こうくんを守れ！！！

今年もいつものように学生時代の仲良し同窓会。 12時に静岡駅集合して、おしゃれな和風カフェでランチ。 美味しいお料理を頂きながら、近況報告。 で。 いつもは葵タワー最上階でお茶するんだけど 今年は、葵タワー3Fにある静岡市美術館でバルセロナ展へ。 実は私たち、卒業旅行はヨーロッパで、バルセロナはめっちゃよかったという思い出の地。 ヨーロッパなんていうと、豪勢な感じしますが、じぇんじぇんそんなことはなくて。 行きと帰りの飛行機と初日と最終日のホテルだけ予約して あとは現地でなんとかするというほぼバックパッカーの貧乏旅行でした。 事前に私が「地球の歩き方」を熟読して トーマスクックの時刻表とにらめっこして おおよその旅行日程を組んで 現地では方向感覚抜群の友人Yがリードしてくれて。 方向音痴の私1人では絶対に実現不可能な旅でした。 そんな学生時代最後の旅行を思い出しながらのバルセロナ展。 めっちゃ良かったぁぁぁぁ。 カタルーニャ美術館所蔵の美術品の展示で ピカソが青の時代に突入する過程がとってもよくわかる内容でした。 その後 学生時代に行ってた昭和の匂い漂う喫茶店でおしゃべりタイム。 何度も改修された感満載の店内。 トイレの洗面台の蛇口が3つあって 両側2つは死んでて 新しい中央の蛇口にたどり着くまでの過程が人それぞれで 私が一番試行錯誤してて、大笑い。 喋りまくっていい時間になったので、恒例の居酒屋へ。 静岡を離れている私のために…

あけましておめでとうございます。この年末年始も、我が家はいつも通りに過ごしました。 ３０日は親族集まってのお餅つき。ムスメのお友達２人も来たので、総勢２２名。あいにくの小雨模様でしたが、ガレージでお子ちゃまたちも飛び跳ねてました。お子ちゃま方、あんころ餅を作る作業にも参戦。大変楽しい状況になっておりました。こうくんも、数年ぶりに餅つきしてました。 そして、大晦日もいつものように。朝一で買い出しに行って夕方から年越しの準備。毎年のことなので、こうくんも落ち着いてます。 元旦はな〜んにもせずダラダラ過ごして２日は恒例の親族新年会。今年は、娘がかなり手伝ってくれたのでラクでした。お子ちゃまたちがいると、ホント賑やか。お正月って感じ。来年はもう一人増えるらしい。楽しみ。 通常使ってるのはFacebookなので、このブログは、少しまとまった文が書きたくなった時に、たま〜に更新するだけになるかと思いますが、懲りずにお付き合いください。2020年もよろしくお願いします,

この週末の様子など。 金曜日は、キャラバンの定期公演1日目。今年もまた、かたつむり会員さんが会場設営や受付のお手伝いをしてくれました。そして、先日、卒論のためのインタビューを受けたのですが、その学生さんもボランティアで来てくださいました。参加者45名。親御さん、祖父母、支援者、行政の方など、様々の立場の方が参加してくださいました。 今回、「私たちのこども」のところを見直した成果がでたようで、アンケートでとても評価が高くなっていました。「自閉症というと絵カードとなっている感じがあるけど、みなさんのお子さんのお話を聞いて、一人一人違うことがよくわかった」といった感想や「この先どうなっていくのか不安だったけど、少し見えて安心した」という感想を頂きました。見直して良かった〜。 午後からは、大阪からキャラバンを見にこられていたNPOの方にゆうの事業所をご案内。こうくんは、午後のクッキング中でした。スケジュールにフライ返しが入ってました。要求グッズも実際のものを見ていただきました。 そして、土曜日は愛知TEACCH研究会のセミナー。諏訪先生をお呼びして、自立課題をテーマに、午前中は講義、午後はワークをしていただきました。聞くだけではなかなか実践に結びつかないからワークはやっぱり必須だなと再確認しました。私は書籍販売の担当。著者である愛知TEACCH研究会代表の林さんと監修の諏訪先生揃い踏みという貴重な機会。もちろん、サイン頂いて、記念写真も！！今後もこの本は売りまくりたいと思います！ 日曜日はキャラ…

