持ちました。 私が帰国後に感じた「息苦しさ」の正体をまさにそのまま語って下さいました。 実は 岩崎学園は私にとって特別な存在です。 帰国後、どんなに探してもこうくんを受け入れてくれる場所はありませんでした。 最重度の知的障害のある自閉症の5歳児を抱え、私は文字通り途方に暮れていました。 児相や役所に詰め寄ると「あとは入所。ここまで重い子は入所の方がある意味幸せ」と言われ、茫然自失。 なんで、両親健康なのに可愛い盛りの5歳のこうくんを入所させさないとイケナイのか全く分かりませんでした。 でも、全く所属がないというのがとても不安で、岩崎学園を見学させていただいたのです。 岩崎学園で、こうくんは帰国後はじめて…

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心が折れそうになる時

巷では卒業式全開・・・ 「卒業式」という言葉を聞くだけで、辛いしキツイです。 こうくんは 昨年7月に学校に行くことをやめたので 修学旅行も卒業式もありません。 他に道はなかったのか?と自分に問いかけています。 あのまま高校に通っていても泥沼だったし、今は元気に働くオトナ!になってる訳なので、 やめたことに関しては全く後悔はないです。 でも、 他に出来ることはなかったのか? とか もっと早く学校にアプローチできなかったのか? とか もっと強く学校にアプローチしても良かったのではないか? とか と自問自答しています。 いろいろ考えます。 こうくんの同級生で 同じように学校で激しい不適応を起こして同じ時期に退学した子がいます。 他にも、通えなくなっている子がいっぱいいます。 通えている子がいるから 通えなくなったら「通えない子が悪い」「不適応を起こす子が悪い」と非難されるのは「違う」と思うのです。 日本語しか話せない人にロシア語で説明して 「他の人はわかるのに、アナタはなんでわからないの?」って無能の烙印を押されるのはオカシイですよね。 小学部の卒業式は配慮ある中でとってもいい子で過ごせたのです。 なのに、中学部の卒業式は最初から最後まで押さえこまれて自由を奪われて、人権無視って感じでした。 だから 高等部の卒業式はもっと配慮がないと思うので、参加しなくて正解だったとは思うのです。 でも、なんで、「特別支援学校」なのに、…

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答えが見えない

昨年末 千葉県袖ヶ浦の養育園で起こった虐待死。 ずっとずっと頭から離れません。 3ヶ月たって、ご両親がNHKに手記を寄せたそうです。 知的障害の息子暴行死で両親が手記 (4分ほどの動画があります。是非見てください。) 本当に 本当に ご無念だったことと思います。 何をされても何も言えない我が子。 行動の変化から想像して予想するしかありません。 どうしたら、この子たちの人権や尊厳を守れるのでしょうか。 考え続けています。

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児童分野のソーシャルワーク

1週間ブログを更新しなかったため 多くの方にメールやメッセージ等でご心配いただき、申し訳なかったです。 書く気力がありませんでした。 理由は ひまわり園のお子さんたちの進路が決まる時期だったからです。 豊川市は保育園入園に際し 配慮の必要なお子さんについては 12月に3日間の体験保育をして 12月末に審査会をして 1月上旬にその結果が通知されます。 保育園に入園不可になったお子さんについては 療育が必要ということで、管轄がこども課から福祉課に移り 児童発達支援などに申し込むことになります。 でも、それは「行政の都合」 保育園を希望していた親子にとっては「意味不明」「理不尽」なことです。 そこを何とか親御さんのストレスが最小限になるようにと 必死にあれこれあがいてもがいていました。 この2週間ほど 帰国した時に 誰も助けてくれなくて 通園施設に冷たく断られ 泣きながら保育園や幼稚園を回った自分の姿が走馬灯のようによみがえってきて 眠れない日々が続きました。 どうして 発達に凸凹があったり 障害あったりすると 親がこんなに苦労しないといけないんでしょうか。 こうくんがアメリカにいた頃は 通園先などはソーシャルワーカーさんが段取りしてくれて 申し込み方法についても丁寧に説明してくれました。 スクールバスへのハーネス取り付けなどの依頼もしてくれました。 担任の先生は毎年かわっても、ワーカーさんはずっと同じだったの…

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我が師匠みかわさんがNHKに出ました~~~

2月11日の防災セミナーにお呼びしている我が師匠「高橋みかわ」さんが、NHK仙台放送局の「てれまさむね」という番組の特集に出演されました~~~~。 うっとりです。 是非、皆様も。 震災の証言をシリーズでお伝えする「あの時わたしは」。101回目の今日は、地震の後、地域の避難所には行かずに自閉症の息子と自宅に居続けた仙台市の女性の証言です。女性は息子が非常時でも動揺しないように様々な工夫を凝らして乗り切りました。 動画→http://www.nhk.or.jp/sendai/telemasa/movie/201401231.html そして、実物のみかわさんに会いたい方は、2月11日のセミナーにご参加下さいませ~~~。

