2019年04月27日

正に、ピンチはチャンスでした

今回、私の入院中、こうくんは平日はショートステイと生活介護で過ごしました。

とてと穏やかに過ごしてくれて、本当に有り難かったです。

家族や支援者に感謝です。

それと同時に、四畳半プロジェクトの成果もあったかなと思っています。


2016年始め

共有スペースであるリビングでこうくんスタイルを通されてしまうと、我が家では良くても、この先の生活が狭まると思い、自室で過ごして、必要な時に出て来るスタイルを獲得してもらおうと「四畳半プロジェクト」を開始しました。

この3年、あれこれ試してきて、今の形があります。


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ソファーが壊れたので撤退したら、カーテンにくるまって遊ぶように、、、

こんな同居人な、嫌だ!笑笑

ってことで、四畳半プロジェクト開始!

マットレス時代が一年続きました。


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生活介護でソファーが定着してきたので、ソファーを入れてみました。

ついでに母の希望でテーブルも入れましたが、速攻で部屋から出されてしましました。笑笑

お風呂に入る前にお掃除するのがルーチンになりました。


2019年

こうくんの四畳半完成。


同じスタイルで、生活介護やショートステイでも過ごしているので、とても落ち着いています。


2016年からショートステイ1泊の定期利用を初めて、その中で、行動支援シートを作ってもらい、誰でも支援できることを目指してきました。


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1年たって、それが出来てきた2017年の4月、初の2連泊を試みましたが大失敗。

見通しグッズが、全く伝わっておらず、連泊後の定期利用の宿泊を拒否。

立て直しに半年かかりました。


そこからあれこれ試して、10年ほど前にすこーしだけわかってた週間スケジュールを単純にしたもので手応えを感じたので、2018年12月に満を持して2泊に再挑戦。

穏やかに過ごし、連泊後も全く問題なく、その後の日常に戻ることができました。


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その1カ月後に、母の病気が判明。

2連泊の成功があったから、こうくんの4泊5日のショートステイを選ぶ事ができました。

こうくんは、わかるやりとりがが保証された見通しのある中で、穏やかに過ごすことがでたのだと思います。


そして

まさかの合併症での母の再入院。

こうくんは、1泊の予定が4泊5日になりましたが、家の写真がショートステイの写真に変更されると「えー」という顔をしながらも、まぁ、いいか、という感じで応じてくれたと記録にありました。

再入院の時は1.2年めのスタッフが入れ替わり立ち替わりで対応してくれました。

いつも使っているお部屋は別の方が使っていたので、泊まるお部屋も違いましたが、ソファーとベッドと要求グッズがあれば大丈夫だった様です。

この3年間の経験と積み重ねて作ってきた行動支援シートがあったから、出来たことだと思います。

こうくん、ありがとう!

スタッフさん、ありがとう!!!


4畳半プロジェクトやっててよかった。

ショートステイで連泊の練習してて良かった。


手術入院は大変だったし、再入院はめっちゃイヤだったけど、そのおかげで学んだこと、気づいたこと、有り難かったこと、いっぱいありました。

やはり、ピンチはチャンスですね!!


posted by こうまま at 19:07| Comment(2) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2019年02月03日

23歳になりました!!

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23歳になりました。
ケーキの中で、こうくんが唯一食べられるのがチョコなので、チョコロールケーキをチョイス。
今ハマってるお菓子でデコってみました。笑笑
ろうそくは吹き消しませんが、
ろうそくの火に顔を近づけてもキケンはなくなりました。
五徳の上を歩いてヤケドしてたのは、過去になりました。
どうせ食べないからと、他の家族が好きなフルーツケーキ買ってたのも過去になりました。
こうやって
本人も家族も育っていくのですね。
時間かかりすぎ?
まあ、いいよね。笑笑

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ばあちゃん作太巻き
いと うまし



posted by こうまま at 11:15| Comment(2) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2018年09月24日

