こうくんを守れ！！！

食事に関して息子殿のプレッシャーはハンパない。 帰宅後のキッチンは戦場と化す。一気に6人分を作るからドタバタ。私がフライパンを持つと息子殿、うきょきょとなってフォークを持って待機する。 いや、まだ、かなり、かかりますが、、、娘が配膳を始めると、更にそのプレッシャーが激しくなる。はよオレのに入れてくれむむむなんで、じーちゃん、、ばーちゃんの皿にいれるんだ？ねーちゃん、何やっとる？はよ、オレの皿に盛ってくれ（テレワーク父ちゃん登場。配膳に参入）とうちゃん、ふりかけ、もっと！ みたいな。自分のプレートが目の前に置かれるまでは、勝手に食べられないルールになってるので、それはきっちり守るのですがだからこそ、早く目の前によこせオーラ満載。そんな息子のプレッシャーと日々闘っております。

切った野菜をお鍋に入れたり ゴミ捨ててくれたりと 夕食作りのお手伝いをしてくれたムスコ。 何度かなべを見に来ていたのだけれど ふと見たら、幸せそうに寝てた。 そうよねぇ。 カレーは煮込む時間があるから 待ってると眠たくなっちゃうよねー ヘルパーさんとたっぷりお散歩もしたしねぇ。 カレー食べてる夢見てる？笑

今日は午前中はスタッフ研修で午後からは担当者会議2つ やりきったー って感じで帰宅したら 息子どの 5年ぶりのけいれん発作 前回もそうだったけど 舌も噛んじゃって 血まみれ 5分くらいだったので 救急車は呼ばずに様子見 何回経験しても怖い 毎回 あー、もう、死んじゃうって思う けいれん発作は 大抵 じめじめしたこんな時期だなぁ 早く元気になあれ

今回、私の入院中、こうくんは平日はショートステイと生活介護で過ごしました。とてと穏やかに過ごしてくれて、本当に有り難かったです。家族や支援者に感謝です。それと同時に、四畳半プロジェクトの成果もあったかなと思っています。2016年始め共有スペースであるリビングでこうくんスタイルを通されてしまうと、我が家では良くても、この先の生活が狭まると思い、自室で過ごして、必要な時に出て来るスタイルを獲得してもらおうと「四畳半プロジェクト」を開始しました。この3年、あれこれ試してきて、今の形があります。ソファーが壊れたので撤退したら、カーテンにくるまって遊ぶように、、、こんな同居人な、嫌だ！笑笑ってことで、四畳半プロジェクト開始！マットレス時代が一年続きました。生活介護でソファーが定着してきたので、ソファーを入れてみました。ついでに母の希望でテーブルも入れましたが、速攻で部屋から出されてしましました。笑笑お風呂に入る前にお掃除するのがルーチンになりました。2019年こうくんの四畳半完成。同じスタイルで、生活介護やショートステイでも過ごしているので、とても落ち着いています。2016年からショートステイ1泊の定期利用を初めて、その中で、行動支援シートを作ってもらい、誰でも支援できることを目指してきました。1年たって、それが出来てきた2017年の４月、初の2連泊を試みましたが大失敗。見通しグッズが、全く伝わっておらず、連泊後の定期利用の宿泊を拒否。立て直しに半年かかりました。そこからあれこれ試して、10年ほど前にすこー…

２３歳になりました。ケーキの中で、こうくんが唯一食べられるのがチョコなので、チョコロールケーキをチョイス。今ハマってるお菓子でデコってみました。笑笑ろうそくは吹き消しませんが、ろうそくの火に顔を近づけてもキケンはなくなりました。五徳の上を歩いてヤケドしてたのは、過去になりました。どうせ食べないからと、他の家族が好きなフルーツケーキ買ってたのも過去になりました。こうやって本人も家族も育っていくのですね。時間かかりすぎ？まあ、いいよね。笑笑 ばあちゃん作太巻きいと うまし