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リマインド11日【2年10ヶ月】

来月のリマインド11日に ゆう10周年企画・防災セミナー「大震災 自閉っ子家族のサバイバル」開催です!!   チラシ→MIKAWA.pdf 皆様、是非お越し下さいませ♪ 以下はゆうの会報に載せた紹介文です。 「2.11 防災セミナー」へのお誘い 2月11日にゆう10周年企画第3弾として「防災セミナー」を行います。(詳しくは同封のチラシをご覧下さい。)映画・講演・パネルディスカッションという3部構成ですが、2部でお話し頂くのは仙台市在住の高橋みかわさんです。みかわさんは、重度知的障害を伴う自閉症のきらくんのお母さんで、東日本大震災の時は自宅マンションで避難生活を送られました。『重い自閉症のサポートブック』『大震災 自閉っこ家族のサバイバル』(共にぶどう社)の著者でもあります。 今回の企画は、「みかわさんに豊川に来て話して欲しい!!」という荻野の思いから始まりました。 みかわさんとの出会いは10年ほど前にさかのぼります。当時、私はおもちゃで遊ばないこうくんの余暇の過ごし方でとっても悩んでいました。というのも、こうくん級の最重度自閉症のお子さんには全く出会えず、誰のアドバイスも参考にならなかったからです。そんな時、たまたま「スキー、自閉症」でネット検索していて、みかわさんのHP「心の声を聴いて」を見つけたのです。その時のことは今もよく覚えています。やっと、やっと、こうくんと似たタイプのお子さんを見つけた!!と、本当にうれしくて、HPや掲示板をむさぼるように読みまくり…

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新しい「エネルギー基本計画」案へのパブコメ募集中

頭のいい人たちの考えることはさっぱりわかりません。 あの大震災での原発事故を経験し 「原発ゼロ」と言っていたのに 何をどうまとめると、 原発を「基盤となる重要なベース電源」と位置づけるエネルギー基本計画になるのしょうか? 明日(1/6)までパブリックコメント募集中です。 下記ページ「意見提出フォーム」があります。 お名前(法人や会社の場合は法人名、会社名)と意見(一言でもok)で出せます。 声を送りましょう!!! 新しい「エネルギー基本計画」策定に向けた御意見の募集について

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リマインド11日【2年9ヶ月】

これは、震災直後に 南三陸町の佐藤町長が書いたメモ。 コピー機もなかったから、何枚も書き これを持って、市の職員が町外の被災していない地域に走り 掛け売りで物資の調達をしたのだそうです。 もちろん、こんなメモで信じてくれない人もいたそうですが 「どうぞ、必要な物をお持ち下さい」と言ってくれた店長もいたのだそうです。 職員が最初に買って帰ってきたのは粉ミルクだったとのこと。 日本っていいな。 ずっと、そう思っていたいなぁ・・・・。

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ケアホームを考える

今日はこう父と一緒に名古屋で 「ケアホームについて考える勉強会」に参加してきました。 戸枝さん、カイパパ、小林信篤先生、積水ホームさん。 めっちゃ、濃~~~い勉強会で 勇気を出して、こう父を誘って良かったと思いました。 勉強会の概要を、ふぃ~るあらいさんが上手にまとめてくださっていますので、勉強会の内容を知りたい方はそちらをどうぞ。 ケアホーム考 なぜか私の後頭部まで紹介されております(泣) 今日、学んだこと。 ①通園施設や通所施設で上手に構造化して、そこで「落ち着いて」いるだけじゃ意味がない。だって、地域で生活していくのだから。 ②親は、障害のある子どもに、今の生活がず~~~っと続くと錯覚させてはいけない。だって、親はいなくなるんだから。 ③福祉関係者じゃない人を巻き込んでいかないとイケナイ。逆に、関係ない人の方が実は助けになる部分があるのかも。 ④グループホームやケアホームがなくてすむならその方がいいにきまってる。でも、必要なんだから、今ある資源で何とかするしかないじゃん。 勉強会の後、数年ぶりにこう父と二人でお食事。 こういう時間てホントにないから貴重。   名駅はすっかりクリスマス一色でした。

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お疲れ様でした!!!

ゆう設立2年目から働いてくださっていたパートの事務員さんが 本日、定年退職されました。 数字に厳しく、数字にこだわって 数字に弱い私と豊田をプロのお仕事で支えてくれました。 お疲れ様でした&ありがとうごさいました!!!

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ついに、批准

障害者権利条約が、 衆院につづき本日参院でも承認されました。 NHKニュース:障害者権利条約 参院で承認 2006年の国連総会で採択された「障害者権利条約」に、7年でようやく批准できる状況に。 国内法がどんどん整備される中 これを、どう活かしていくのか。 私たち当事者家族も真剣に考えないといけない。 6月に成立した障害者差別禁止法を受けて ゆうの会報7月号に書いた「こうままのちょっといい話」を以下に転載します。 先月、「障害者差別解消法」が成立しました。 私は難しいことはさっぱり分からないし、法律なんて「ナニソレオイシイノ?」なのですが、自分の息子に関わることだけは頑張って勉強しようと思っています。 で、アレコレ調べてみたところ、この法律はかなりステキです。 そもそものはじまりは2年前に施行された「障害者基本法(改正)」。 この法律では差別を禁止する観点から「必要かつ合理的な配慮がされなければならない」事が規定されました。 合理的配慮をしなかったら差別になるよってことです。 この「合理的配慮」というのは、「障害特性に合わせた支援と環境の整備」という意味です。 車いすの方にスロープ、聴覚障害の方に手話通訳、ということですね。 自閉症の方だったら、見通しの持ちにくさや予定変更の苦手さを補うためのスケジュール提示とか、コミニュケーションの苦手さを補うための絵カード交換とか、複数の情報を処理する苦手さを補うための1個ずつの指示などがそれにあたります。 …

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