今年のBBQは総勢21名未就学児が4名いたので、楽しめるように、所々でアクティビティをいれました。 第一弾は焼きマシュマロ。マシュマロを炭火で炙って、チョコチップと一緒にクラッカーに挟みます。お子ちゃまたちだけでなく、意外にもパパたちにも好評でした。火起こし準備中のいいアクティビティになりました。 第二段は餃子ピザ。具材は娘とそのお友達３人組にお願いしました。お子ちゃまたち、意欲的に乗っけておりました。これは、炭火で焼くと文句なく美味しいので、大人にも大好評。 お肉や魚介類は、黒毛和牛やら有頭エビやら、普段はお目にかからないものなので、そりゃ〜もう、争奪戦！２１人分なので、男性陣が交代でドカドカ焼いてくれてました。 そんな中こうくんは、涼しい顔して肉が焼けると「ほれ、このオレの皿に入れろ」と上手に要求し、たらふく食べておりました。平和、平和。 アクティビティ第三弾は、お馴染みスイカ割り。1.2.3.４歳の４人。「ぼくたち4人の共同作業」かわいい、かわいすぎる！ 今年は台風一過の良いお天気で、暑すぎず、いい時間になりました。

今年も始まりました。新城保育士療育実践研修。今年でなんと８年目。毎年、市内の保育園から選抜された10名が3日間の研修を受けて年度末に実践発表します。今年は内容をより実践的に練り直しました。これまでの７年の研修が各園で活かされているのを踏まえ、ロールプレイやワークをたくさん入れてシェアして学び合う形にしてみました。座学、個人ワーク、グループワーク、ロールプレイ、シェアが繰り返される3日間になります。ちょっと気をぬくとタイムキープできなくなるし、シェアが学びにならなくなっちゃうので、私も必死でございます。目的意識がしっかりとあって、選抜された10人だからできる内容だなぁと、しみじみ。頑張ります！！

6月最初の週末は初めての宝塚大劇場での観劇。快気祝いにと知人がプレゼントしてくださったのですが、な、な、なんと、最前列の階段前！！もちろん、通路で踊るから、もう、衣装が身体に触るレベル！！とろけそうでした。壬生義士伝は、中井貴一と佐藤浩市の映画もみていたので、ストーリーはばっちり入っていて、とてもリラックスして観劇できました。原作に忠実で、尚且つ、宝塚テイスト満載で。いやぁ。めっちゃ楽しめました。感謝です。 で、翌週末は岡山。昨年に引き続き、諏訪先生に呼んで頂きまして、川崎医療福祉大の自閉症特別講座でペアレンツトーク。昨年は倉敷観光ができなかったので、今年はリベンジ！大原美術館が想像以上に素晴らしくて、ふと気づいたら３時間経過してました。モネんちの池の睡蓮の子孫が咲いてて感激。恐るべし、大原美術館！また、必ず、行きます！！ あ、ちゃんと仕事しましたよ。諏訪先生とのご褒美ディナーを楽しみに、精一杯お伝えしました。今年は、こうくんの「暮らし」の部分までお話しできたので、私的にも達成感がありました。どこで、誰と、どんな風に暮らすのか。それを選ぶのは本人。本人が選べるように整えるのが周りの役目。そのあたりもほんわか伝わっているといいなー。 で、翌日岡山から名古屋まで戻って恒例のレミゼ。今回のレミゼ演出がシンプルで、とっても、わかりやすい！私は好き。席も前から4列目で、全体見えてちょうどよかったです。テナルディエがトレンディエンジェルの斎藤さんだったのですが、とってもはまってました。御園座は幕間に食べ…

世間は10連休の様でしたがこうくんの通う生活介護は平日は開所してくれたので、いつものようにお休みは土日のみ。リズムを崩すことなく過ごせました。感謝です。私も入院中に滞っていた事務仕事に没頭していたので、お休みは4日からの3日間。病み上がりでもあるので、無理せず近場でゆるゆる過ごしました。 4日は、家から10分の作手手作り村をぶらり。めっちゃジューシーなフランクフルトを前に非常に紳士的に列に並んで待つこうくん。やはり、自分に必要なことなら待てるのですよねぇ。 5日は、これまた家から15分のくらがり渓谷へ。マイナスイオン たっぷり浴びながら、小一時間ゆるゆる散策。途中の自販機とトイレに感謝。終始ご機嫌でニコニコでした。あれしよう、これしよう、これができるといいな、と思って頑張ってた頃は、なかなかこんな風に穏やかには過ごせませんでした。私の肩の力が抜けて、無理しなくなったからかなぁと思います。 この穏やかな笑顔を守りたい。今願うのは、ただそれだけ。