辛抱強くなっても、見通しなく待つことは難しいですねぇ。

今日はこうくんショートステイです。
祝日でいつもと流れが違うので、混乱を避けるために福祉移送を利用して自宅からの出発というスケジュール。
んが
10時のお約束なのに、お迎えの車が来ません!
焦る私。

自閉症のお子さんをお育ての親御さんにはおわかりかと思いますが
タイミングはとっても大事です。
そこがずれると一気に雪崩を起こします。

10時目指して事前準備しているので、10時ジャストに準備万端、さぁ行くぜ!になってるこうくん。
このタイミングで送迎車がささ~っっと玄関に横付けされれば、流れるようにスムーズに出かけられるわけです。
いや、行動援護とかならいいんですよ。多少のことは大丈夫。だって、お出かけ大好きだから。
でも、ショートステイはそれ程好きじゃないから、細心の注意を払ってるわけです。

私の車に乗ってしまうとエライコト(断固降りないとか)になるので、すでに空き地に移動させてあります。
なので、こうくん、駐車場に確認に行き「母の車じゃないんだな」「迎えの車が来るんだな」ってのはわかった模様。
でも、車が来ないので、やることがなくてうろうろしまくるこうくん。
「待つ」のって、本当に難しい。
時間によって出来る活動と出来ない活動がある訳なので、遅れる時間がわからないと下手に入れられないのです(ラーメン作ってる最中にお迎え来たら困るし)
え~ん、困ったなぁ。これで2階自室に戻っちゃって、おうちモードになっちゃったら切り替える自信ないなぁ・・・
行動援護(紫リュック)なら大丈夫だけど、ショートステイ(黒バッグ)じゃ無理かも。

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1.取り敢えず、椅子で待つ(もうすぐ来るはずだから)
  ~5分後~
2.お遊び用のビニール渡して過ごしてもらう。再度トイレに行く。
  ~またまた5分後~
3.もう、お茶も飲み干して、お代わりよこせ。ちょっとイライラモード。そりゃそうだ。
  ~またまた5分後~
4.おやつタイムにしました。よしよし、の顔。そりゃそうだ。

結局、20分遅れて福祉移送車到着。
こうくん、車が見えた瞬間食べかけのホームパイをお出かけグッズに入れて移動。スムーズに乗車。
なので、まぁ、いいんですけど。
疲れましたわ。

小学校の運動会なんか見てても、子どもを待たせるのは当たり前って感じで、待てるようになることがエライみたいになってますよね。
でも、何もしないで待つなんて
私、無理だわ~
こうくんも、無理だわ~
見通しは欲しいし、待ってる間にやることも欲しいわ~。

posted by こうまま at 19:33| Comment(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2018年09月02日

こうくんは、辛抱強い

見通しが付けば結構待てるようになったこうくん。
待てばちゃ~んと要求が叶うことがわかってるので、落ち着いて待つことができています。
やはり「信頼」って大事だなぁと思います。
わからないだろうからってウソついたら絶対ダメですね~。(見てないとこでお宝のペットボトル捨てちゃうとか。苦笑)


本日、こうくん大好物の焼き肉です。

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母がど~でもいいこと(写真写りのいい肉の焼き加減)にこだわって無意味に待たされておりますが
荒れることもなく「はよせ~や」って感じでつきあってくれています。
ああ、アリガタヤ。

日常生活がどんどんラクになっています。
へとへとになっていた10数年前の私に教えてあげたい。
その大変さはずっと続く訳じゃないよ。あともう少しだよ。大丈夫だよって。

地獄のような日々もあったし
嵐のような生活に疲れ果てていたけれど
まじめにやるべき事を淡々とやってれば
穏やかに暮らせる日が来るのだなぁと実感しています。

見てわかるものがあって、見通しが持てること
伝えるすべがあって、やりとりができること

やっぱ、これに尽きますね。


posted by こうまま at 19:45| Comment(2) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2018年08月05日