今日はこうくんショートステイです。 祝日でいつもと流れが違うので、混乱を避けるために福祉移送を利用して自宅からの出発というスケジュール。 んが 10時のお約束なのに、お迎えの車が来ません！ 焦る私。 自閉症のお子さんをお育ての親御さんにはおわかりかと思いますが タイミングはとっても大事です。 そこがずれると一気に雪崩を起こします。 10時目指して事前準備しているので、10時ジャストに準備万端、さぁ行くぜ！になってるこうくん。 このタイミングで送迎車がささ～っっと玄関に横付けされれば、流れるようにスムーズに出かけられるわけです。 いや、行動援護とかならいいんですよ。多少のことは大丈夫。だって、お出かけ大好きだから。 でも、ショートステイはそれ程好きじゃないから、細心の注意を払ってるわけです。 私の車に乗ってしまうとエライコト（断固降りないとか）になるので、すでに空き地に移動させてあります。 なので、こうくん、駐車場に確認に行き「母の車じゃないんだな」「迎えの車が来るんだな」ってのはわかった模様。 でも、車が来ないので、やることがなくてうろうろしまくるこうくん。 「待つ」のって、本当に難しい。 時間によって出来る活動と出来ない活動がある訳なので、遅れる時間がわからないと下手に入れられないのです（ラーメン作ってる最中にお迎え来たら困るし） え～ん、困ったなぁ。これで2階自室に戻っちゃって、おうちモードになっちゃったら切り替える自信ないなぁ・・・ 行動援護（…

見通しが付けば結構待てるようになったこうくん。 待てばちゃ～んと要求が叶うことがわかってるので、落ち着いて待つことができています。 やはり「信頼」って大事だなぁと思います。 わからないだろうからってウソついたら絶対ダメですね～。（見てないとこでお宝のペットボトル捨てちゃうとか。苦笑） 本日、こうくん大好物の焼き肉です。 母がど～でもいいこと（写真写りのいい肉の焼き加減）にこだわって無意味に待たされておりますが 荒れることもなく「はよせ～や」って感じでつきあってくれています。 ああ、アリガタヤ。 日常生活がどんどんラクになっています。 へとへとになっていた１０数年前の私に教えてあげたい。 その大変さはずっと続く訳じゃないよ。あともう少しだよ。大丈夫だよって。 地獄のような日々もあったし 嵐のような生活に疲れ果てていたけれど まじめにやるべき事を淡々とやってれば 穏やかに暮らせる日が来るのだなぁと実感しています。 見てわかるものがあって、見通しが持てること 伝えるすべがあって、やりとりができること やっぱ、これに尽きますね。

土曜日 こうくんはヘルパーさんとお出かけでした。 ヘルパーさん不足の中、何とか月に１回の４時間（行動援護）を確保して下さって、感謝です。 この貴重な時間を有意義に使って、こうくんが経験を増やせたり、楽しめたりするといいな～と思っています。 通常は電車を使って移動して所々で買い物を挟みながらお散歩もいっぱいして・・・というようなコースなのですが、何しろこの暑さなので、お散歩は中止して、電車で少し遠出をしてもらいました。 で。 ”６月の工賃で唐揚げ買いにセントレア（中部国際空港）まで”（爆） 予想通り、涼しい車内でとっても快適に過ごせたようです。 おいしい唐揚げもゲットして、大満足。 飛行機は・・・予想通り全く興味なかった様ですが、動く歩道も問題なしで、成長を感じます。 空港って広くてお店もいっぱいだし、トイレはキレイで大きいし、カームダウンエリアもいっぱいあって安心。 電車も特急だから、座席指定で絶対座れるし、多目的トイレもあるし、連結部が広いから逃げ場もある。 すてきな場所ですよねぇ。 （展望風呂はサウナもあるし飛行機の離着陸が見えて素敵だけど、興味ないだろうなぁ。残念。） 穏やかな笑顔。 この、穏やかな笑顔のために戦ってきた。 ようやく戻ったこの笑顔。 この穏やかな笑顔を守りたい。 コミュニケーションが保障されずに愛する息子を壊されるのはもう二度とごめんだ。 どうしたら、守ることができるのか。 悩み迷い続けています。 …

