こうくんを守れ！！！

こう父とフォンと3人で 「海洋天堂」を見にいった。 フォンは 「海亀のことが伝わってて良かったね～」 と言った。 こう父は 「やっぱ、住む場所と働く場所と余暇と自立した活動、そして後見人だな」 と言った。 私は 同じ状況になったら自分もほぼ同じ行動をするだろうな と思った。 だから 大泣きするとか号泣する場面はなかった。 ただ 淡々と 「うん、そうだよね。そうるすよね。」 じわじわ～っとくる そんな感じ。 すごい 映画だと思う。 なんで 自閉症児の親の気持ちがこんなにわかってるんだろうってビックリした。 先に逝くのはわかっているから 安心して逝けるように準備したいって思うのは 親として普通のことだよね。 それは 別にエライことでもないしスゴイことでもない。 「平凡」なこと。 うん。 その通り。 共感できる素敵な映画でした。 名古屋栄の名演小劇場にて公開中。 是非。

昨日、ぶどう社さんから本が届きました。 「大震災　自閉っ子家族のサバイバル」 高橋みかわ　編著 ご注文はぶどう社まで 我がきらママ師匠がご自身の経験とお仲間とのやりとりや、インタビューなどをまとめて下さったものです。 震災直後、しばらくの間、仙台のきらママさんと連絡が取れませんでした。 翌日、mixiで無事がわかったとき、本当に嬉しかったし と、同時に その時、きら君は、あの時、そして今、一体どう過ごしているのだろうと ものすごく気になりました。 きら君はこうくんと同じくらい重度の自閉症の青年です。 模倣が難しく、色々なことを教えた伝えたりするのがとても難しい方です。 そのきら君がどんな風にこの震災をサバイバルしたのか 私は、きらママさんのブログを毎日のように追っかけていました。 そして きらママさんの用意周到な災害時対策というか、防災準備に心底感服したのでした。 そんな「知恵」をできるだけ多くの方に知っていただきたいと思っていたところ やっぱり、同じ事を思う人はいるもので ぶどう社の市毛さんがものすごい速さで動いて下さいました。 必ず「現場」に行く主義の市毛さん きらママ師匠と共に石巻での状況を視察し ぶどう社としては多分最速じゃないかという短期間で本を出してくださいました。 この本の中には 知恵と勇気がつまっています。 こんな状況でも、 自閉っ子の家族は みんなで知恵を出し合いサバイバルしていたんです。…

ずっと見たいと思っていた映画が、見られます。 うれし～。 名古屋は７月下旬から。 海洋天堂（公式サイト） 名演小劇場にて７月下旬から。 午前中に映画見て名古屋でランチして帰ってくる昼ツアーと 夕方見て名古屋で飲んで帰ってくる夜ツアーを企画しようかな（爆） 夜の部はこう父に聞いてから。（最寄り駅まで片道３０分の我が家なので） 映画と言えば。 先日、この秋１０月からロードショーの「ちづる」という映画のサンプル版を見ました。 ちづる（公式サイト） １０年以上前、まだ私がアメリカにいた頃に知り合った先輩ママKUMIさんの息子さん、赤崎正和さんが撮った映画です。 大学の卒業制作で、自閉症の妹「ちーちゃん」と母を１年間おいかけたドキュメンタリーです。 ちづるちゃんは私の中では「横浜のアーティスト」なので、そういうのが出てくる映画だと思っていたら、じぇ～んじぇん違いました。（撮影はアトリエでもしたらしいですが、そのシーンは使われていませんでした。） 家族が撮っているので、そのリアルさは半端なく・・・。 淡々とした日常を静かに撮っているのに、激しくて。 私は「母」として、思いっきり感情移入して見てしまいました。 １年間、妹を撮り続けた「兄」の成長ぶりがなんとも頼もしく、羨ましくもあり。 きっと、親としては「アンタに何がわかるのよ」って感じで憎たらしくもあるのだろうな、とか。 そんな、いろいろな感情がぐちゃぐちゃになりながら、見ま…

今日事務所に行ったら おおおおおおお～～～～ 絵カードの家のイラストレーターで ABAセラピストの 佐藤エリコさんの本 「まさか！うちの子アスペルガー？」 ４コマ漫画満載のコミックエッセイです。 帰宅後 一気読みしました。 うははは～～ と大笑いする箇所多々。 受けます。 アスペルガーのことを知らない方にも へぇぇぇ～～～ フシギ っと思って頂ける素敵な内容です。 後半の絵カードやソーシャルマンガもいいです。 Mママさん、送って下さってありがとうございます。 スタッフみんなで回し読みします。 あ。 回し読みしちゃうと売れないからダメか。 フツーに本屋さんに並んでるので みんな、買って読んでね。 おもしろいよ～♪