この穏やかな笑顔をどうしたら守れるのか

土曜日
こうくんはヘルパーさんとお出かけでした。
ヘルパーさん不足の中、何とか月に1回の4時間(行動援護)を確保して下さって、感謝です。

この貴重な時間を有意義に使って、こうくんが経験を増やせたり、楽しめたりするといいな~と思っています。
通常は電車を使って移動して所々で買い物を挟みながらお散歩もいっぱいして・・・というようなコースなのですが、何しろこの暑さなので、お散歩は中止して、電車で少し遠出をしてもらいました。
で。
”6月の工賃で唐揚げ買いにセントレア(中部国際空港)まで”(爆)

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予想通り、涼しい車内でとっても快適に過ごせたようです。
おいしい唐揚げもゲットして、大満足。
飛行機は・・・予想通り全く興味なかった様ですが、動く歩道も問題なしで、成長を感じます。
空港って広くてお店もいっぱいだし、トイレはキレイで大きいし、カームダウンエリアもいっぱいあって安心。
電車も特急だから、座席指定で絶対座れるし、多目的トイレもあるし、連結部が広いから逃げ場もある。
すてきな場所ですよねぇ。
(展望風呂はサウナもあるし飛行機の離着陸が見えて素敵だけど、興味ないだろうなぁ。残念。)

穏やかな笑顔。

この、穏やかな笑顔のために戦ってきた。
ようやく戻ったこの笑顔。
この穏やかな笑顔を守りたい。
コミュニケーションが保障されずに愛する息子を壊されるのはもう二度とごめんだ。
どうしたら、守ることができるのか。

悩み迷い続けています。






posted by こうまま at 14:03| Comment(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2018年04月02日

撮影秘話!?

本日、世界自閉症啓発デーでございます。
ゆうのスタッフは青Tシャツでお仕事です。
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なんで青?から始まる啓発です。
小学校での担当者会議もありましたが
スタッフ3人青Tで行って
啓発デーなんですと語ってまいりました。

そして
先日どーやで撮影して頂いた写真が
土曜日の中日新聞に載りました。
中日新聞写真部公式ツイッター↓
https://twitter.com/chunichiphoto/status/980641128243326976?s=21

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「自閉症の子とともに」
自閉症の子供を育てる30代から60代のママたちの特集です。
へー、そうなんだ〜、って感じで受け取ってもらえるといいなって思います。

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カメラ目線のこうくん。
当たり前ですが
フツーに撮れたわけじゃありません。
まさにキセキの1枚です。
スタッフがあれこれ考えてくれて
こうくんの休憩スペースと撮影場所を行ったり来たりしながら
動きまくるこうくんの一瞬をとらえ
カメラマンさんが頑張って撮影して下さいました。
素敵に撮ってもらえて感謝です。
いい思い出になりました。

実は
机&椅子、椅子のみ、立ち
の3パターンで撮影していました。
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こうくん
本当によく付き合ってくれました。

自閉症?あ、そうなのね。
の世の中を目指して。
posted by こうまま at 18:55| Comment(4) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2018年03月07日

3月31日の中日新聞夕刊見てね!

4月2日の自閉症啓発デーに向けて
自閉症児者とその母の写真をメインにした企画に協力させていただきました。
どーやで親子撮影。
飛び跳ねるこうくんに驚きつつも
カメラマンさん、とっても頑張ってくださいました。
私は笑顔が引きつって全然ダメでしたが。
モデルさんて、すごいねぇ。

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こうくんは、撮影の意味はわからないので、机と椅子とハイチュウで意味づけ。
撮影場所と自分の作業スペースを何回か行っり来たりしてもらって撮影。
キセキの1枚に期待です。

掲載は3月31日の中日新聞夕刊です。
見てね〜。
posted by こうまま at 20:06| Comment(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2018年02月03日

こうくん、22歳になりました

本日、こうくんの22回目の誕生日

この先
どんな暮らし方をしていくのかなぁ

こうくんが幸せなら
どこでどんな暮らし方をしてもいい

そして
叶うのならば
最後の時に
こうくんの事を語りあってくれる人たちが
周りにいてくれたらいいなぁ

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源さんうちわで仰いで恵方巻作成
みんなが源気に過ごせるように。

posted by こうまま at 18:45| Comment(2) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年08月31日

まぢですか!?