本日、世界自閉症啓発デーでございます。 ゆうのスタッフは青Tシャツでお仕事です。 なんで青？から始まる啓発です。 小学校での担当者会議もありましたが スタッフ3人青Tで行って 啓発デーなんですと語ってまいりました。 そして 先日どーやで撮影して頂いた写真が 土曜日の中日新聞に載りました。 中日新聞写真部公式ツイッター↓ https://twitter.com/chunichiphoto/status/980641128243326976?s=21 「自閉症の子とともに」 自閉症の子供を育てる30代から60代のママたちの特集です。 へー、そうなんだ〜、って感じで受け取ってもらえるといいなって思います。 カメラ目線のこうくん。 当たり前ですが フツーに撮れたわけじゃありません。 まさにキセキの１枚です。 スタッフがあれこれ考えてくれて こうくんの休憩スペースと撮影場所を行ったり来たりしながら 動きまくるこうくんの一瞬をとらえ カメラマンさんが頑張って撮影して下さいました。 素敵に撮ってもらえて感謝です。 いい思い出になりました。 実は 机＆椅子、椅子のみ、立ち の3パターンで撮影していました。 こうくん 本当によく付き合ってくれました。 自閉症？あ、そうなのね。 の世の中を目指して。

4月２日の自閉症啓発デーに向けて 自閉症児者とその母の写真をメインにした企画に協力させていただきました。 どーやで親子撮影。 飛び跳ねるこうくんに驚きつつも カメラマンさん、とっても頑張ってくださいました。 私は笑顔が引きつって全然ダメでしたが。 モデルさんて、すごいねぇ。 こうくんは、撮影の意味はわからないので、机と椅子とハイチュウで意味づけ。 撮影場所と自分の作業スペースを何回か行っり来たりしてもらって撮影。 キセキの１枚に期待です。 掲載は３月31日の中日新聞夕刊です。 見てね〜。

本日、こうくんの22回目の誕生日 この先 どんな暮らし方をしていくのかなぁ こうくんが幸せなら どこでどんな暮らし方をしてもいい そして 叶うのならば 最後の時に こうくんの事を語りあってくれる人たちが 周りにいてくれたらいいなぁ 源さんうちわで仰いで恵方巻作成 みんなが源気に過ごせるように。

お茶の飲み過ぎで悩んでいました。 コップじゃなくて、500mlの水筒でお代わりを何度も要求してきます。もー、何リットル飲んでるのかわかんない。 どうやって見通しをつけて制限すればいいのか。どうやって終わりを伝えればいいのか。あれこれ試しては撃沈、の繰り返しでした。 で、今日、ふと思いついて夕食後に水筒３杯（1.5リットル）立て続けに飲んだあと、更にお代わりくれ！と渡された水筒をガシガシ洗って食器乾燥機にいれてかしゃーんと蓋したら「あ、そ」って感じで終わった。 え。まぢですか！？これで「終わり」って思うんだ。へー。 その後も穏やかに自室で遊んでます。 やっぱ「わかる」って大事だなー。

こうくん手づかみするものとフォークやスプーンを使って食べるものとの区別を、どう頑張っても教えられなかったので、とにかく、なんでもフォークで食べることにして数年。おにぎりもお寿司もトーストも、フォークで食べます。でも、何だか、最近教えられるんじゃないかと思ってます。指示に応じる力がついてきてるし私の顔見て「これでいい？」って確認することが増えたので。教え時かも。 要求グッズもかなりテキトーに設定してたけど少しずつ再構造化。「CDかけて」も、こう父が工夫してくれました。これまでは、棚の上にデッキが置いてあったので、スイッチが見えなくて、毎回ベッドに乗らないといけなくて、面倒だったのです。めっちゃ、やりやすくなりました。 あとは、「お茶下さい」が課題。飲み過ぎるので、量の見通しがつくような設定にしないといけないのですが、難しくて、あれこれ試し中です。 なんか、いろいろ、面白そう。楽しみ。