少し前に話題になったアメリカのケーブルTV制作のドラマ。 「テンプル・グランディン」 自閉症でありながら、動物学、心理学の学位を持ち、牧畜の分野で画期的な功績を残し、世界各地で講演活動行っているテンプル・グランディンの半生を描いた作品です。 「我、自閉症に生まれて・・」の著者。 私たち年代の自閉症児の親のバイブルです。（当時は自閉症関連の本って全然なかったから） そのドラマが無料視聴できます。 字幕も入ってます。 こちら↓のサイトからどうぞ。 http://video.fc2.com/en/member?mid=12359314 自閉症児の親である私的には かなり正確に表現されてるんじゃないかと思いますが どうでしょうか？ 専門家のご意見、お聞きしたいです。 こうくんとは全く違うタイプの自閉症の方ですが それでも 共感できるところが多々あります。 きっと これを見ると 「ああ。そんなに辛かったのね」 って思って ちょっと優しくなれるかも！？（爆） かなり、いい内容だと思います。

うすいさんから頂いた情報です。 明日、NHK総合TV　朝８：２０～９：１９ 「風をあつめて」が放映されます。　 http://www.nhk.or.jp/pr-movie/index.html?id=0442&from=tp_al01 ＊ブログ　http://www.nhk.or.jp/drama-blog/1070/ （再放送は2月20日　教育TV１６：００～１６：５９） 祝日の朝ですが 家族で見たいな～と思います。

久々にものすごくいい本に出会いました。 「絵で分かる　自閉症児の困り感に寄り添う保育」 佐藤暁　（学研） これは 私の中では大ヒットです。 ミラクルにオススメです。 挿絵は絵本作家の方が描いているので ほんわかしてて、今イチはっきりしない部分もありますが ポイントは押さえてます。 何より 第一章が「意味の島」を作るってなってるのがいい！！。 この「何をしたらいいかがわかる場所」を先に作ることがすごく大事です。 すごいな～ 「意味の島」かぁ。 言い得て妙ですなぁ。 前半に「移動を教える」とか「要求を育てる」など 自閉症の特性に合わせた支援のアイディアが具体的に説明してあって 後半に集団での支援の方法が書いてあります。 「移動」と「要求」 私は難しいことはよくわからないけど、ここを押さえておくとホントに生活が安定します。 「これ終わったら次はこれ」が分かるようになると行動の制御が効くので、マジでめっちゃ楽になります。 要求手段を獲得すると自傷も他害も目に見えて減ります。 器物破損も減ります。本当です。 集団になじめない子の個別に取り出した活動のことを「バイパス」と呼んでいるのがステキです。 一気に集団に放り込むんじゃなくて １対１でできたら小さな集団、そしても少し大きい集団へ・・というのは うちのディサービスでもよくしていることですが やっぱり、より大きい集団へ、を目指していた気がします。 「その子なり…

ご近所に住んでいらっしゃる 「オール１の落ちこぼれ、教師になる」の宮本延春先生が、 新刊を持ってきて下さいました～。 ばっちりサインも頂きました♪ んがっっ！！ 昨日の疲れが残った今日の顔ではとても一緒に写れない私。 ツーショットはディスタッフに譲りました。 次回はちゃんとした顔（？）でツーショット、撮るぞぉ～。 「こころの羅針盤～親から子へ伝えたい６０章～」 宮本延春（主婦と生活社） 購入希望の方は上記をクリックして下さい。 連載していたコラムをまとめたものなので １話完結でとっても楽に読めます。 カンタンに読めるのに、 重みのある言葉が所々にちりばめらている。 そんな本です。