お茶の飲み過ぎで悩んでいました。
コップじゃなくて、500mlの水筒でお代わりを何度も要求してきます。
もー、何リットル飲んでるのかわかんない。

どうやって見通しをつけて制限すればいいのか。
どうやって終わりを伝えればいいのか。
あれこれ試しては撃沈、の繰り返しでした。

で、今日、ふと思いついて
夕食後に水筒3杯(1.5リットル)立て続けに飲んだあと、更にお代わりくれ!と渡された水筒を
ガシガシ洗って食器乾燥機にいれて
かしゃーんと蓋したら
「あ、そ」って感じで終わった。

え。
まぢですか!?
これで「終わり」って思うんだ。
へー。

その後も穏やかに自室で遊んでます。

やっぱ
「わかる」って大事だなー。


posted by こうまま at 18:53| Comment(2) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年08月19日

教え時?

こうくん
手づかみするものとフォークやスプーンを使って食べるものとの区別を、どう頑張っても教えられなかったので、とにかく、なんでもフォークで食べることにして数年。
おにぎりもお寿司もトーストも、フォークで食べます。
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でも、
何だか、最近
教えられるんじゃないかと思ってます。
指示に応じる力がついてきてるし
私の顔見て「これでいい?」って確認することが増えたので。
教え時かも。

要求グッズも
かなりテキトーに設定してたけど
少しずつ再構造化。
「CDかけて」も、こう父が工夫してくれました。
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これまでは、棚の上にデッキが置いてあったので、スイッチが見えなくて、毎回ベッドに乗らないといけなくて、面倒だったのです。
めっちゃ、やりやすくなりました。

あとは、「お茶下さい」が課題。
飲み過ぎるので、量の見通しがつくような設定にしないといけないのですが、難しくて、あれこれ試し中です。

なんか、いろいろ、面白そう。楽しみ。


posted by こうまま at 21:15| Comment(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年08月06日

好きなことはすぐ身につくねぇ

暑くてどこにもでかけたくないので
家でだらだらすごしています。

こうくんのお部屋はリビングのお隣。
リビングのTVを消すとつけろ!とリモコンを持ってきます。
どうやら、音が鳴ってるほうがいいらしい。

なので、CDデッキを買ってもらいました。
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要求手段はCDの実物。
で、2回やり取りしたら出来るようになりました。
好きなものはすぐ身につくなぁ。

もちろん
星野源と藤原さくらヘビロテ。


posted by こうまま at 22:01| Comment(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年04月15日

区分認定がやってきた

昨日は
障害福祉サービスの受給者証の更新のため
「今回は医師の意見書」がいるとのことで、昨年の年金申請のための診断書をかいてもらって以来、1年ぶりの受診。
こう父に早退してもらい、いざ出陣!

時間調整のため、初びっくりドンキー。
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最初にプチトマト
そして、ハンバーグを一気に平らげ
おかわりないのかなぁの顔。
ないとわかると、ご飯とサラダも完食。

お腹いっぱいで気持ちよく受診できました。
主治医とも1年ぶりに会えて良かった。

で、今日は月に一回のヘルパーさんと電車でGO!の日。
とよっちとココイチ。
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盛り盛りだー。
男同士、いいねぇ。

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花見もしたらしい。
ははは、、、

なんと
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海も眺めたらしい。
水族館はスルーして。
ひー。

こんな写真見ると
なんか
フツーに外出できるんだと誤解されそうですが
出来ませんから!!
これ
全然フツーじゃありませんから!!!