今回、私の入院中、こうくんは平日はショートステイと生活介護で過ごしました。とてと穏やかに過ごしてくれて、本当に有り難かったです。家族や支援者に感謝です。それと同時に、四畳半プロジェクトの成果もあったかなと思っています。2016年始め共有スペースであるリビングでこうくんスタイルを通されてしまうと、我が家では良くても、この先の生活が狭まると思い、自室で過ごして、必要な時に出て来るスタイルを獲得してもらおうと「四畳半プロジェクト」を開始しました。この3年、あれこれ試してきて、今の形があります。ソファーが壊れたので撤退したら、カーテンにくるまって遊ぶように、、、こんな同居人な、嫌だ！笑笑ってことで、四畳半プロジェクト開始！マットレス時代が一年続きました。生活介護でソファーが定着してきたので、ソファーを入れてみました。ついでに母の希望でテーブルも入れましたが、速攻で部屋から出されてしましました。笑笑お風呂に入る前にお掃除するのがルーチンになりました。2019年こうくんの四畳半完成。同じスタイルで、生活介護やショートステイでも過ごしているので、とても落ち着いています。2016年からショートステイ1泊の定期利用を初めて、その中で、行動支援シートを作ってもらい、誰でも支援できることを目指してきました。1年たって、それが出来てきた2017年の４月、初の2連泊を試みましたが大失敗。見通しグッズが、全く伝わっておらず、連泊後の定期利用の宿泊を拒否。立て直しに半年かかりました。そこからあれこれ試して、10年ほど前にすこー…

ブログを長らく放置しててすみませんでした。実は、入院してました。 昨年末に「耳下腺腫瘍」が見つかり、良性でもガン化する割合が高い腫瘍なので摘出することになりました。下の方に手術の傷跡の写真が出てくるので、苦手な方はスルーして下さいね。 3月17日に入院しました。はじめての手術入院。手術着にドキドキ。ご飯が意外に美味しくて有り難かったです。 翌日手術。初めての全身麻酔。手術台で全部脱がされるとは知らなかった！何かあったらすぐに処置ができるように、ということなんですね。麻酔が覚めてからの数時間は、ぢごくでした。気持ち悪いし、動きたいのに動けないし。 驚いたのが、手術後の処置。ガーゼ一切なし。テープ貼って抜糸までそのまま。傷跡の状態がよく分かります。術後2日めからは、自由行動。ドレーンが邪魔だけど、ヒマなのでお仕事もちょこちょこ。白米の量がハンパないので、院内のコンビニで色々買い込んで頑張って食べてました。携帯もOKの病室だったので、助かりました。時代が変わったんですねぇ。 経過は順調で術後4日めにドレーンが抜けて予定通り6日目に抜糸して退院。しかーし術後2日目くらいから頬がはれて、カチカチで、食後は特にカンカンになって、痛くて痛くて、、、退院後も変わらず痛くて、その上、食事中に傷跡から透明な液体がダラダラと流れてくる！！受診の予定は2週間後でしたが、耐えられずに退院5日後に受診。耳下腺腫瘍摘出手術の合併症としてはとても頻度の低い「唾液ろう」になってしまったのでした。耳下腺腫瘍自体珍しいのに、…

本日、岡崎市役所新規採用１年目の職員62名対象の障害者差別解消法研修で、キャラバン公演をしてきました。もうすぐ社会人２年生になる若者たち。奇しくも、殆どがこうくんと同じ２３歳。そうかー。これが世間一般の２３歳かー。複雑な思いもありつつ、息子たちをよろしくの思いで精一杯お伝えしてきました。福祉課長の「障害者差別解消法という名前を知っている人は？」の問いに手を挙げたのは10名弱。まだまだ啓発も研修も必要です。合理的配慮の不提供は差別になることをしっかり知って頂いて、お仕事に励んで頂きたいと、心から願います。