自閉症の子どものためのABA（応用行動分析）基本プログラム２ 『家庭で無理なく楽しくできるコミュニケーション課題３０』 ～ことばを育てる「思い」を伝える～ 井上雅彦編著・藤坂龍司著　（学研） うわさ通り めっちゃスゴイ本です。 久々に一気読みしました。 いや～ この本が2000円で購入できるなんて 10年一昔とはよく言ったモノです。 まさに10年前 当時はまだアメリカにいたのですが この本の著者である藤坂さんに掲示板で質問させて頂いた事を思い出します。 確かこうくんのよだれじゅるじゅる攻撃についてだったような気がします。 当時４才だったこうくんは、敷き込みじゅうたんをよだれでべとべとにして、それを口で吸い上げてまたはき出すという世にも恐ろしい行動をヒマさえあればしていて・・・ いや～ 今思い出しても恐ろしい。 ふじさん（というHNでした）は「水分の摂取を控えて、よだれを減らす」という、今の私だったら「まぁ、それもアリかな」って感じの建設的な提案をしてくださったのですが 当時の私はそんな事思いもしなかったので 「そんな、水をあげないなんてギャクタイだわ」と拒否反応おこしてしまい ふじさん＝コワイ人＝近寄らないようにしよう という印象が長らく続いてしまいました。 何とも、もったいないことでした。 もちろん 実際の藤坂さんは、穏やかで素敵な紳士です。 受け手の準備ができていないと、せっかくのアドバイスも役に立たないことがあるん…

朝日新聞に載りました。 １０年もたっていたなんて 今日、知りました。 戸部先生、本当にありがとうございました。

先日ご紹介した福祉ネットワークですが 出演された小柳拓人くんのお母様からご連絡を頂きましたので、ご案内させて頂きます～。 好評につき、再々放送決定だそうです。 スゴイ！！ 見逃した方は是非どうぞ～。 すごく良かったですよ～。 2月14日(日)16：30～16：59 NHK教育テレビ・福祉ネットワーク シリーズ「うちの子どもは世界一」 『音楽が開いてくれた僕の世界』～小柳拓人くん～ http://www.nhk.or.jp/kodomo-blog/blog/191/33428.html そして、もうひとつ。 うすいさんからお知らせ頂きました。 ＮＨＫ国際放送局ラジオ放送が決まりました。 ２月９日(火)にＮＨＫ国際放送ラジオで １７言語に翻訳され、うすいまさとの活動が世界で紹介されます。 （１０分ほどのニュース枠の予定） 残念ながら日本では放送されませんが、 放送後一週間ほどネットで聞けるそうです。 ＮＨＫＷＯＲＬＤ（日本語以外の17言語で視聴できます。） 番組：「ラジオジャパンフォーカス」 http://www.nhk.or.jp/nhkworld/english/radio/program/index.html ご興味がありましたら聞いてみてください。 １７言語だなんて、すごい～～～ 世界のうすいまさとだわぁぁぁ～（うっとり）

うすいまさとさんからお友達が出演されるとのことでご紹介がありました。 是非見てね～♪ こんにちは、うすいまさとです。 （中略） 今度、友人がＮＨＫに出演いたします。 小柳拓人くんです、彼はピアニストです。 自閉症というハンディを持ちながら 音楽を通じてみんなと心を通わせている 愛すべきかわいい高校一年生の男の子です。 そして、ゲストには木下航士さん。 良い番組になると思います。 お忙しい時間帯とはおもいますが、 是非ご覧いただけるとうれしいです。 〓NHK教育テレビ・福祉ネットワーク シリーズ「うちの子どもは世界一」 『音楽が開いてくれた僕の世界』～小柳拓人くん～ http://www.nhk.or.jp/kodomo-blog/blog/191/33428.html 本放送・1月27日(水)20：00～20：29 再放送・2月 3日(水)13：20～13：49 よろしくおねがいします！ うちのこうくんも世界一なんだけど 紙芸とか唾液芸とか 国営放送にはちょっと向かない芸ばっかなのでザンネンだな～。

小道モコさんの「あたし研究」があちこちで話題になっています。 私も発売後すぐに購入して読みましたが 私にとっては当たり前の事が書いてあって 特に新しいとも思わなかったのでスルーしていたのですが あまりにも私の周囲の人や尊敬する人たちが褒めているので 再度読んでみました。 そうそう。 料理の時には材料は最初に全部並べるよねぇ。 フツーじゃないですか？ お料理番組だってそうやってるじゃないですか。 材料入れ忘れなくて済みますよね。 私は化粧の時もアイテムを全部並べます。 でないと、チークするの忘れたり、口紅ひくの忘れたりするから。 必要なアイテムを全部出して並べて、済んだアイテムをポーチに戻していって、全て無くなったら化粧終了。 電車とかでポーチから一つずつ出して戻して化粧してる高校生とかいるけど、頭の中がどうなってるのか見てみたいって真剣に思います。 なんでそんなこと出来るの？ リスペクト～。 これもやるやる～。 行きと帰りは全く風景が違うので 一端振り向いて覚えておくように努力しますが すぐ忘れちゃうので迷います。 でも 一度振り向いておけば、びっくりして茫然自失になるのは防げます。 こう父はこういうのを全くしなくてもちゃんと帰れる人なので、ものすごく頼れます。 尊敬しています。 他にも まばたき（私はまばたきがヘタなのでコンタクトレンズが長時間使えません）とか、あちこちにぶつかるとか、名前と顔が覚えられな…