ってことで
来月は
通ってる生活介護「どーや」で障害支援区分認定調査です。
めっちゃ丁寧に支援してもらってるので
きっと落ち着いて作業してるんだろうなー。
区分下がっちゃったら単価下がるので
事業所的には大打撃。
いい支援すると損するシステム。
不思議。






posted by こうまま at 11:51| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年03月15日

卒業

フォン
本日、卒業式でした。

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4月からは社会人
すでに
研修はバリバリに始まっています。
新しい生活が始まります。





posted by こうまま at 18:07| Comment(7) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年02月26日

町歩きしたらしい

今日はこうくん、とよっちと二人で本宿から美合まで歩いたそうな!
名鉄の急行一区間
恐るべし
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藤川の宿、、、よく、こんな写真撮れたなぁ。
いい笑顔だなー。
駅前の年季の入った定食やさんで、ビール飲みながらのど自慢を見ているおじさんたちに見守られ?ながらのランチ。

たっぷり食べて
思いっきり歩いて
さすがに疲れたのか
帰宅したら速攻で寝てました。

でも、健康的な1日だったねぇ。



posted by こうまま at 18:47| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年02月04日

卒業式には袴を着るんですって!!

フォンに来月の卒業式は何を着るのか聞いたら
袴を着る」と言うので、慌てて借りる着物を選びに行ってきました。

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いやー
相変わらず個性的なセレクト。
とりあえず
予約できて良かったー。

卒業式には来なくていいと言われた母ですが
送迎は頼まれました(爆)

明日から研修もはじまるらしいし
いよいよ社会人。

意地悪な先輩とかいませんように!!






posted by こうまま at 18:54| Comment(4) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年02月03日

こうくん、21才になりました!

本日
こうくん、21才のお誕生日。
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こうくん
昨年のお祝い会以来、ほぼ1年ぶりのお酒。
昨年は恩師のお酌でしたが
今年はねーちゃんに注いでもらって。
今回もやっぱり一気飲み。

こうくん
21才
おめでとう!!

幸せな大人だねぇ。


【これまでのお誕生日メッセージ】


posted by こうまま at 18:22| Comment(6) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2017年01月08日

またもや、骨折か!?

こうくん
金曜日に
テンション高すぎて飛び跳ねて
又もや足をぶつけた模様

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とにかく「冷やす」のが大事だと教えてもらったので、小さめの保冷剤をあてて包帯でグルグル巻きにして靴下。
夜は冷感湿布貼ってテーピング。
靴下はけば大丈夫な位置で良かったです。

変色したり、腫れがひどくなったら骨折の可能性かわあるから速攻で病院
と言われていたので
ドキドキしながら朝テーピングを剥がしたら
腫れも少し引いていて
きれいな肌色だったのでほっ。

怪我や病気は本当毎回ドキドキです。


posted by こうまま at 10:43| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2016年07月02日

布裂きアート

こうくんの興味がプラスチックやビニールから「布」に移ってきました。
でも、そうそう「布」は転がっていません。
布バックや袋をあらかた破ってしまったこうくん。
自分が着ている綿シャツにロックオン
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着たまま器用に裾の方から裂いてマットに並べていました。
私は一切触っていません(というか、触れさせてもらえません。)

Nart-3.jpg Nart-4.jpg
綿シャツ裂きアート
なかなかオモシロイです。

Nart-6.jpg Nart-7.jpg
しか~し
毎日綿シャツを裂かれるのは経済的に問題有りなので
似たような材質のてぬぐいを大人買いしてみました。
裂かれて減ってしまった綿シャツも箱買い。
これで母のイライラは解消できます。

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いろはにほへとのてぬぐいは大変良い感じでしたが

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豆絞り柄は、何というか・・・
カエルのの卵みたいになっちゃってました(苦笑)

裂いた布はとっても大事らしく
食事中も足下に置いて
文字通り肌身離さず
でも、お風呂の前にはさくっとゴミ箱に入れてくれます。
助かるな~
でも、それは、必ず明日も新し手ぬぐいがもらえるからと言う安心と信頼があるから。
なので
その信頼を裏切らないように
ビニールも手ぬぐいも切らさないように気を付けます。
posted by こうまま at 20:25| Comment(2) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2016年06月24日

10時間籠城から信頼回復まで

こうくんが車に10時間の籠城をしてから約1か月。
(参照:4畳半プロジェクトに早くも暗雲がたちこめる
その後も私の車からなかなか送迎車に移動できない日々が続いていたのですが、1か月たって送迎車に乗れるようになってきました。
単に1か月待っていて乗れるようになった訳じゃなく、日々、支援員さんが特性に配慮した上での戦略を立てて実践して下さったから1か月で戻ったのです。