暑くてどこにもでかけたくないので家でだらだらすごしています。 こうくんのお部屋はリビングのお隣。リビングのTVを消すとつけろ！とリモコンを持ってきます。どうやら、音が鳴ってるほうがいいらしい。 なので、CDデッキを買ってもらいました。要求手段はCDの実物。で、2回やり取りしたら出来るようになりました。好きなものはすぐ身につくなぁ。 もちろん星野源と藤原さくらヘビロテ。

昨日は障害福祉サービスの受給者証の更新のため「今回は医師の意見書」がいるとのことで、昨年の年金申請のための診断書をかいてもらって以来、1年ぶりの受診。こう父に早退してもらい、いざ出陣！ 時間調整のため、初びっくりドンキー。 最初にプチトマトそして、ハンバーグを一気に平らげおかわりないのかなぁの顔。ないとわかると、ご飯とサラダも完食。 お腹いっぱいで気持ちよく受診できました。主治医とも1年ぶりに会えて良かった。 で、今日は月に一回のヘルパーさんと電車でGO!の日。とよっちとココイチ。 盛り盛りだー。男同士、いいねぇ。 花見もしたらしい。ははは、、、 なんと 海も眺めたらしい。水族館はスルーして。ひー。 こんな写真見るとなんかフツーに外出できるんだと誤解されそうですが出来ませんから！！これ全然フツーじゃありませんから！！！ ってことで来月は通ってる生活介護「どーや」で障害支援区分認定調査です。めっちゃ丁寧に支援してもらってるのできっと落ち着いて作業してるんだろうなー。区分下がっちゃったら単価下がるので事業所的には大打撃。いい支援すると損するシステム。不思議。

フォン本日、卒業式でした。 4月からは社会人すでに研修はバリバリに始まっています。新しい生活が始まります。

今日はこうくん、とよっちと二人で本宿から美合まで歩いたそうな！名鉄の急行一区間恐るべし 藤川の宿、、、よく、こんな写真撮れたなぁ。いい笑顔だなー。駅前の年季の入った定食やさんで、ビール飲みながらのど自慢を見ているおじさんたちに見守られ？ながらのランチ。 たっぷり食べて思いっきり歩いてさすがに疲れたのか帰宅したら速攻で寝てました。 でも、健康的な1日だったねぇ。

フォンに来月の卒業式は何を着るのか聞いたら「袴を着る」と言うので、慌てて借りる着物を選びに行ってきました。 いやー相変わらず個性的なセレクト。とりあえず予約できて良かったー。 卒業式には来なくていいと言われた母ですが送迎は頼まれました（爆） 明日から研修もはじまるらしいしいよいよ社会人。 意地悪な先輩とかいませんように！！

本日こうくん、21才のお誕生日。 こうくん昨年のお祝い会以来、ほぼ1年ぶりのお酒。昨年は恩師のお酌でしたが今年はねーちゃんに注いでもらって。で今回もやっぱり一気飲み。 こうくん21才おめでとう！！ 幸せな大人だねぇ。 【これまでのお誕生日メッセージ】

こうくん金曜日に テンション高すぎて飛び跳ねて又もや足をぶつけた模様 とにかく「冷やす」のが大事だと教えてもらったので、小さめの保冷剤をあてて包帯でグルグル巻きにして靴下。夜は冷感湿布貼ってテーピング。靴下はけば大丈夫な位置で良かったです。 変色したり、腫れがひどくなったら骨折の可能性かわあるから速攻で病院と言われていたのでドキドキしながら朝テーピングを剥がしたら腫れも少し引いていてきれいな肌色だったのでほっ。 怪我や病気は本当毎回ドキドキです。