今日は１９回目の結婚記念日です（ケーキ買ってもらいました～）。 ２週間ぶりに休みがとれて、こう父も休んでくれたので 二人で映画「沈まぬ太陽」を観てきました。 こう父と二人で映画を見るのなんて２０年ぶりくらいかも（苦笑） 「沈まぬ太陽」は３時間１０分の大作なので、途中で１０分の休憩が入ります。 お腹も空くだろうから・・・ってことで。 こう父チョイス。 王道ですね。 私はナチョス（サルサソース）です。 沈まぬ太陽 絶対映画館で観るべき映画だと思います。 アフリカのサバンナも 飛行機が飛び立つシーンも でっかい夕陽も スクリーンならではの迫力がありました。 お勧めです。 最初から泣いてしまう方もいると思うので（私は大泣きでした） ハンカチは必需品です。 あの夏 ジャンボ機が御巣鷹山に墜落した時 学生だった私は夏休みを利用してアメリカにホームステイ中でした。 当時はTVと新聞しか情報源がなくて 国際電話なんて高くて掛けられないから 日本の家族との連絡も手紙でしていました。 だから アメリカのTVのニュースを必死に解読しようとしていた記憶があります。 帰国してから事故の本当の大きさを知って愕然としました。 事故から十数年たって こう父の仕事の関係でアメリカに駐在することになったのですが アメリカ滞在中に 「沈まぬ太陽」を読みました。 異国の地で読んだ「沈まぬ太陽」はとっても印象深いものがありました。 …

「ぼくはうみがみたくなりました」が 現在、名古屋で上映中です！ ぼくうみ公式サイト 名古屋駅近くのシネマスコーレで 10/31(土)～11/20(金)の期間10:00～11:45のモーニングショーです。 原作者である山下さんのブログでも紹介されています。 名古屋に行ってきました この映画 制作前から応援させて頂いていたので ４月の川崎でのお披露目にも行ってきました。 主役の伊藤くんがめっちゃかっこよかった！！ うすいまさとさんともここで初めてお会いしました。 えっくんママとも会えました。 ようこそ自閉症ワールドへ！ 愛知のみなさん、是非足を運んで下さいませ♪

ママぽよ と聞いて反応する世代のお母様方様へ。 こんなんが出ました。 『かわいいころを過ぎたら・・』 　　ママはぽよぽよザウルスがお好き 　　リュウの思春期ルポ編＆アンの思春期ルポ編 懐かしすぎでしょぉぉぉぉ～ 青沼センセ、ありがとぉぉぉぉぉ～～～ 昨夜、この本の情報を知り 今日はこうくんと二人でお出かけＤＡＹだったので コンビニ巡り（４カ所のコンビニで１品ずつ買う）をしてから 本屋に寄って無理矢理購入致しました。 （本屋には欲しいものがないので、こうくんは待てない。めっちゃタイヘン） 帰宅して一気に読んだ後 あとがき見て共感。 青沼センセ、今回のコミックを描くにあたって アンちゃんに全ページをチェックしてもらったそうです。 わかるな～ 私も講演でフォンのことを話すときには フォンに全部スライドをチェックしてもらってます。 お手伝い給料制はかなりいいので、今後もあちこちで話そうと思ってるけど 毎回、プロフィールと共に内容をチェックしてもらうことは礼儀なので忘れないようにしようと思いました。 いろんな子がいる。 いろんな生き方がある。 それを 親がどう評価して、信じて、どう手伝って応援してあげるか なんだろうなぁと思う。 青沼先生のとこのアンちゃんは高校を中退して 通信制の高校に通いながら ダンスのレッスンを頑張って 高校をきっちり卒業して ダンススクールに就職した。 だから 描けたのか…