そもそも、どうして私の車に籠城したのか。

実は、3月まで毎週月曜日の夕方はヘルパーさんと外食練習をしていました。
このブログを読んでくださっている方はご存知かと思いますが
レインボーはうすの新年会に楽しく参加するための練習でした。
で、それが1月に大成功に終わり、3月のお祝い会での朝食バイキングもokだったので
「外食練習は卒業だね!!!」となったのです。
親と支援者が勝手に「スキルを維持する意味で、今後の夕方の外食支援は月1回でいいよね」と決めてしまったのです。
本人に相談することなく
本人の了解を得ることなく
本人に伝えることなく

だいたい「練習」って思ってたのは親と支援者だけで
こうくんにとっては、「好きなモノが選べる楽しい外食の時間」だったはず。
なのに、それを勝手に減らしてしまったのです。

こんな失礼な事ないですよね。
どうして気づかなかったんでしょう。
ホント、私はアホだと思います。

きっとこうくん、「?おかしいな?次はいつ行くんだ?」と思っていた事でしょう。
残念なことに5月の外食は30日の予定になっていました。
なので、GW明けに堪忍袋の緒が切れて「いい加減にしやがれ。外食に行くまで、絶対降りないゾ!」となったのだと思います。
12年こうくんのヘルプをしてくれていた大ちゃんが4月から生活介護に異動になって、毎日通所先にいたことも影響していたと思います。
「一体、いつまで待たせる気だ?」って感じですよね。

こうくんの信頼を裏切ってしまったわけなので
そこからの信頼回復のために
私も支援員さんたちも必死で頑張りました。

作戦を立てて実践して失敗したら再度作戦を立て
毎日メールで細かく打ち合わせをして
PDCAサイクルを10回くらい回しました。
そして、氷が溶けるように少しずつ少しずつ・・・・
「まぁ、そこまで言うなら仕方ないな」って感じで許してくれたみたいです。
わかんないけど。

氷山モデルの水面下をきちんと探って
特性を踏まえた対応を丁寧に続けたから
1か月で信頼を回復することができたんだと思います。
それがなかったら、きっとどんどん悪化して
まさに「強度行動障害」の状態になっていたと思います。

こうくんに失礼のないように
こうくんの信頼を裏切らないように
誠意を持って丁寧に接していきたいと心に誓いました。

ここのところ地域の小学校に通うお子さんの「突然発狂した」という相談が立て続けにありました。
ガマンにガマンを重ねて爆発しちゃう自閉症の特性を持ったお子さんの信頼や安心を回復するのには本当に丁寧に時間をかけないと難しいのだと思います。
自閉症の特性を全く理解せずに「集団の和を乱さないように」とか「特別扱いはできない」という対応がどんどん悪化させてしまっていると感じます。
差別解消法が施行され、学校にも事業所にも「合理的配慮」が義務づけられた今、無礼な扱いを受けるお子さんが1人でも減って欲しいと切に願います。

ちなみに
四畳半プロジェクトはつつがなく進行中。
かなりうまくいっています。
お泊まり練習の中で、新たな課題も見つかり、作戦を練っているところです。
またここで、経過報告させて頂きます。
posted by こうまま at 17:52| Comment(4) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする

2016年06月11日

謝罪

今年度
殆どの講師依頼をお断りしています。
理由は
息子も娘も成人したからです。

これまで
困り感をリアルに伝えるために
具体的なエピソードとして
子どもたちの話しをいっぱいしてきましたが
不特定多数の方に向けて
子どもたちの話をするのはやめました。

まぁ
当然ですよね。

今までが異常だったと
反省しております。

ごめんね、息子&娘

今後も親ばか自慢はこのブログでさせて頂きたいと思いますので
どうか懲りずにお付き合い下さいね。


posted by こうまま at 00:26| Comment(3) | TrackBack(0) | 子育て・子育ち | 更新情報をチェックする