待っていた本がさっき届きました～～～♪ 「自閉症の子どもを持つ親のための ペアレントメンター・ハンドブック」 アン・パーマー＋服巻智子＋江口憲子　著 ＡＳＤヴィレッジ出版 ２００７年の夏 私は、アンパーマーさんの「親による親への支援～ペアレントメンタープログラム～」を聞くために早稲田で行われたカンファレンスに行ったのでした。 懐かしい～ この写真はカンファレンスの懇親会の時の写真で 私が法人のことや、親の会のことや、作成会のことなんかをお話していたら「私の２冊目の本にそういう感じの親の役割の重要性を書いてるのよ。今、日本語に翻訳中なんだけど。アナタも本をお書きなさいよ」とハッパをかけられたのでした。 いや～、その後実際にそういう機会（本を書く）に恵まれたのに 未だ進んでおりません。 で。 この本には カンファレンスと同時期に佐賀で講演された内容が掲載されていますので、内容はほぼ同じですが、服巻先生や江口さんも書かれています。 佐賀でのペアレントメンターシステムの紹介なども入っていて 日本で導入する際に気を付けることなどもわかります。 気楽にメンターは出来ないことを再確認できる本です。 今日のお弁当～ ２段お弁当箱 メロン付き♪

明石洋子さんより 川崎で行われる発達障害理解のための啓発イベントのご案内を頂きました。 そのイベントの中で ず～～～っと応援させて頂いていた映画「ぼくうみ」の試写会があります！！！ レインボーおやじ殿、おめでとうございます＆お疲れ様でした！！ ＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋ 発達障害啓発週間２００９ 　川崎市自閉症児者親の会３０周年記念事業 『ようこそ自閉症ワールドへ！（ライブ＆シネマ）』 主催：川崎市自閉症協会 日時：平成２１年４月５日（日）　１２：３０～１６：４５ 場所：川崎市民プラザ（ふるさと劇場） 会費：２０００円／１名　 (※事前申し込みが必要です） 定員：５００名 イベントスケジュール　　１２:３０～１６:４５　　　　　 （１）挨拶と講演「自閉症をご存知ですか？」 　　　明石洋子　明石徹之 （２）ライブ＆トーク「生まれてくれてありがとう」 　　　うすいまさと （３）映画試写会「ぼくはうみがみたくなりました」 詳しくはこちら ＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋ すごい豪華なラインナップなので、めっちゃ行きたいです～～～。 春休み中の日曜日・・・やっぱ無理かなぁぁぁ。 ワタクシ、この映画に関しては制作費のカンパと自主上映会主催の表明をしています。 公開は夏頃とのことですが、一刻も早く見たいです～～～。 行きたいぃぃぃぃ 映画見たいぃぃぃぃぃ 洋子…

私たち、発達障害と生きてます 　　～出会い、そして再生へ～ （ぶどう社） これは、８人の成人した発達障害当事者が一緒に作った本。 赤裸々に語られる彼らの生きてきた過程。 途中で、つい、苦しくなってページを閉じてしまいそうになる。 こう父もそうだった。 「もう、辛くて読めん」 途中で投げ出しそうになっていた。 わかる。 でも、違う。 この本は「再生」まで書いている。 そこが彼らの伝えたいこと、わかってほしいこと。 自分たちが辛かった苦しかったことだけを語りたい訳じゃない。 だから 「最後まで読んで」 この本の中に出てくる「中途診断者」というとらえ方は すごく重要な認識だと思った。 こんなにヒドい二次障害おこしちゃうから、「早期発見・早期療育」が大事なんだと まるで「早期発見・早期療育」の反面教師として扱われてきた感のある「中途診断者」 彼ら自身の「再生」について、すごく考えさせられた。 彼らはまさに知恵と勇気とアイディアで必死にサバイバルしてきたんだ。 著者の一人である高森明氏は「早期支援を推進するために、中途診断者、未診断者の生き様やあり方を否定する必要はないし、否定するのは問題だ」と書いている。（高森氏の著作「アスペルガー当事者が語る特別支援教育―スロー・ランナーのすすめ（金子書房）」もおもしろかったデス） まさにその通りなのだと思う。 早期療育を受けてこなかったことを否定しても何も解決しない。 逃…

ピラミッドジャパンより発売が開始されました。 以下、ピラミッドジャパン公式ＨＰより引用 ついにPECS紹介DVD日本語版発売！！ PECSの概要を説明したDVDです。 フェーズ１からフェーズ６までを実践ビデオをふまえながら説明していますのでPECSに興味がある方、ワークショップ受講を考えている方、ワークショップ受講後に復習のためにご覧になりたい方などにお勧めいたします。 なおこちらはPECSの概要を説明したDVDで、指導法を学ぶための教材ではありません。PECSの指導法を学びたい方はPECS2daysトレーニングワークショップを受講されることをお勧めいたします。 定価４，５００円（税込） 【内容】　　・約２８分間　　　　　　　　　　・日本語 購入方法など詳しくは公式ＨＰにて。